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Edito – Leçons de vie avec le cancer...

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Un hôpital, Cochin, à Paris. Des patients, leurs proches, des soignants, des bénévoles... Un service, celui de François Goldwasser, cancérologue. Le praticien et le photographe, Jeremy Stigter, ont eu envie de montrer la maladie cancéreuse « autrement », de la personnaliser, de l’humaniser à travers un ouvrage sobrement intitulé « Vivre ». Une belle contribution diablement humaine...

couverture livre ViveLe croisement de portraits et de témoignages de personnes atteintes du cancer, de leurs proches et de leurs soignants révèle, en noir et blanc et avec beaucoup d’élégance et de dignité, la réalité des bouleversements liés à la maladie - la vie déstabilisée, la menace de mort, les espoirs et les angoisses... Une démarche qui rappelle et réaffirme la nécessité de placer la personne malade au centre de toutes les préoccupations.
Pour ce faire, le photographe a installé très simplement dans le bureau d’une infirmière ce qui fait office de studio : un tabouret, un fond de lin gris, un autre de laine noire, sorte de « photomaton de fortune » qui accueille les propos que les uns et les autres lui livrent en toute intimité avec pudeur, sensibilité mais aussi réalisme.

« Moi je n’aurais jamais cru que j’aurais la niaque comme ça pour m’en sortir. C’est étonnant. »

François Goldwasser l’affirme avec force : « j’aimerais que ce livre puisse également être perçu comme un outil pédagogique de soutien, susceptible de permettre à toute personne qui le désire de se faire une idée sur la réalité du ressenti du patient et de ceux qui l’entourent. »
Jeremy Stigter raconte à son tour « qu’il peut observer longuement un visage, mais c’est seulement quand je regarde à travers mon objectif que j’arrive vraiment à le lire. C’est pour cette raison que j’aime photographier. Ce qui me protège ici, c’est mon appareil photo, un peu comme la blouse blanche « protège » le soignant » ;
Certains patients témoignent à cœur et corps ouverts avec perfusions, cathéters, alopécie débutante, foulard ou tête chauve.. ; des stigmates qui ne trompent personne... Les témoignages sortis en exergue n’en sont que plus authentiques et percutants :

  • « c’est même plutôt bien d’avoir peur. C’est justement parce que j’ai peur que je me dis je vais vivre » ;
  • « en un mois, je suis passée d’une douleur musculaire à une chimiothérapie. Y’a plus rigolo ! » ;
  • « le premier médecin que j’avais vu m’a dit : je ne peux rien pour vous, celui qui s’occupera de vous, c’est qu’il aura du temps à perdre. » ;
  • « maintenant, j’attends que ça se termine, et que tout ça soit derrière moi. » ;
  • « tant qu’on croit à la vie, c’est jouable. »...

Et il y en a tant d’autres, tout aussi humains, respectables, admirables...

« Ici, j’ai pris conscience que certains vivent dix, quinze ans avec un, voire deux cancers. »

Les propos des soignants, médecins, internes, infirmières, aides-soignants... ne manquent pas non plus d’éloquence et de véracité :

  • « on est plus juste avec le temps, on sait au moins ce qu’il ne faut pas dire. » ;
  • « avant les femmes chefs de service, il n’y en avait pas trop. Mais les externes, sont presque toutes des filles, c’est très impressionnant. Et elles sont bien, les externes ! » ;
  • « je suis très concentrée quand je travaille, je vais d’un patient à l’autre, d’une fleur à l’autre... » ;
  • « j’ai toujours trouvé ça très triste et puis pas naturel et je trouve toujours ça très triste et... pas naturel. »

L’occasion de ces rencontres plus ou moins formelles autour de la maladie cancéreuse confirme bien la conviction de François Goldwasser qui observe que « la maladie, pour le patient ou le soignant d’ailleurs, est l’occasion de comprendre quelque chose de soi, elle colore le réel différemment ».

« Evidemment que j’ai peur. De quoi ? De la mort, comme tout le monde... »

« Vivre » avec le cancer, à côté de lui, contre lui, reste quoi qu’il en soit le défi pour tous. Vivre... ce qui fait dire à une jeune femme qui lutte contre la maladie : « on a en nous une vitalité, une force de vie, un instinct de survie. Oui, c’est l’instinct de survie en fait. Une caractéristique de notre tempérament qu’on ne connaît pas tant qu’ion n’est pas passé par la maladie. » Oui, assurément, une leçon de vie !

  • Vivre, François Goldwasser, Jeremy Stigter, Editions Seuil, Collection Beaux livres, 216 pages, 35 euros ; www.seuil.com
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Rédactrice en chef Infirmiers.com
bernadette.fabregas@infirmiers.com

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