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L’IM2A, un institut de médecine translationnelle francilien dédié à la maladie d’Alzheimer

Niché au cœur de la Pitié-Salpêtrière à Paris, le pavillon Lhermitte est l’un des plus petits bâtiments de l’hôpital universitaire. Il abrite pourtant un institut entièrement dédié aux consultations et à l’activité de recherche portant sur des pathologies à la prévalence grandissante en raison du vieillissement de la population : les troubles cognitifs et comportementaux d’origine neurologique. Son fondateur et l’un des infirmiers de la structure nous ont accueillis à l’occasion de la 28ème édition de la journée mondiale Alzheimer.

La maladie d’Alzheimer résulte d’une lente dégénérescence des neurones, débutant au niveau de l’hippocampe puis s’étendant au reste du cerveau. Examiné après leur décès, le cerveau des patients atteints de maladie d’Alzheimer porte deux types de lésions : les dépôts amyloïdes et les dégénérescences neurofibrillaires (Inserm)

Troubles de la mémoire, confusion spatio-temporelle, difficulté d’expression orale ou écrite… des symptômes parfois annonciateurs de la maladie d’Alzheimer. A l’Institut de la mémoire et de la maladie d’Alzheimer, que consacre aux démences le plus grand hôpital public de France, on accueille les patients, on les soigne, et on fait aussi avancer la recherche. Focus sur l’IM2A, où recherche et clinique se rejoignent.

La maladie d’Alzheimer en quelques chiffres

La maladie d’Alzheimer est la principale cause de trouble neurocognitif majeur du sujet âgé, c’est-à-dire d’altérations progressives des fonctions cognitives entraînant un retentissement sur les activités de la vie quotidienne et donc conduisant à une perte d’autonomie.

70 % des cas de troubles neurocognitifs majeurs
5ème cause de décès en France
44 millions de malades dans le monde
900 000 personnes atteintes en France

Prévalence :
1,5 % entre 65 et 70 ans
3 % entre 70 et 75 ans
6 % entre 75 et 80 ans
12 % entre 80 et 85 ans
plus de 20 % après 85 ans

Sources : La revue du praticien, Inserm

L’infirmier, premier contact des patients

Dans la salle d’attente, les têtes sont blanches et le pas souvent mal assuré, quand il ne nécessite pas l’aide d’un tiers. Le plus souvent, les patients sont adressés à au Centre Mémoire de Ressources et de Recherche (CMRR) de la Pitié-Salpêtrière, par ailleurs Centre National de Référence démences rares ou précoces, par leur médecin référent pour des troubles évocateurs d’une dégénérescence neurologique. Contrairement à ce qui est couramment observé (3 femmes pour 5 hommes en moyenne à l’échelle nationale), les populations masculine et féminine y sont à peu près équitablement réparties. Le box infirmier est la première chose que l’on voit en rentrant dans le pavillon, entièrement dédié aux personnes atteintes de démences (à corps de Lewy, fronto-temporale…), Alzheimer en tête. Ici, tout est fait pour les personnes souffrant de ce type de pathologies, affirme le Pr Bruno Dubois, neurologue et directeur de l’IM2A, et les infirmiers assurent le tout premier contact avec les patients.

Contribution clinique infirmière

Une organisation illustrée par le rôle d’Hassan El Mazria, IDE au sein de l’Institut, qui reçoit les entrants dès leur arrivée en hôpital de jour et contribue activement à la collecte des éléments cliniques. Objectif : cerner le degré d’autonomie des patients dans leur vie quotidienne. Nous sommes attentifs à tout ce que nous observons chez le patient ; nous lui soumettons une série de questions élaborées collégialement et tentons d’évaluer au mieux les signes utiles à la pose ultérieure du diagnostic (désorientation spatio-temporelle, troubles de la mémoire, difficultés à effectuer une action courante du début à la fin…) ; nous faisons de même avec l’entourage pour recouper les informations. Viennent ensuite les prélèvements biologiques (souvent complétés, quelques semaines après la première consultation, par une ponction lombaire) pour relever les marqueurs spécifiques de la maladie et garantir un diagnostic fiable ou mesurer l’évolution de la maladie s’il s’agit d’un suivi, lequel s’assortit de recommandations relevant de la vie quotidienne. Nous avons élaboré une fiche que nous remettons aux patients en cours de suivi et à leurs aidants, surtout si la maladie est avancée. Nous leur donnons des conseils portant sur l’alimentation, l’hygiène de vie, les situations à risque (allumer la gazinière pour faire la cuisine…) et les répétons patiemment autant que nécessaire, détaille l’infirmier, qui suit parfois ses patients pendant plusieurs années.

