Cet article fait partie du dossier :
Livres de la rédaction
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- Notre sélection de livres du mois de mai 2022
- Notre sélection de livres du mois d’avril 2022
- La sélection lecture du mois de décembre 2020
- La sélection lecture du mois de novembre 2020
- La sélection lecture du mois de septembre 2020
- La sélection lecture du mois d'août 2020
- La sélection lecture du mois de juin 2020
- La sélection du mois de février 2020
- La sélection du mois de janvier 2020
- La sélection du mois de décembre 2019
- La sélection du mois d’octobre 2019
- La sélection du mois de juin 2019
- La sélection du mois de mai 2019
- La sélection du mois d’avril 2019
- La sélection du mois de mars 2019
- La sélection du mois de février 2019
- La sélection du mois de janvier 2019
- La sélection du mois de décembre 2018
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- La sélection du mois de décembre 2017
- La sélection du mois de novembre 2017
- La sélection du mois d'octobre 2017 d'Infirmiers.com
- La sélection du mois de septembre 2017 d'Infirmiers.com
- La sélection du mois d'août 2017 d'Infirmiers.com
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- La sélection du mois de mars 2017 d'Infirmiers.com
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- La sélection du mois de janvier 2017 d'Infirmiers.com
- La sélection du mois de décembre 2016 d'Infirmiers.com
- La sélection du mois de novembre 2016 d'infirmiers.com
- La sélection du mois d'octobre d'infirmiers.com
- La sélection du mois de septembre d'infirmiers.com
- La sélection du mois d'Infirmiers.com - Juillet 2016
- La sélection du mois de juin d'infirmiers.com
- La sélection du mois de mai d'Infirmiers.com
- La sélection du mois d'avril d'Infirmiers.com
- La sélection du mois de mars d'Infirmiers.com
- La sélection du mois de février d'Infirmiers.com
- La sélection du mois de janvier d'Infirmiers.com
- La sélection du mois de décembre d'Infirmiers.com
- La sélection du mois de novembre d'Infirmiers.com
- A lire - La sélection du mois d'octobre d'Infirmiers.com
- A lire - La sélection du mois de septembre d'infirmiers.com
- A lire – La sélection du mois d'août d'Infirmiers.com
- A lire - La sélection du mois de juillet d'infirmiers.com
- A lire - La sélection du mois de mai d'infirmiers.com
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- Hypnose dans les soins : un livre "boîte à outil" destiné aux professionnels de santé
- « Quand il fêtera beau, quand il fêtera chaud ! », Maryse Honoré, infirmière, raconte la pédopsychiatrie
- A lire - Deux ouvrages sur le métier de soignant qui ont trouvé leur auteur
- IPA : une nouvelle voie professionnelle méritait bien un Guide !
- "A la vie", le roman graphique intime et réjouissant de L’Homme étoilé
- "Une infirmière cardiaque cela ne s’était jamais vu…"
- Hugo Huon "Il faut repartir du travail réel et des besoins"
- A lire - "Elle court, elle court l'infirmière"
- A lire - A la ville, comme à l’hôpital, elles pensent leur exercice… et l’écrivent !
- Vu de l’intérieur - Isabelle Fromantin : "Je me sens très infirmière"
- Un livre pour que l’ECG n’ait plus aucun secret pour vous !
- Concours Ascodocpsy : bonne "nouvelle" pour Patrick Moulin !
- Edito – EHPAD : les mots pour dire les maux
- A lire - Un guide pour "penser la plaie afin de mieux la panser"
- A lire - Aide-mémoire en soins de support en 18 notions
- A lire - Infirmières, leur métier les inspire
- Si, les professionnels de la petite enfance font "un vrai métier"
- "Attention à la note de fin de stage ! Alors finalement, on se tait..."
- « Je panse, donc j'écris... et je joue ! » telle est sa devise !
- Deux infirmières libérales qui "piquent" et soignent avec un stylo…
- A lire et à voir - Omerta à l'hôpital illustré
- Infirmière tout terrain : "j’avais besoin de dire des choses sur mon métier"
- Christina, aide-soignante, raconte « son » hôpital
- A lire - "Bonjour, c'est l'infirmière !"
