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Alzheimer : derrière ce seul mot, des patients et des aidants...

Compte tenu de l'accroissement de la durée de vie, le nombre de patients atteints par la maladie d'Alzheimer aura doublé en 2020 et chaque famille sera touchée. L'occasion de le rappeler, une fois encore, à l'occasion de cette nouvelle journée mondiale Alzheimer 2015 où la parole des patients et de leurs aidants est particulièrement mise en valeur.

portrait personne âgée

21 septembre 2015 : une journée de sensibilisation à la maladie d'Alzheimer

Des chiffres vertigineux. 47,5 millions... le nombre de personnes dans le monde atteintes de démences. La maladie d'Alzheimer est impliquée dans 60 à 70 % des cas. Environ 7,7 millions nouveaux cas de démences par an et selon l’OMS 75,6 millions de personnes atteintes en 2030 et 135,5 millions en 2050...
La France fait partie des pays où le nombre de malades est le plus élevé : 900 000 personnes atteintes et 225 000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année, soit près d’un toutes les trois minutes. Ainsi, 1 Français de plus de 65 ans sur 4 devrait être touché par la maladie d’Alzheimer en 2020… et un Plan national quinquennal Maladies neuro-dégénératives qui court maintenant jusqu'en 2019...  Au drame vécu par les patients et leur proches vient s'ajouter le problème du coût de la prise en charge des malades. Le coût humain est également très important avec des aidants - le plus souvent familiaux - en première ligne et souvent démunis et en souffrance.

Pour l'OMS, Alzheimer doit être prioritaire. Sa directrice générale, Margaret Chan, juge très conséquent l'impact d'Alzheimer dans la société.

Les aidants ont leurs mots (maux) à dire...

L'étude Opinion Way « Accompagner un proche en perte d’autonomie suite à une maladie : motivations, vécus, aspirations » sur la motivation des aidants, notamment d’Alzheimer - réalisée à l’occasion de la 5e Université d’été 2015 : Éthique, société et maladies neuro-dégénératives (PDF) du 14 au 16 septembre 2015 à Nantes en amont de la Journée Mondiale Alzheimer révèle les profils d'aidants et affine leurs motivations et difficultés à assumer la maladie de leur proche :

  • 30% des patients vivent chez leur aidant, 44% chez eux ;
  • un aidant sur 3 est un aidant permanent ;
  • la moyenne d’âge des aidants est de 54,1 ans ;
  • 56% des aidants sont des femmes ;
  • 83% des aidants vivent en Province ;
  • pour 63% des aidants « aider un proche ne change pas particulièrement la relation avec lui » ;
  • seuls 4 aidants sur 10 se sentent contraints dans ce rôle pour des raisons économiques ;
  • seuls 15% des aidants n’ont jamais été découragés. Les trois quarts des aidants confient leur souffrance ;
  • un tiers n’a jamais recours à des aides professionnelles et pour la majorité des aidants (63%), leur activité se déroule bien ;
  • 85% d’entre eux estiment leur rôle très peu valorisé ;
  • 89% des aidants sont convaincus que leur expérience leur fait acquérir des compétences. 

L'ouvrage de Jean Biès, écrivain-poète, intitulé le « Le Deuil blanc », est en ce sens extraordinaire, racontant le parcours qu'il dut affronter sept ans durant avec la «â€Šmaladie-sans-nom » qui frappa Rolande, son épouse, psychothérapeute jungienne réputée et «  femme irradiante  » ; un journal spirituel intimiste, exceptionnel témoignage, écrit «â€Š à la mémoire de celle qui n’avait plus de mémoire ». 

Depuis 1994, la Journée mondiale de la maladie d'Alzheimer, qui a lieu le 21 septembre de chaque année, est une journée de mobilisation internationale pour améliorer les conditions de vie des personnes malades et des aidants.

La parole donnée aux patients…

Face au fléau de la maladie d’Alzheimer, chacun est concerné. En l’absence de traitement curatif, et malgré les progrès, un seul remède est aujourd’hui efficace : la mobilisation de tous, la finalité de  la Journée mondiale Alzheimer et des actions solidaires menées à cette occasion (cf. encadré « Quelques initiatives menées parmi des centaines d'autres… »).  Particulièrement mobilisée, cette année encore et plus encore puisque l'association fête ses trente années d'existence, France Alzheimer et maladies apparentées est plus que jamais porte-parole des familles et des personnes malades.

