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Fin de vie - Quelle prise en charge en France ?

Les deux tiers des patients décédés pourraient être pris en charge en soins palliatifs mais seule une faible proportion en bénéficie, indique le premier rapport de l'Observatoire national de la fin de vie (ONFV) remis le 14 février 2012 au gouvernement.

Etat des lieux de la prise en charge de la fin de vie en FranceCe document de 260 pages propose un premier état des lieux de la prise en charge de la fin de vie en France.

Les travaux de l'ONFV s'appuient sur l'exploitation des données existantes à partir d'articles scientifiques ou de travaux d'évaluation menés par différents organismes publics au cours des dernières années.

En 2008, les deux tiers (64%) des adultes décédés à la suite d'une maladie étaient susceptibles de relever d'une prise en charge incluant des soins palliatifs, soit 322.158 personnes, affirme l'ONFV. Il s'appuie sur des données du Centre d'épidémiologie sur les causes médicales de décès (CépiDC), un laboratoire de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm).

Le rapport estime qu'une proportion bien plus faible des patients reçoit effectivement ces soins. Sur 262.185 patients adultes décédés en court séjour en 2009, 91% auraient été susceptibles d'en bénéficier. Parmi eux, seuls 33% (78.254) en ont effectivement reçu, ou plus précisément sont décédés avec un diagnostic "soins palliatifs". Ces données sont issues du programme de médicalisation des systèmes d'information (PMSI) médecine-chirurgie-obstétrique (MCO) adultes 2009.

Aux urgences, seuls 7,5% des 14.742 décès survenus en 2010 ont comporté des soins palliatifs, indique également le rapport, se fondant sur le PMSI-MCO 2010.
Cette analyse n'inclut pas la pédiatrie. L'observatoire note cependant que la moitié des enfants (51%) meurent à l'hôpital, contre 58% des adultes, selon le CépiDC.

Il explique que, "contrairement à ce que l'on dit souvent", la part des décès à l'hôpital, pour l'ensemble de la population, est restée stable entre 1990 et 2008, passant de 58,1% à 57,7%. En revanche, la proportion de décès à domicile (27% en 2008) a diminué au profit des maisons de retraite (11%).

La France est un des pays où l'on meurt le plus à l'hôpital par rapport aux autres pays européens, écrit l'ONFV, qui estime que "ceci est probablement lié à une surmédicalisation de la fin de vie".

Effort à faire sur la formation et la recherche

L'observatoire note que "trois plans successifs de soins palliatifs ont permis de développer une offre indispensable et de combler un retard important qu'avait pris la France dans ce domaine". Il observe que sur le terrain "la réalité est difficile" mais indique qu'il y reviendra "dans les prochains rapports".

"Les pratiques des professionnels de santé ont beaucoup de mal à évoluer", note-t-il, citant trois leviers pour améliorer la formation. Il s'agit du développement professionnel continu (DPC), de l'universitarisation des études en santé et du développement de l'interdisciplinarité.

L'observatoire plaide également pour accentuer l'effort en matière de recherche en France. "Une animation scientifique semble indispensable, son ou ses opérateurs restant à définir", écrit l'ONFV.

Il juge nécessaire un soutien institutionnel, prolongé sur cinq à dix ans, en termes de financements et de méthodologie. Il s'agirait d'inciter à la structuration du milieu de la recherche, à la formation des chercheurs et aux échanges internationaux.

"C'est bien parce que l'on ne sait pas grand-chose qu'il faut investir le champ de la fin de vie comme un objet de recherche afin d'éclairer nos choix", écrivent les auteurs.

Le document analyse aussi 17 sondages réalisés en France depuis 1987, globalement favorables à l'autorisation de l'euthanasie. Il pointe des limites méthodologiques et déplore la "quasi-absence d'enquêtes directes [menées] auprès des personnes concernées".

"Les sondages d'opinion sur les questions de fin de vie constituent étrangement souvent la seule source d'information mobilisée par les médias et les décideurs alors que l'essentiel est ailleurs", estime l'ONFV. Il observe également que deux Français sur trois ignorent qu'il existe une loi interdisant l'obstination déraisonnable.

Le rapport évoque la parution prochaine d'une enquête intitulée "Fin de vie en France", menée fin 2011 par l'Institut national des études démographiques (Ined) en collaboration avec l'ONFV. Elle devrait aborder les conditions de fin de vie des patients et les pratiques professionnelles.

A l'occasion de sa remise par le président de l'observatoire, le Pr Régis Aubry, le Premier ministre François Fillon a dressé un bilan positif du plan de développement des soins palliatifs 2008-12 et a annoncé qu'il avait chargé le gouvernement de préparer "le nouveau cadre" permettant de renforcer ces soins.