- A lire - Le SAMU Lorraine
- Un livre dédié aux "dames blanches" rend hommage aux IDE
- Apprendre à réussir le concours en IFAS et IFAP
- À lire – Tranches de vie en psychiatrie
- A lire - Une IDEL qui a le coeur qui fait « boum » !
- Un passé d'infirmière sublimé par l'écriture...
- Apprendre à réussir le concours infirmier
- Les pains au lait du lundi d’Annie... mais pas que !
- A lire - La liberté à pas de danse
- A lire – Sous le manteau du silence...
- A lire – La folie n’est plus ce qu’elle était
- A lire – Infirmière en milieu scolaire
- A lire – Un plaidoyer pour la défense de la psychiatrie
- A lire - Roman noir pour blouse blanche
- À lire - De l’accompagnement… du soigné au soignant
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- Plonger dans un bon livre pour se rafraîchir… les idées
- En vacances ou non, il est bon de tourner la page
- En vacances, si vous avez envie de rire… ou de frissonner
- "Le lambeau" raconte le meilleur de la médecine... et des soignants
- "Réparer les vivants"... : l'histoire d'un "corps à coeur"
- À lire – Les ruines du passé
- À lire - Zélie, femme libre
- A lire - Corps fragiles et âmes fortes…
- A lire - « Rien ne s'oppose à la nuit »
- Alexandre Feraga, l'auteur au grand cœur
- Un passé d'infirmière sublimé par l'écriture...
- A lire - Je n'ai pas toujours été un vieux con
- A lire - Chambre 2 : vertigineux plongeon dans le ventre des femmes
- A lire – Sous le manteau du silence...
- A lire - Du slam à l’âme...
- A lire – Une larme m'a sauvée
- A lire - Roman noir pour blouse blanche
- Edito – Dans les pas de Thaïs...
- Livre – Personne âgée et aidant : qui accompagne qui ?
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- Un nouveau numéro de Rose Magazine plus que jamais militant
- La leçon de Rose mag : "Je suis blessée mais jamais je ne gémis. Je suis une guerrière"
- Une "Rose" printanière qui garde ses couleurs même si...
- Le combat de Rose, rappeler "qu'au coeur des chiffres, il y a des noms..."
- Femmes et cancer : "Défendre la vie le Rose aux joues..."
- "Moisson d'automne" réussie pour le 13e "Rose Mag" !
- Pour Rose Magazine ce qui compte c'est la vie et rien d'autre !
- Une « Rose » bienveillante à l'épreuve du cancer
- Plus que jamais la vie en « Rose »
- 163 pages pour voir la vie en « Rose »
- Rose Magazine toujours de bon ton : chic et choc !
- Rose Magazine fait sa révolution !
- "Rose" : plus que jamais ouverte sur la vie
- La vie en « Rose » plus que jamais...
- Une belle « Rose » de saison
- 1, 2, 3 : Petite « Rose » deviendra grande !
- Cueillez dès aujourd’hui les « Rose » de la vie...
- La vie en « Rose », malgré le cancer...
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- Notre sélection de livres du mois de mai 2022
- Les 1 000 premiers jours, une période cruciale pour le développement des nourrissons analysée dans un nouvel ouvrage
- La réédition enrichie d’un dictionnaire pour ancrer et définir les soins relationnels dans les sciences infirmières
- "L'agenda" incontournable de l'infirmière libérale ! Vivement 2021 !
- "A la vie", le roman graphique intime et réjouissant de L’Homme étoilé
- « La musique vivante permet à la personne malade, au cours du soin douloureux, de rejoindre un noyau identitaire, profond, sain et vivifiant »
- A lire - Prendre soin de la personne : un engagement, une éthique et des ressources pour se protéger
- A lire - Florence Nightingale : la dame à la lampe
- A lire - Infirmiers en psychiatrie et passeurs de savoirs à destination de la jeune génération
- Nagy soigne son trait de crayon et ce qu’il nous révèle éveille nos consciences
- "Vous avez mal où ?" : chroniques d'un aide-soignant à l'hôpital
- L’œil d’une pédiatre sur les bébés prématurés de son service
- A lire - "5 minutes avant l’infarctus"
- Des chirurgiens écrivent et dessinent pour rassurer les enfants
- Soignants et soignés en souffrance : quelles solutions ?