L’Association a d'ailleurs choisi de les interroger sur leurs perceptions de la maladie, leurs difficultés, leurs conseils ; un sondage inédit en France et qui vise à lutter contre les seules idées reçues. En effet, longtemps on a préjugé des capacités réduites de la personne malade, en préférant souvent s’adresser aux aidants ou à une tierce personne.  S’engager sur une étude de ce type, c’était pour nous s’affranchir de préjugés sur la capacité des personnes malades à s’exprimer en leur offrant un espace de parole. En nous adressant directement à elles, nous nous lancions vers l’inconnu avec une double question: les personnes malades sont-elles capables de prendre la parole et pour nous dire quoi ? , interroge Joël Jaouen, président de France Alzheimer et maladies apparentées. Réalisé en partenariat avec l’Institut d’études OpinionWay entre mars et juin 2015, 1 400 personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée ont répondu à ce sondage sur la base d’un questionnaire papier et en ligne. Les résultats sont surprenants, véritablement authentiques… Des personnes malades qui souhaitent avant tout vivre le plus normalement possible et profiter de la vie et de leurs proches.

Alzheimer infographie

Selon une étude (septembre 2015) la Fondation Mederic Alzheimer, les coûts médicaux et paramédicaux du secteur sanitaire s’élèvent à 5,3 milliards d’euros par an. Ces coûts correspondent à l’établissement du diagnostic, aux soins des personnes malades à leur domicile, à leur prise en charge en établissement de santé.

Des mots pour des maux…

Depuis trois ans maintenant à l'occasion de cette journée de mobilisation, des personnalités (chanteur, comédien, mannequin, écrivain et journaliste) interprètent des textes rédigés par des personnes malades. Ce projet solidaire « Des mots pour Alzheimer » à l'initiative de France Alzheimer , illustre l’urgence de se mobiliser face à ce qui constitue aujourd’hui un enjeu national de santé publique. Durant quelques minutes, le chanteur Yves Duteil, la DJ et chroniqueuse Clémentine Lévy, le mannequin Satya Oblette, la journaliste Catherine Laborde, les comédiens Marie Vincent, Denis Cherer et Laurent Kerusoré et l’écrivain Daniel Pennac se sont glissés dans la peau de personnes malades d’Alzheimer. Tous ont choisi de mettre leur notoriété au service de la cause et de prêter leur voix aux personnes malades et à leurs familles au travers de poèmes ou de témoignages.

Regardez le spot de sensibilisation 2015 «  Des mots pour Alzheimer »

La recherche avance...

Du côté de l'Inserm... On sait depuis quelques années que la maladie d’Alzheimer est caractérisée par deux lésions : les plaques amyloïdes et les dégénérescences de protéine Tau. Le cholestérol joue un rôle important dans la physiopathologie de cette maladie. Deux équipes de recherche françaises (Inserm/CEA/Université de Lille/Université Paris-Sud) viennent de montrer, sur un modèle rongeur, que la surexpression d’une enzyme capable d’éliminer le cholestérol en excès dans le cerveau peut agir de façon bénéfique sur la composante Tau de la maladie et la corriger complètement. C’est la première fois que l’on montre le lien direct entre la composante Tau de la maladie d’Alzheimer et le cholestérol. Ces travaux sont publiés dans la revue Human Molecular Genetics datée du 10 septembre 2015.

Au CNRS aussi... Un nouvel acteur, passé inaperçu pendant 30 ans... Des chercheurs viennent d'identifier un nouveau peptide actif dans la maladie d'Alzheimer. Proche cousin du fameux amyloïde-β, qui s'accumule en formant des plaques dans les neurones des patients, il avait échappé à toute détection depuis trente ans. Pourtant, ce nouvel acteur, l'amyloïde-η (êta), est produit de façon constitutive dans le cerveau et perturbe les fonctions neuronales: une découverte qui pourrait avoir des conséquences sur certains essais cliniques en cours. Ces travaux sont le fruit d'une collaboration internationale entre des équipes allemandes et une équipe française de l'Institut de pharmacologie moléculaire et cellulaire (CNRS/Université Nice Sophia Antipolis). Ils ont été publiés le 31 août 2015 par la revue Nature.

La maladie d’Alzheimer serait-elle transmissible ? Tel est le questionnement d'une équipe médicale londonienne sur le site de la revue Nature, le 9 septembre 2015. En effet, quelques cas de transmission d’une anomalie d’une protéine, qui fait partie des caractéristiques de la maladie d’Alzheimer, semblent avoir été découverts pour la première fois dans le cerveau de personnes mortes. Cette étude est rapportée par lemonde.fr.

À l’occasion de la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer, Studio 4 présente sa toute dernière acquisition étrangère : « Michaëlle en sacrament », une websérie québécoise plus que jamais d’actualité. Un regard osé et touchant sur la maladie, reine de quiproquos tantôt drôles, tantôt source de malaises …

Alors que la maladie d’Alzheimer souffre encore de nombreux tabous et d’idées reçues lourdes à porter pour les personnes malades et leurs proches, toutes ces initiatives, inventives, novatrices, créatives, et néanmoins indispensables, mettent en évidence de nouveaux profils de patients, de nouvelles problématiques d'aidants, de nouvelles pistes de recherche et de prise en charge. Une certitude absolue : faire face à la maladie dont l'épidémiologie ne cesse de croître avec lucidité, courage et solidarité !