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Commentaires (8)

pepsounette

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#8

implication professionnelle

Dans le cadre d'une collaboration HAD/IDEL, tout dépend de l'implication du soignant et de la convention entre les deux parties.
Mon mari est très à l'écoute des patients et de leur entourage pour juger de la viabilité de chaque projet d'HAD. Il sert de lien entre patients et hôpital et réagit en conséquence à la moindre difficulté. C'est le patient avant tout et son entourage avec.

moutarde

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#7

HAD

Les HAD ne sont pas toujours une bonne solution surtout quand on ne requiert pas l'avis éclairé des patients et familles sur les conséquences au quotidien pour la sphère familiale, mais aussi quand les critères d'inclusion ne sont pas respectés simplement pour faire du fric.

Après, il y a les HAD qui font appel aux libéraux comme bouche-trous à domicile mais aussi dans d'autres structures considérées comme "lieux de vie" et là encore c'est une histoire de fric que dénonce intelligemment la FNI.
http://www.fni.fr/article.php3?id_rubrique=13&id_article=751

Enfin, dans le cadre d'une collaboration HAD/IDEL, c'est à l'HAD de supporter l'astreinte.

pepsounette

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3 commentaires

#6

HAD

Je pense que les services d'hospitalisation à domicile sont une bonne solution.En cas de manque de personnel, ils font appel à des infirmiers libéraux qui sont sensibilisés aux différents aspects de la personne en fin de vie : technique (chimio, douleur, escarres, etc. ) et relationnel (accompagnement de la personne en fin de vie mais aussi de son entourage, travail en équipe avec médecin et coordinatrice de l' HAD).
Mon mari qui est infirmier libéral accompagne souvent des personnes en fin de vie à domicile et c'est très gratifiant pour lui, même si c'est très éprouvant. Je me souviens d'une nuit où il a été réveillé à 3h00 par l'appel de la mère d'un patient qui venait de décéder, il est parti préparer le corps et soutenir cette maman. Un exemple parmi tant d'autres du dévouement des soignants.

execho

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#5

manque de moyens

intellectuellement parlant la connaissance des moyens médicaux pour le médecin n'est pas trop difficile,par contre il faut du personnel para médical en face pour appliquer les prescriptions .Les aides soignantes et infirmières de par leur diplôme et expérience savent accompagner et il n'y a pas de problème de techniques ardues.La recherche sur les meilleurs dosages des médicaments doit continuer cependant.Il est navrant que les patients qui ont toute une vie vaillamment traversée la termine sans bénéficier des soins appropriés par manque de personnel .Former aux soins palliatifs l'infirmière de la maison de retraite qui gère 60 malades toute seule ,ne va pas lui donner quatre bras.Demander aux aides soignantes qui ont dix toilettes à faire de ne pas quitter le mourant c'est du cynisme.

christine54

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#4

soins palliatifs pas seulement une spécialisatio

Tout à fait d'accord avec mes collègues Il y a une différence entre "être répertorié" et "bénéficier de" Ce rapport, compte tenu des sources et des critéres de répertorisation. J'ai eu de nombreux patients à domicile en fin de vie et je me suis arrangée avec le médecin tantôt généraliste tantôt la médecine spécialiste à l'hôpital tantôt avec le samu qd nécessité de prescripton urgente pour qu'ils bénéficient de ..soins palliatifs à tout stade de la fin de fie(Ayt un Du sp c'était la moindre des choses. Je ne suis pas la seule dans ce cas. Perso j'ai fait ce du en raison du vide à l'époque de ..réponse médicale à domicile et de mon besoin de remise à niveau, n'étant plus tte jeune et me sentant complètement nulle sur la question) Ce fut pour tous hors réseau et had (sauf pour l'un d'entre eux)
C'est un peu dommage de ne pas pouvoir avoir une connaissance plus précise de ce qu'il se passe. Le rapport est faussé mais vraisemblablement le manque de moyens va dans le sens d'un grand manque. Bref, la qualité de la fin de vie dépend des circonstances, des praticiens, de l'entourage ce qui est très aléatoire..Le pbme est d'un côté d'avoir fait des SP une spécialisation même si c'est nécessaire pour poursuivre les recherches ds ce domaine ccomme répondre à des situations de gde complexité mais si tout le monde avait une formation de base plus solide et des moyens d'action plus grands ça irait déjà mieux (à commencer en Ehpad où le constat du rapport est alarmant).Rien que le manque d'infirmière et d'aides soignantes dans ces structures...laisse imaginer la qualité de l'accompagnement!

execho

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#3

suite

il y a une différence entre être répertorié en soin palliatif et en bénéficier.

execho

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#2

le médecin

en ville ou en structure a toute latitude pour prescrire ,et quand il le fait son patient n'est pas forcément répertorié "en soins palliatifs".Les infirmiers qui appliquent ces prescriptions ne sont pas non plus forcément spécialisées et répertoriées comme telles.

moutarde

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#1

Fin de vie théorique vs pratique

La recherche, c'est bien. La mutualisation des savoirs aussi.

Mais en l'absence de moyens matériels, financiers et humains... C'est un rapport de plus qui ira rejoindre les autres au fond d'un placard ou d'un tiroir.