- A lire - Quand quatre auteurs nous parlent d'hypnose…
- "Des mots plus blessants que des coups..."
- À lire - Etre infirmier
- Sois sage, ô ma Douleur, et tiens-toi plus tranquille...
- A lire - Relation soignant/soigné : ce qui en constitue son vocabulaire...
- A lire - Un ouvrage référence pour la simulation en santé
- A lire - Soins d'hygiène bucco-dentaire aux personnes âgées et dépendantes
- A lire – Aide-mémoire - Hypnose en soins infirmiers
- Aider et accompagner nos aînés : un guide pratique de psycho-gériatrie
- A lire - Deux ouvrages sur les procédures anesthésiques
- À lire – Le parcours professionnalisant d'une étudiante infirmière
- Edito - « Je veux vieillir chez moi »
- Vocabulaire dynamique de la relation soignant/soigné
- A lire - Faire fonction de cadre de santé
- A lire - Marie-Françoise Collière, une infirmière d'exception...
- « L'hôpital aujourd'hui et demain » : découverte du milieu hospitalier
- A lire - Le moindre mal
- A lire - Deux ouvrages pour mieux comprendre les soins en psychiatrie
- A lire - Addictions chez l'enfant et l'adolescent
- A lire - Relation soignant/soigné et empathie
- A lire - Soins palliatifs : concepts et pratiques soignantes
- A lire - Dictionnaire des risques psychosociaux
- A lire - Prendre soin de l'enfant de 3 mois à 3 ans
- Pour promouvoir la santé en milieu pénitentiaire
- A lire – Les Dix Commandements de la stagiaire infirmière
- Soigner et accompagner : perspectives anthropologiques
- A lire - Soin et fin de vie
- Le guide pratique du futur cadre de santé
- A lire - Burn-out : du diagnostic à la résilience professionnelle
- A lire - Infirmier libéral : mémo pratique et cotation des actes
- "J'ai une hernie fiscale" : c'est grave docteur ?
- A lire - Livret infirmier au chevet du patient de réanimation
- A lire – "Alzheimer", pour mieux comprendre la maladie
- A lire - Guide des rites, cultures et croyances à l'usage des soignants
- A lire - Infirmière dans la fonction publique territoriale
- A lire - Le soin infirmier... en anglais
- A lire - Penser le soin pour mieux le dispenser
- A lire - La relation soignant/soigné au fil des pages
- A lire - L'euthanasie par compassion ?
- A lire – Les droits des patients en cancérologie
- L’incontournable Dictionnaire humaniste infirmier
- A lire : Le malade entre vie et survie
- A lire - « Soignantes dans un hôpital local »
- A lire - Entre « cure » et « care », pour un soin équilibré
- A lire - Ni nurse, ni nonne : le mythe infirmier
- A lire - Les hôpitaux vus « mots à maux... »
- A lire – Deux livres de référence pour l’IDE en psychiatrie
- A lire - L'erreur médicale, le burnout et le soignant
- A lire - Si l’infirmière m’était contée...
- A lire - Trauma et résilience. Victimes et auteurs
- A lire - Sophrologie : applications thérapeutiques
- A lire - En tous temps, tous lieux - Médecine d'urgence
- A lire - Le tutorat infirmier : accompagner l'étudiant en stage
- L’infirmier – Règles d’exercice professionnel
- Livre - Hôpital silence... Stop ! Hôpital en danger
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- À lire - Un homme à la crèche
- A lire - Urgences de nuit
- À lire - Ma mère a encore trop bu
- A lire - Nous voilà beaux avec nos premières fois...
- A Lire - Le premier jour du reste
- A lire – Dans le noir…
- A lire - Etre soignant
- A lire – La maison des femmes
- A lire - La nuit est tombée...