Il faut prendre d’infinies précautions avant de prononcer le terme d'"Azlheimer"

Du diagnostic à la restitution

Une consultation pluriprofessionnelle (assistante sociale, psychologue, neuropsychologue…) est mise ensuite en place en vue de l’établissement d’un compte-rendu synthétique remis au patient et transmis au médecin adresseur pour qu’il en prenne connaissance. Le diagnostic peut se faire le jour-même par le neurologue ou post ponction lombaire, environ deux mois après la première consultation. A ce stade, la prudence reste de mise dans les échanges avec le patient et son entourage. Nous faisons le nécessaire pour amener progressivement le malade et ses accompagnants à prendre conscience de ses troubles. Nous lui parlons d’agnosie, de mémoire dysfonctionnelle, mais il faut prendre d’infinies précautions avant de prononcer le terme d'"Azlheimer", qui peut avoir un retentissement délétère, estime B. Dubois. Un constat partagé par H. El Mazria, qui a parfois observé de vives réactions chez ses interlocuteurs. Certains patients ou leur entourage sont très agressifs suite à la restitution. Il faut certes préparer le patient, mais aussi les aidants : c’est nouveau pour tout le monde. Il arrive que les patients soient dans le déni, surtout s’ils sont jeunes (60 à 65 ans, ndlr), et en bonne condition physique : ils veulent croire que leurs troubles de mémoire sont sans gravité et simplement en relation avec leur âge.

Des outils standardisés

L’expertise clinique est donc fondée sur les critères optimum de la prise en charge pour poser des diagnostics certifiés grâce au croisement d’informations cognitives recueillies par des neuropsychologues, celles collectées par les psychologues cliniciens, les données biologiques révélées par le liquide céphalo-rachidien et les données d’imagerie. Pour les agréger de manière pertinente et uniformisée, observer leur évolution dans le temps pour chaque patient et définir les populations à étudier pour nourrir les cohortes d’étude et alimenter les bases de données qui contribuent à "la science en train de se faire", choix a été fait de prendre appui sur des outils standardisés, validés et reconnus à l’échelle internationale (ou s’ils n’existaient pas, localement). A titre d’exemple, l’échelle de Zarit permet, grâce aux émotions ressenties (et à leur fréquence) par le répondant, d’évaluer la pénibilité de la charge d’aidant ; celle de Lewton (autrement appelée IADL, pour Instrumental Activities of Daily Living) de mesurer le niveau de dépendance du patient dans les activités instrumentales de la vie quotidienne ; d’autres sont couramment utilisés comme la batterie rapide d’efficience frontale (BREF), le social and emotional assessment (SEA) ou encore  le Free and Cued Selective Reminding Test (FCSRT) pour monitorer d’autres critères utiles au diagnostic et à l’évolution de la maladie.

Adopter un postulat de chercheur et contribuer à l’alimentation des connaissances scientifiques ; c’est ça, l’hôpital de demain

Un institut résolument tourné vers la recherche

A partir de la clinique, de l’hôpital de jour et du travail infirmier, on prépare les connaissances de demain sur la maladie. C’est la vocation d’un hôpital universitaire que de les faire évoluer et de nourrir la recherche et l’enseignement, juge le directeur de l’IM2A. Les patients doivent être accueillis sous l’angle du soin, et comme des acteurs de la progression des connaissances scientifiques. Voilà pourquoi il a fait acquérir par l’Institut un matériel de neuro-imagerie (le premier PET IRM en France) à la pointe de la technologie, que le plateau technique disponible au sein de l’hôpital vient compléter. Plus précisément, l’appareil permet d’une part d’identifier les lésions amyloïdes chez les patients atteints de la maladie d’Alzheimer. Il est pertinent sur le volet de la recherche pour cartographier les régions cérébrales atrophiées structurellement. D’autre part, par examen au Fluorodésoxyglucose (ou FDG), il sert à la détection de l’hypométabolisme cortical pour identifier les régions cérébrales dysfonctionnelles. L’un des sujets d’étude de l’Institut réside dans la compréhension de l’articulation de ces deux phénomènes dans le processus de dégénérescence. Au final sont recueillis deux types de données d’intérêt : celles qui rendent compte de l’évolution de la maladie au cours du temps, et celles qui alimentent le biobanking sur des populations certifiées pour discriminer les biomarqueurs spécifiques de la maladie d’Alzheimer, comparativement à ceux caractéristiques d'autres pathologies neurodégénératives. Conscients des enjeux, de nombreux patients se portent volontaires pour faire avancer la science, rapporte H. El Mazria. Dans ce dispositif, l’ambition du Pr Dubois est de renforcer le pont entre recherche et clinique, qu’il estime en progression depuis la création de l’Institut en 2010. Il affiche clairement le postulat du Département de neurosciences, qui consiste à valoriser les compétences infirmières et conduire les IDE, trait d’union entre la clinique et la recherche, dit-il, vers la pratique avancée et la culture de la recherche. Bien qu’ils soient formés aux soins avant tout, l’IM2A demande aux soignants un changement de paradigme pour adopter un postulat de chercheur et contribuer à l’alimentation des connaissances scientifiques ; c’est ça, l’hôpital de demain, estime-t-il alors que l’IM2A sera d’ici quelques temps hébergé dans un autre bâtiment, bien plus spacieux, de la Pitié-Salpêtrière.


Directrice de la rédaction
anne.perette-ficaja@gpsante.fr
@aperette

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