Une proposition de loi pour un dépistage précoce des TND chez les nouveaux-nés à risque

« La France connaît un important retard dans le suivi et la prise en charge des enfants présentant un ou plusieurs troubles du neuro‑développement. Ce retard résulte de l’absence d’examens médicaux dédiés à leur repérage, du manque de formation des professionnels de santé sur les enjeux liés à ces troubles, d’une répartition inéquitable et d’un maillage insuffisant de ces professionnels sur le territoire national. » Ainsi s’ouvre la proposition de loi déposée le 4 juin dernier à l’Assemblée nationale par le député Paul Christophe (Horizon, ex-ministre des Solidarités du gouvernement Barnier), qui vise à « renforcer l’accompagnement des enfants à risque élevé de développer un trouble du neuro-développement ». Il y pointe en particulier les retards de diagnostic de ces troubles : autour de 7 ans, selon les données d’une étude IPSOS réalisée pour la délégation interministérielle à la stratégie nationale pour les troubles du neuro‑développement (TND). Or, selon une étude INSERM de 2012 et les préconisations de la Commission sur les 1 000 premiers jours du nourrisson (2021), ces prises en charges tardives ont des conséquences néfastes sur le développement ultérieur de l’enfant. Dans ce contexte, la proposition de loi entend généraliser le parcours « Cocon », une expérimentation Article 51 actuellement testée dans 3 régions (Nouvelle-Aquitaine, Occitanie et Provence-Alpes-Côte d’Azur).

Assurer un parcours de soin identique pour tous les nouveau-nés vulnérables

Ce projet établit « un parcours de soins précoces et coordonnés du nouveau‑né vulnérable du fait de son histoire périnatale », résume Paul Christophe. Le parcours « Cocon » (pour « soins préCOces et COordonnés du Nouveau-né vulnérable ») entend mettre en place un parcours de soin identique pour tous les nouveau-nés vulnérables grâce à des consultations de suivi du neurodéveloppement, de réduire le renoncement au soin et d’éviter les ruptures de parcours. L’objectif est d’assurer le suivi attentif de 13 000 enfants. Ainsi les enfants à haut risque font-ils l’objet « d’un accompagnement précoce et d’un suivi renforcé, avec des rendez‑vous médicaux réguliers et l’intervention d’une équipe pluridisciplinaire », plaide le député. Alors qu’aucun des 20 examens médicaux obligatoires chez l’enfant n’est spécifiquement dédié au repérage des TND, la généralisation de l’expérimentation permettrait, selon lui, d’en diminuer le développement, limitant ainsi l’apparition de sur-handicap grâce à un repérage et un accompagnement précoces, d’harmoniser les pratiques, de mieux former les professionnels de santé à la prévention de ces troubles, et de limités les inégalités d’accès aux soins.

Une loi qui répond à une préoccupation des pouvoirs publics

Le texte déposé à l’Assemblée nationale se compose ainsi de deux articles, le premier proposant la généralisation de l’expérimentation dans le droit commun, pour une entrée en vigueur au plus tard au 1er septembre 2026. « Les nouveau‑nés qui, du fait de leur histoire périnatale, sont considérés à haut risque ou à risque modéré de développer un trouble du neuro‑développement, sont intégrés à ce parcours », indique-t-il, précisant que ce dernier doit être coordonné par des médecins formés au suivi précoce des enfants et à la coordination des soins. Le second article évoque les voies possibles pour en financer la mise en place, à savoir une compensation pour l’État venue de la création d’une taxe additionnelle à l’accise sur le tabac (TVA assise sur le prix de vente au détail), applicable depuis le 1er janvier 2025.

Cette proposition de loi s’inscrit dans une volonté plus large des pouvoirs publics d’améliorer le repérage et la prise en charge précoces des TND. En novembre 2024, le Parlement a ainsi adopté un texte de loi visant à améliorer l’accompagnement de ces enfants. Quelques mois plus tôt, les Assises de la pédiatrie rappelaient la nécessité de renforcer leur suivi. Le texte répond enfin aux objectifs de la feuille de route 2024-2030 sur la santé des enfants, « qui vise à investir durablement dans la prévention auprès des parents, des enfants et adolescents », insiste le député.

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