- A lire - Finir en psychiatrie
- A lire - AVC
- A lire – Diabétique
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- 200 portraits réunis dans un ouvrage pour rendre hommage aux personnels de l’AP-HP face au Covid
- "En Ehpad, la pathologie efface la personnalité"
- A lire - Le cancer, elles le racontent mots à maux
- La Veilleuse : l’aide-soignante qui a sauvé 11 résidents d’un incendie se confie dans un livre
- A lire - Infirmiers en psychiatrie et passeurs de savoirs à destination de la jeune génération
- Edito - 8 mars 2019 : croire que l'avenir peut s'éveiller plus beau que le passé !
- A lire - Les chroniques d’un aide-soignant à l’hôpital
- Edito – EHPAD : les mots pour dire les maux
- Si, les professionnels de la petite enfance font "un vrai métier"
- "Attention à la note de fin de stage ! Alors finalement, on se tait..."
- Un AS évoque les patients qui l'ont marqué dans un livre
- « L’AS de cœur », grand plongeon dans le monde des aides-soignants
- A lire - Une femme raconte "de l'intérieur" sa maladie d’Alzheimer
- À lire - Quelques jours à vivre
- La sorcière Microba pour parler hygiène aux enfants !
- A lire - Un bisou sur ta peau salée
- Alzheimer : un livre-témoignage "de l’intérieur"
- A lire - Confidences d'un pied cassé…
- A lire - "Le nénuphar - Carnet de route avec un cancer"
- À lire - La différence invisible, une bande dessinée sur une "Asperger"
- À lire - Aventures et mésaventures d'une AS à domicile
- "De l’air !" : quand patients et soignants écrivent l’histoire ensemble
- « A la mémoire de celle qui n'avait plus de mémoire »…
- À lire – Le Grand désordre – Alzheimer, ma mère et moi
- A lire - Vincent Lambert : un drame familial devenu débat national...
- A lire - « Bonjour, jeune beauté »
- Edito – Leçons de vie avec le cancer...
- Le prix « Paroles de Patients » 2012 récompense une BD
- David Servan-Schreiber et son combat contre la mort
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Société
- COVID19 : un livre pour toutes les mamans qui, tous les jours, laissent leur enfant à la maison...
- Ensemble et confinés, solidaires contre l’épidémie… lisons les "tracts de crise"
- A lire - Les aidants : "des personnes ordinaires au service de malades extra-ordinaires"
- A lire - "Marseille 2040" : l'avènement du meilleur des mondes de la santé ?
- Sortir du burn out : un livre qui aide à comprendre le processus de rétablissement
- Edito - Un roman graphique pour parler des souffrances intérieures
- A lire – Architecture et hôpital : des conceptions spécifiques
- A lire - « Mourir dans la dignité, ce n'est pas mourir parce que l'on n'est plus digne de vivre ! »
- A lire - Penser la psychiatrie de demain grâce à l'architecture
- À lire - Trop soigner rend malade
- Alexandre Feraga, l'auteur au grand cœur
- A lire - Je n'ai pas toujours été un vieux con
- A lire - Vincent Lambert : un drame familial devenu débat national...
- A lire - Le moindre mal
- Un programme de 21 jours pour prévenir le burn-out !
- A lire - Le Beau Livre des remèdes et des médicaments
- A lire - Innommable et innombrable
- A lire – Chroniques d'une jeune maman débordée
- A lire - Souffrir au travail et lâcher prise...
- « Une journée particulière »...
- A lire : La fabrique de malades
- Chirurgien de toreros : entre professionnalisme et passion
- A lire - Du slam à l’âme...
- A lire – Une larme m'a sauvée
- A lire - Cancer et maternité
- Edito – Dans les pas de Thaïs...
Il est des ouvrages que l'on ne saurait quitter une fois entamés... Il est des histoires que l'on peine à imaginer tant elles dépassent tout ce que la vie peut parfois nous imposer... Il est des auteurs à la plume virtuose dont l'écriture nous va immédiatement droit au cœur...
