INFOS ET ACTUALITES

Journée mondiale de la sclérose en plaques : donner de la visibilité à la maladie

par .

A l'occasion de la Journée mondiale de la sclérose en plaques (SEP) le 30 mai 2019, la campagne de communication associée s’intitule « Ma SEP invisible », axée sur le thème de la visibilité de la maladie. En effet, lorsque l'on pense à la SEP, on pense troubles de la mobilité alors que d'autres, beaucoup moins visibles comme la fatigue, les troubles urinaires, visuels ou cognitifs, peuvent impacter de façon importante la qualité de vie des personnes atteintes.

neurone et myéline

La maladie détruit les gaines de myéline qui protègent les fibres nerveuses.   

Rappelons que la Sclérose en Plaques est une maladie inflammatoire démyélinisante du système nerveux central (cerveau et moelle épinière) qui provoque des troubles visuels (baisse de la vision d’un seul œil), des troubles de la sensibilité (fourmillements au niveau d’un membre), des troubles moteurs (problème d’équilibre, de marche...) cognitifs, urinaires et peut causer de nombreuses séquelles et handicaps. Dans la majorité des cas, les patients porteurs de la sclérose en plaques déclarent souffrir d'une fatigue chronique et de douleurs récurrentes.

La maladie  touche de plus en plus de personnes (120 000 cas en France en 2019, soit + 10% en 2 ans) et de plus en plus tôt, les formes juvéniles débutant avant l’âge de 18 ans étant de plus en plus fréquentes. On s’aperçoit également qu’elle touche de plus en plus les femmes : 4 femmes pour 1 homme en moyenne. Malgré 200 ans de recherche, les causes restent multifactorielles, sans piste probante évidente. 

Ecouter Héloïse, 15 ans, nous parler de la maladie dans le cadre de ce "Regard de patient"

Ce sont plus de 110 000 personnes qui sont atteints de SEP en France et plus 700 000 en Europe.

Qu’en est-il des traitements et des recherches au niveau international ? A l’heure actuelle, l’imagerie IRM est largement utilisée pour le diagnostic et le suivi des patients atteints de sclérose en plaques. Cependant, il n’existe pas d’outil d’imagerie pouvant prédire l’apparition des poussées. Beaucoup de progrès ont été déployés pour bloquer les poussées et l’évolution de la maladie qui est très hétérogène, avec des traitements qui peuvent s’adapter à chaque cas (SEP par poussées ou progressive) mais, actuellement, il est impossible de réparer certaines séquelles. Les dix prochaines années vont être largement consacrées à la compréhension de la remyélinisation pour être capables d’agir sur la réparation surtout lorsque les dégâts sont inévitables.

Pourquoi la sclérose en plaques progresse-t-elle plus rapidement chez certains patients que chez d’autres ? Pourquoi certains patients atteints de SEP arrivent à régénérer leur myéline et d’autres non ? Des chercheurs de l’Inserm au sein de l’Unité 1127 “Institut du cerveau et de la moelle épinière” (Inserm/CNRS/UPMC) et des équipes de l’AP-HP ont mis en évidence le fait que les lymphocytes jouent un rôle majeur dans ce processus de remyélinisation et qu’ils pourraient agir à travers eux pour développer de nouvelles stratégies de régénération de la myéline.

Et au niveau de la prise en charge des patients ? L'âge moyen du début des symptômes est 30 ans. Le plus souvent, la sclérose en plaques provoque des poussées inflammatoires entrecoupées par des phases d'accalmie durant lesquelles la myéline se reconstitue en partie. La prise en charge a été largement améliorée. Elle ne nécessite plus d’hospitalisation longue. La prise en charge en ambulatoire ponctuelle permet notamment de pouvoir laisser les patients continuer à vivre le plus normalement possible. Une démarche thérapeutique qui repose sur un travail d’équipe soignés-soignants qui prend beaucoup de sens. L'amélioration de la qualité de vie des personnes touchées par la sclérose en plaques, passe également par l'amélioration de leur bien-être physique, professionnel et personnel. Des activités telles que le yoga ou la sophrologie peuvent y contribuer.

Le ruban bleu est devenu le symbole du soutien aux personnes vivant avec une SEP et à leur entourage 

Quid du programme DHUNE                                                                                                                                                                                                                                      Aujourd’hui, la recherche sur les maladies neurodégénératives est entravée par divers facteurs, notamment par l’hétérogénéité de ces maladies, le manque de biomarqueurs pour leur diagnostic précoce, le manque de modèles précliniques et l’absence de thérapie vraiment efficace sur l’évolution de ces maladies. C’est pour palier ces manques que le programme DHUNE a été conçu. Il a pour mission de construire et développer des passerelles entre la recherche préclinique et clinique en rassemblant des équipes d’experts pluridisciplinaires (médecine, biologie, sociologie, éthique, psychologie, anthropologie, physique, mathématiques, économie…), des partenaires industriels, des sociétés pharmaceutiques, des associations de patients et des universités prestigieuses, qui tous ensemble travaillent autour d’un objectif commun : améliorer le diagnostic et le traitement des maladies neurodégénératives. DHUNE s’inscrit dans le cadre du Plan National Français 2014 - 2019 contre les Maladies Neurodégénératives auquel plusieurs de ses membres participent.

Pour aller plus loin

Bernadette FABREGASRédactrice en chef Infirmiers.combernadette.fabregas@infirmiers.com @FabregasBern

Commentaires (0)