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Journée mondiale Parkinson : que faut-il savoir ?

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Chaque année, le 11 avril se tient la Journée mondiale Parkinson. 2017 est une année spéciale puisqu'il y a 200 ans, James Parkinson décrivait cette pathologie. Zoom sur les choses à savoir sur la maladie et sur la campagne de sensibilisation lancée par France Parkinson.

campagne de sensibilisation à la maladie de Parkinson

À l'occasion de la Journée mondiale Parkinson, une campagne de sensibilisation invite à changer de regard sur la maladie.

En France, 200 000 personnes sont touchées par la maladie de Parkinson. À l'occasion de la journée mondiale consacrée à cette pathologie, ce mardi 11 avril 2017, l'association France Parkinson lance une campagne d'information invitant à changer de regard sur la maladie. Les malades sont encore trop régulièrement victimes de préjugés, d'où l'intérêt de sensibiliser le grand public au travers d'un spot, de photographies signées Yann Arthus-Bertrand et d'une application dédiée permettant de prendre part au changement de regard sur la maladie en réalisant un selfie avec des lunettes virtuelles. Comme le souligne Didier Robiliard, malade diagnostiqué à 45 ans et Président de France Parkinson, trop souvent associée à un signe de vieillesse, la maladie ne touche pas uniquement les personnes âgées, des personnes en activité professionnelle y sont confrontées. Bien souvent, ces idées reçues sont facteurs d'exclusion, tant sur le plan personnel que professionnel.

Changer le regard sur Parkinson

Des événements (conférences, ateliers, partages d'expériences…) sont également organisés dans toute la France tout au long des mois d'avril et mai.

Une maladie neurodégénérative

Environ 25 000 nouveaux cas de Parkinson sont dénombrés chaque année. L'âge moyen au diagnostic s'élève à 58 ans, mais 10 % des malades sont déclarés avant l'âge de 40 ans. À l'instar de la maladie d'Alzheimer, la maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative. Elle se caractérise par la perte progressive des neurones produisant de la dopamine, un neurotransmetteur indispensable au contrôle des mouvements. La dopamine est également responsable de la motivation. Les causes exactes de la dégénérescence neuronale ne sont pas connues, mais l'âge reste le principal facteur de risque. La maladie serait néanmoins favorisée par des facteurs génétiques et environnementaux.  

Les symptômes majeurs de la maladie sont la lenteur dans les mouvements (akinésie), la rigidité et les tremblements au repos. La présence d'au moins deux d'entre eux est le premier critère pour poser le diagnostic. Avant qu'apparaissent les premiers symptômes, des signes avant-coureurs peuvent être identifiés car la moitié des neurones dopaminergiques ont déjà disparu de manière progressive. Ils sont généralement discrets, comme la fatigabilité, la difficulté à se concentrer, une baisse de rendement dans la réalisation des tâches quotidiennes, la dépression ou la micrographie, un symptôme propre à la maladie de Parkinson. La maladie va évoluer différemment selon les patients, et la réponse aux traitements sera différente en fonction des patients, affirme le Pr Marie Vidailhet, neurologue spécialiste des pathologies du mouvement de de la maladie de Parkinson à la Pitié-Salpêtrire et chef d'équipe à l'Institut du Cerveau et de la Moelle Epinière (ICM).

Actuellement, les traitements compensent la perte de dopamine en réenclenchant le système dopaminergique. Un autre élément fondamental de la prise en charge du patient est la kinésithérapie, si nécessaire, et l'exercice physique dans tous les cas, souligne le Pr Marie Vidailhet. Et d'ajouter que les traitements actuels ont un effet bénéfique chez les patients. Cependant, certains symptômes vont résister aux traitements au cours de l'évolution de la maladie. Par exemple, les symptômes non moteurs comme les troubles digestifs, les symptômes psychiques, les troubles cognitifs et du comportement ou encore les troubles de la marche et de l'équilibre.

Chez les patients concernés par des fluctuations motrices et des dyskinésies importantes, la stimulation cérébrale profonde a démontré des effets bénéfiques. Il s'agit d'implanter des électrodes dans le noyau subthalamique afin d'émettre des impulsions électriques grâce à un boîtier implanté sous la peau. Entre 400 et 500 personnes sont concernées en France par cette approche thérapeutique.

Les stades d'évolution de la maladie de Parkinson

On peut distinguer plusieurs stades de la maladie de Parkinson.

  • Stade I : premiers signes unilatéraux ne gênant pas la vie quotidienne.
  • Stade II : signes encore unilatéraux, mais entraînant une gêne.
  • Stade III : signes bilatéraux, posture modifiée, pas de handicap grave, autonomie complète.
  • Stade IV : handicap plus sévère, marche encore possible, autonomie limitée.
  • Stade V : marche impossible (fauteuil roulant, alitement), perte d'autonomie

Entre 400 et 500 personnes en France sont traitées par stimulation cérébrale profonde.

Vers une médecine adaptée à chaque patient

Pour le Pr Marie Vidailhet, il est indispensable de comprendre précisément l'évolution de la maladie pour chacun, non seulement la partie visible, ce que le patient exprime, mais également la partie invisible, c'est-à-dire au niveau cellulaire, au niveau des circuits neuronaux et des mécanismes de compensation. Lorsqu'on arrive à ce degré de compréhension, on peut alors s'attaquer plus directement à chacun des troubles et à chacun des profils évolutifs, c'est ce qu'on appelle la médecine personnalisée. Nous pouvons également adapter la prise en charge des patients, par des approches ciblées sur les mécanismes de la maladie, en utilisant plus finement nos moyens thérapeutiques, c'est ce que l'on appelle la médecine de précision. Le futur est une médecine adaptée au profil de chaque patient.

10 % des malades sont déclarés avant l'âge de 40 ans.

L'activité physique pour ralentir la maladie

En mars 2017, les résultats d'une étude publiée dans la revue médicale « Journal of Parkinson's Disease » ont démontré que deux heures et demie d'exercice physique par semaine permettaient de ralentir l'évolution de la maladie. Concrètement, la qualité de vie et la mobilité des participants s'exerçant 150 minutes par semaine déclinaient moins significativement que celles de ceux qui ne pratiquaient très peu, voire aucune, activité. Miriam Rafferty, l'auteur de l'étude, considère que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson doivent trouver le type d'exercice qu'ils apprécient, même celles ayant des symptômes plus avancés.

Voir le spot de France Parkinson

Un guide pour mieux appréhender la maladie de Parkinson

Pour « Mieux vivre avec la maladie de Parkinson », Retraite Plus, en collaboration avec l'association France Parkinson, a édité un guide de 52 pages à destination des familles. L'objectif : permettre aux proches de s'informer sur la maladie et mieux l'appréhender.

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Aurélie TRENTESSE  Journaliste Infirmiers.com aurelie.trentesse@infirmiers.com  @ATrentesse

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