Un conseil de lecture : "Accompagner un proche Alzheimer. A tes côtés jusqu'à la fin de tes jours", un ouvrage de René Magnon, infirmier-chercheur...

Quelques initiatives menées parmi des centaines d'autres…

  • L'association France Alzheimer qui, pour ses 30 ans d'existence, organise un Village Alzheimer du 19 au 21 septembre 2015 Place de la Bataille de Stalingrad (Paris 10e et 19e).
  • Plusieurs reportages seront consacrés à la 1ère résidence pour jeunes malades d'Alzheimer réalisée par l'Association Espoir Alzheimer et Handicap Neurologique avec le soutien du Réseau National de l'Economie Sociale et Solidaire (RENESS) : France 2 : JT de 13h  (Elise Lucet) ; France 3 : JT de 12h25 et 19h30 ; France 5 : Magazine de la santé à 13h45.
  • Les orthophonistes rappellent leur rôle incontournable dans le diagnostic (en apportant aux médecins, au patient et à son entourage les informations spécifiques du bilan orthophonique), dans la prise en charge des patients et l’accompagnement de leurs proches, dans la formation des professionnels et dans la recherche, sur tout le territoire. L'intervention orthophonique se décline sur l'ensemble de la filière de soins, sur tout le territoire.
  • Le conseil départemental des Hauts-de-Seine réaffirme son engagement et les mesures déjà en vigueur autour de la prise en charge de la maladie d'Alzheimer.
  • Jacqueline, Gaston, ou Monique sont tous trois des malades d’Alzheimer, résidents à plein-temps d’une maison de retraite d’Eragny/Oise où sont organisés des ateliers de réminiscence.
  • La Fondation Médéric Alzheimer met à disposition de nombreuses ressources à l'occasion de cette journée de mobilisation 2015 et notamment un dossier thématique consacré au droit et à la maladie d’Alzheimer.
  • Le Centre Départemental Gériatrique de l’Indre organise une rencontre de 11h à 18h aux Grands Chênes – Lieu-dit Gireugne/ST Maur - autour de la maladie afin de découvrir toutes les ressources d’accompagnement possible (structures, savoir-faire..).
  • Le CHU de Caen, le Département du Calvados, la ville de Caen, le réseau Culture santé en Basse-Normandie et le CLIC proposent 1 journée de conférences, tables-rondes et spectacles à l'Auditorium du Musée des Beaux-Arts
  • L’ARS et le CHRU de Lille organisent un colloque autour de la maladie d’Alzheimer et les unités fermées le 21 septembre à la faculté de médecine de Lille.   
  • Le Conseil Départemental du Bas Rhin propose du 21 au 25 septembre plus de 40 événements et animations sur le département dont 7 sur le territoire Nord. Maladie, premiers signes, prise en charge, lieux d’accueil, accompagnement des pouvoirs public…. Tous ces sujets seront abordés ce lundi 21 septembre à 10h00 sur Radio Liberté.
  • La Fondation hospitalière Sainte-Marie a organisé une rencontre à destination des professionnels et de la presse le mardi 15 septembre dans les locaux du Centre Paris Sud. Soulignant le rôle essentiel des aidants dans la prise en charge des personnes malades et l’importance de les soutenir et de les accompagner.
  • Les Etablissements hospitaliers pour les personnes âgées dépendantes (EHPAD) accueillent de plus en plus de résidents atteints de cette maladie ou de troubles apparentés. Pour répondre à ces pathologies, Elior propose « Bouchées Saveurs », un véritable savoir-faire dans l’adaptation de son offre alimentaire à la perte d’autonomie, de repères, ainsi qu’aux problèmes de mastication et de déglutition. 
  • A l'initiative du groupe Korian, chacun de ses établissements organisera des animations autour de la thématique « l’arbre des envies ». Symbole de mémoire, qui fait défaut aux personnes atteintes de la maladie, l’arbre se verra confier les envies de chaque résidant, comme autant de fruits à faire mûrir et à récolter.
  • "Vivre avec la Maladie d'Alzheimer", un guide gratuit à l'initiative de retraiteplus.
  • Le Plan national Maladies neuro-dégénératives 2014-2019, porté par Marisol Touraine, ce plan concerne l'ensemble des malades atteints d'Alzheimer, de Parkinson, de sclérose en plaques et est élargi à l'ensemble des maladies neuro-dégénératives.

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Rédactrice en chef Infirmiers.com bernadette.fabregas@infirmiers.com @FabregasBern

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