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Alzheimer : une pièce reprogrammée et un film pour chasser les idées reçues

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« La Confusionite », une pièce de théâtre, et « Flore », un film, sont deux œuvres mettant en scène la maladie d'Alzheimer. Elles partagent le même objectif : chasser les idées reçues et dédramatiser la maladie... En avril et juin 2015, « La Confusionite » est à re(découvrir) !

photos souvenirs mémoire

Deux oeuvres qui donnent une nouvelle image de cette pathologie et offrent également les clés de compréhension pour mieux aborder le malade...

La confusionite, une pièce comique pour parler d'un sujet grave

Daniel Roumanoff, diagnostiqué en 2007, vit lui aussi avec la maladie d'Alzheimer. Colette, sa femme, a décidé de mettre en scène une pièce de théâtre dont les objectifs sont de dédramatiser cette pathologie et chasser les idées reçues.

« La Confusionite » est à (re)découvrir le 25 avril 2015 à l'Alpilium à Saint Rémy de Provence et le 3 juin 2015 au Palais de la mutualité à Lyon.

La pièce raconte l'histoire de Chloé (Valérie Roumanoff), qui, la veille de son mariage avec Jérôme (Félicien Delon), son fiancé, fait connaissance avec sa future belle famille venue d'Australie. Marco (Patrice Vion), le père de Chloé, est atteint de la maladie d'Alzheimer et Odette (Hélène Famin), la mère de la jeune fille, met tout en œuvre pour préserver son mari de toute situation porteuse de stress. Les beaux parents de Chloé, et plus particulièrement la mère de Jérôme (Catherine Vidal), va pourtant bouleverser ce fragile équilibre...

Un malade peut donner beaucoup d'affections aux gens qui prennent le temps de communiquer avec lui avec douceur et bienveillance

Ecouter Colette Roumanoff parler de la pièce "La confusionite"

La confusion - d'où « La Confusionite » - et les quiproquos engendrent bien souvent des situations cocasses mais également touchantes car, comme on peut l'imaginer, tirées de situations vécues. Sans oublier que Marco, malgré sa maladie, s'avère être un confident précieux, trouvant toujours des réponses pleines de bon sens aux questions que se posent son entourage.

La renaissance de Flore, atteinte d'Alzheimer

Dans son film, sorti le 24 septembre 2014 au cinéma, Jean-Albert Lièvre s'est appliqué à filmer sa mère, « Flore », atteinte par la maladie d'Alzheimer. Placée dans deux maisons de retraite successives, elle devient de plus en plus violente avec les soignants. Seul moyen pour la calmer : la sédater et augmenter les doses en fonction de son agressivité. Jean-Albert Lièvre voit sa mère dépérir petit à petit, incapable de marcher et de manger seule. Lorsqu'on leur suggère de placer leur mère dans une unité plus sécurisée, Jean-Albert Lièvre et sa sœur prennent les choses en main, et contre l'avis de tous, décident de ramener Flore chez elle, en Corse... En l'espace de plusieurs mois, Flore, qui se contentait de survivre, va réapprendre à vivre. Successivement, et grâce notamment à un accompagnement quotidien, elle reprend des forces, s'alimente et quitte son fauteuil roulant pour arpenter à nouveau les sentiers de l'île.

A noter que « Flore » a reçu le prix du meilleur documentaire 2014 au festival du film Français de Los Angeles ColCoa (City Of Lights, City Of Angels) qui s’est déroulé à Los Angeles fin avril 2014.

Flore Le film

Flore retrouve le goût de vivre au contact de la nature.

Extraits du journal de bord de "Flore"

  • Septembre 2005, Paris - « Quel jour sommes-nous ? Quel est le nom du président de la République ? Où sommes-nous ? Qui est le Premier ministre ? ». Maman est diagnostiquée Alzheimer. Ma sœur vit entre la Californie et le Mexique, je suis au Japon.

    (…)

  • Mars 2010, Nogent-sur-Marne - Devant la menace de la mettre dans une maison spécialisée,
    nous décidons de la transférer dans un établissement où l’environnement semble plus serein. Mais l’état de santé de Flore empire. Le diagnostic tombe : c’est l’évolution normale de la maladie, dans quelques mois, elle ne marchera plus, ne parlera plus, bref elle s’enfermera définitivement dans son monde.

    (…)

  • Septembre 2010, Paris - Contre l’avis de tous, mais grâce au soutien de Véronique, ma sœur, je décide de tenter l’impossible, le déraisonnable. Je vais l’emmener en Corse.

    (…)

  • Septembre 2011 - Nous sommes installés en Corse depuis un an. Je ne suis pas certain que maman ait reconnu ce lieu comme sa maison de Lucio. Mais je suis certain qu’elle apprécie ce lieu où flottent des souvenirs, où elle se sent protégée. Elle se baigne, fait des balades, à pied et en voiture. Elle dessine et semble même avoir redécouvert la sensation de la peinture à l’huile.

