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Edito - "Être différent, c'est normal"

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« Être différent, c'est normal », tel est le message que souhaite faire passer la Fondation Jérôme Lejeune à l'occasion de la Journée mondiale de la trisomie 21 qui se déroule le 21 mars 2015.

affiche différence chanceChaque année, la journée du 21 mars 2015 est consacrée à la trisomie 21, une pathologie qui touche 70.000 Français. À cette occasion, la Fondation Jérôme Lejeune a réalisé une vidéo intitulée « Être différent, c'est normal » partagée sur les réseaux sociaux et visionnée par plus de 65.000 personnes. Ce clip a pour objectif d'interpeller sur la norme et la différence. Soulignons en effet que l' « anormalité » et la « normalité » sont des notions subjectives et dépendent donc du regard de chacun. Ce qui peut paraître normal à l'un sera anormal pour l'autre et vice versa. Ainsi, dans cette vidéo, la Fondation Jérôme Lejeune prend le parti d'inverser les rôles ce qui montre bien qu'au final, dans la réalité, chacun peut se sentir « normal » ou « anormal » selon le contexte dans lequel il se trouve. Au vu des nombreux commentaires postés, le message a fait mouche.

Le collectif de parents "La différence est une chance" mène également une campagne de sensibilisation nationale pour la quatrième année consécutive. En 2015, les différentes affiches de la campagne mettent en scène des enfants et des adolescents trisomiques, qui font passer un message fort : Si tout le monde devait être pareil, ce n'est pas vous qu'on prendrait pour modèle. Et pas moi non plus !

De plus, ce samedi 21 mars, le Collectif des amis d'Eléonore présenteront à l'occasion du deuxième Printemps de l'Optimisme, 21 réussites sélectionnées au cours des derniers mois. Le Collectif invitera les participants à choisir parmi une série de mesures les 21 propositions qui seront présentées ce même jour au Président de la République.

Autre initiative mise en place par l'association Down Syndrome International (DSI) pour sensibiliser et mobiliser le grand public : porter des chaussettes dépareillées pour montrer qu'être différent, c'est normal. Afin de participer, il suffit de porter des chaussettes dépareillées aux couleurs vives et de les diffuser sur les réseaux sociaux avec le mot-clé Socksbattle4DS ou de les envoyer à photos@fondationlejeune.org.

Être différent c'est normal (2'04)

L'Organisation des Nations Unies (ONU), qui a proclamé la journée du 21 mars Journée mondiale de la trisomie 21 en décembre 2011, a choisi de se concentrer sur le thème Mes opportunités, Mes choix – Jouir de droits pleins et égaux et le rôle des familles.

Et si vous étiez recruté par un jeune trisomique ?

« Le recruteur », un court-métrage réalisé par Genevieve Clay-Smith et Robin Bryan diffusé sur Arte en décembre 2014, nous oblige quant à lui à nous poser une question pertinente : si nous étions recruté par un jeune trisomique, comment réagirions-nous ? Comme l'a fait Thomas Howell, en snobant le recruteur ? Cela ne serait pas « normal »... L'issue de l'entretien est heureusement plus positive que le début. Un film à voir et à partager sans aucune retenue !

Le recruteur (11'26)

En savoir plus sur la trisomie 21

La trisomie 21 ou syndrome de Down est une malformation congénitale. Elle est due à la présence d'un chromosome surnuméraire sur la 21ème paire de chromosomes : au lieu d'avoir 46 chromosomes, l'individu trisomique en possède 47.

La trisomie 21 entraîne divers dysfonctionnements qui sont variables selon les individus. Ils peuvent souffrir de malformations cardiaques qui sont désormais bien diagnostiquées et souvent opérées dès la naissance. Les acquisitions motrices et l'accès au langage s'effectuent plus tardivement et sont parfois perturbées.

La probabilité d'avoir un enfant trisomique augmente avec l'âge de la mère :

  • 1 pour 2 000 naissances vers 20 ans ;
  • 1 pour 400 vers 38 ans ;
  • 1 pour 100 vers 40 ans.

L'espérance de vie d'un enfant trisomique a fortement augmenté. Dans les années 50, elle s'élevait à environ 20 ans. Aujourd'hui, les personnes porteuses de trisomie 21 peuvent vivre jusqu'à plus de 60 ans.



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Aurélie TRENTESSE Journaliste aurelie.trentesse@infirmiers.com @ATrentesse

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