Il en est ainsi de l'ouvrage d'Anne-Dauphine Julliand, « Deux petits pas dans le sable mouillé », paru aux Editions Les Arènes. Concourant au prix 2011 « Paroles de patients », un concours littéraire à l'initiative du Leem (Les Entreprises du médicament) qui met à l'honneur des patients devenus auteurs lorsqu'ils ont été confrontés à la maladie ou à celle de leurs proches, l'ouvrage d'Anne-Dauphine Julliand est arrivé en tête parmi 10 œuvres originales françaises publiées entre le 1er septembre 2010 et le 31 août 2011. Le jury composé de personnalités d'univers très différents (écrivain, peintre, journalistes, médecins... mais pas d'infirmière, c'est dommage...) ne s'y est pas trompé.
Le meilleur du pire... L'ouvrage est saisissant de réalisme et de sensibilité, élevant la question de la maladie et de la mort bien au-delà de ce que l'on a déjà lu ou vu... A bien des égards d'ailleurs, la ligne narrative est assez proche du film de Valérie Donzelli « La guerre est déclarée » ... Il est en effet aussi question ici de la maladie d'un enfant, une petite fille de deux ans, Thaïs, qui « entre en maladie » mais pour ne plus jamais en sortir et ce, jusqu'à l'échéance fatale. Il aura fallu une simple remarque de sa maman - son pied ne tourne-t-il pas un peu lorsque Thaïs marche ? - pour précipiter la famille heureuse (un père, une mère, un frère aîné de cinq ans, une jolie petite fille espiègle et rieuse...) dans une spirale qui n'en finira pas de l'emporter et de la malmener.
Anne-Dauphine Julliand nous raconte « le meilleur du pire » et ce pire s'appelle « Leucodystrophie métachromatique », une maladie rare, toujours fatale dans les deux à cinq ans qui suivent son diagnostic. La mère, la femme, l'amie, l'écrivain en herbe ne quittera jamais sa ligne de conduite : ne pas se projeter dans l'avenir, vivre pleinement l'instant présent, rester unis parce que « c'est notre vie et que nous allons la vivre », offrir à Thaïs toute l'attention et l'amour qu'elle mérite, jusqu'au bout, sans fléchir. « Tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres petites filles, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d'amour ». L'amour qui grandira au fur et à mesure que l'espérance de vie de Thaïs s'amenuisera. Et ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie.
Les épreuves seront multiples et terribles, complexifiant encore la dynamique familiale et son organisation. D'autant que, dans le même temps, une nouvelle grossesse arrive et que le doute est là, s'infiltrant dans les moindres recoins de la vie quotidienne et dans les nuits sans sommeil d'Anne-Dauphine : ce nouveau bébé, une autre petite fille, sera-t-il lui aussi atteint ? Un nouveau « oui » se surajoutera à un quotidien infernal, plus contraignant de jours en jours autour de la prise en charge médicalisée à l'extrême de Thaïs...
Thaïs ou le triomphe de l'amour... On ne saura jamais d'où Anne-Dauphine Julliand et ses proches - son mari, son fils, ses parents, ses amis...- tireront la force et l'énergie qui les tiendra debouts face à l'inimaginable, l'inacceptable, la fatalité, l'injustice, la désespérance. Au plus fort de leur tempête, c'est toujours unis, autour et avec Thaïs, qu'ils affronteront les éléments. Thaïs sera le révélateur d'un amour dont personne ne mesurait la force et la grandeur : « l'amour de Thaïs ne s'impose pas, il s'expose. Elle se présente à nous comme elle est, vulnérable et fragile. Sans carapace, sans armure, sans rempart. Sans peur. (…) Ceux qui s'approchent, qui se penchent, qui cherchent à l'accompagner, ceux-là perçoivent comme moi que cette vulnérabilité n'appelle qu'une réponse : l'amour ».
Au fil des pages, j'ai marché avec Thaïs, guidée par ses « Deux petits pas sur le sable mouillé ». J'ai grandi avec elle alors que ses jours étaient comptés, j'ai perçu son amour, révélateur du trésor qu'elle a représenté pour tous ceux qui l'ont accompagnée dans sa courte vie. Il est des ouvrages qui parlent à nos cœurs. Je ne doute pas que celui-ci parle au vôtre...
Bernadette FABREGAS
Rédactrice en chef Izeos
Bernadette.fabregas@izeos.com
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