Notre film doit pouvoir ouvrir des pistes aux familles qui souhaitent s’occuper de leurs proches âgés. Il doit aussi aider le personnel et les directeurs de maisons spécialisées pour améliorer l’accueil et la prise en charge. Nous n’avons aucunement l’intention de présenter cette histoire comme le modèle à suivre mais chacun peut l’adapter à sa situation

Flore Le film

Deux réflexions sur la maladie d'Alzheimer

Vivre normalement avec la maladie d'Alzheimer

Pour les aidants, « La Confusionite » est porteuse d'un réel message d'espoir et permet ainsi d'envisager la maladie de manière plus positive. Colette Roumanoff cherche en effet à montrer que :

  • les préjugés habituels qu'ont les gens sur la maladie d'Alzheimer sont source de stress et de mal-être pour le malade et sa famille ;
  • ce n'est pas parce qu'un des membres d'une famille est touché qu'il faut s'isoler ou renoncer aux plaisirs de la vie. Il est possible de continuer à vivre (presque) normalement ;
  • le stress et l'inquiétude des personnes de l'entourage sont des facteurs aggravants. Le calme et la bonne humeur dénouent les tensions, évitent les ennuis, rendent la pathologie légère ;
  • un malade peut donner beaucoup d'affections aux gens qui prennent le temps de communiquer avec lui avec douceur et bienveillance.

De plus, sur son blog bienvivreavecalzheimer.com, Colette communique de manière positive sur la maladie d'Alzheimer afin de changer le regard de la société sur cette pathologie. Il est nécessaire de rétablir l'intelligence du coeur, souligne-t-elle.

La maladie d'Alzheimer est un thème qu'il n'est pas évident de traiter de manière comique, mais Colette Roumanoff, grâce à l'expérience acquise au fil des années, parvient à donner une nouvelle image de cette pathologie et offre également les clés de compréhension pour mieux aborder le malade...

La Confusionite - Demande en mariage

Une autre manière de s'occuper de ses proches

Jean-Albert Lièvre explique qu'il souhaite avant tout raconter une belle histoire qui participe à dédramatiser la maladie d'Alzheimer et à l'accepter le mieux possible. Le film montre également l'effet positif que la nature peut avoir sur la maladie. Bien entendu, la question des moyens se pose. Flore bénéficie en effet d'un soutien quotidien et d'un cadre de vie propice à la stimulation des sens. Jean-Albert Lièvre souligne que Flore a une bonne retraite qui couvre une bonne partie des frais. Au total, notre organisation ne revient pas beaucoup plus cher qu'un séjour en maison de retraite.

Par ailleurs, le réalisateur est loin de se placer en donneur de leçons. Au contraire, son message se veut authentique et constructif. Pour moi, notre film doit pouvoir ouvrir des pistes aux familles qui souhaitent s’occuper de leurs proches âgés. Il doit aussi aider le personnel et les directeurs de maisons spécialisées pour améliorer l’accueil et la prise en charge. Nous n’avons aucunement l’intention de présenter cette histoire comme le modèle à suivre mais chacun peut l’adapter à sa situation. Et l’argent n’est pas l’élément qui résout le problème, j’en veux pour preuve les deux maisons assez luxueuses où nous avions placé Flore.

Résister au déclin inexorable et au deuil d’une identité que dissipent les brumes de la maladie, c’est adopter la seule position qui vaille afin de ne pas désespérer

©Copyright_jal

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Emmanuel Hirsch, professeur d'éthique médicale à l'Université Paris Sud, estime que « « Flore » constitue un témoignage fort et bouleversant. Certes, des moyens significatifs sont mobilisés pour servir aux mieux un projet de vie, mais ce qui apparaît essentiel dans ce message, c’est comment l’humanité des présences et l’intelligence des volontés permettent d’envisager des possibles que l’on aurait pu penser hors d’atteinte. Résister au déclin inexorable et au deuil d’une identité que dissipent les brumes de la maladie, c’est adopter la seule position qui vaille afin de ne pas désespérer. D’autres se retrouveront dans ce récit de vie, qui eux aussi, comme ils le peuvent et trop souvent sans disposer des moyens et des soutiens indispensables, ne se sont pas résolus à délaisser l’être cher et l’accompagnent avec dignité.

Au travers de son documentaire, Jean-Albert Lièvre nous offre un joli spectacle, celui de la vie dans toute sa splendeur. « Flore » est aussi et surtout un film qui donne matière à réflexion, car de près comme de loin, nous serons tous un jour confrontés à la vieillesse, et nous sommes d'ores et déjà invités à nous demander « Comment mieux prendre soin de « nos vieux » ? ». De son côté, Jean-Albert Lièvre livre, peut-être, un premier élément de réponse... 

Voir la bande annonce de Flore (2'02)

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Aurélie TRENTESSE  Journaliste Infirmiers.com  aurelie.trentesse@infirmiers.com

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