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L'infirmière de coordination, clef de voûte de la transplantation

L'infirmière de coordination peut jouer un rôle essentiel dans le fonctionnement des équipes hospitalières de transplantation et permettre d'améliorer la qualité de la prise en charge des patients.

La Société francophone de transplantation (SFT) a organisé une journée sur la délégation de compétences en transplantation d'organe pour tenter de répondre aux difficultés que rencontrent les équipes de transplantation pour prendre en charge des cohortes de patients de plus en plus grandes du fait de l'augmentation de l'activité de prélèvement et de greffe enregistrée depuis 10 ans et l'allongement de la survie des patients greffés.

Au Centre hépatobiliaire de Paul Brousse à Villejuif (Val-de-Marne) où plus de 2.700 greffes de foie ont déjà été réalisées, l'équipe médicale a beaucoup investi dans les infirmières de coordination, a expliqué Colette Danet, elle-même infirmière de coordination dans cet établissement.Elles existent depuis 20 ans et sont maintenant quatre pour s'occuper des patients et des familles. Elles planifient le bilan prégreffe, gèrent la liste d'attente, préparent les dossiers pour le staff, assurent le lien avec l'Agence de la biomédecine et gèrent les appels de l'agence pour les greffons.

Elles réalisent aussi l'éducation des patients, assurent les consultations pré et postgreffe en binôme avec le médecin (deux à trois par jour), surveillent les bilans intermédiaires, planifient les hospitalisations et les consultations, répondent aux appels téléphoniques des patients et gèrent les prestations externes (pour le transport des chirurgiens et des organes). Chaque patient a son infirmière référente. Elles assurent aussi une astreinte de coordination en transplantation en permanence.

Elles organisent les transplantations transports le plus souvent la nuit. Elles interviennent sur les bilans pour les donneurs vivants, peu nombreux en greffe hépatique, et accompagnent les donneurs dans la lourde démarche pour le don. Enfin, elles sont aussi impliquées dans la formation des élèves infirmières.

Avec cette organisation, le centre enregistre très peu de retransplantations pour non observance, a rapporté Colette Danet. Les infirmières jouent un "rôle essentiel" et sont la personne référente pour les patients, l'équipe médicale et l'Agence de la biomédecine, avec un gain de temps pour tous. "En 2010, nous avons assuré 300 consultations par mois, 15 bilans prégreffe, 30 à 50 entretiens et géré 300 appels pour 134 greffes", a-t-elle cité. Le taux de survie sur la période de 2003 à 2007 est de 86% contre 80,5% pour la moyenne nationale. "Selon le staff, nous sommes la clef de voûte de la transplantation", a rapporté l'infirmière.

Une reconnaissance à développer

Cependant, "nous n'avons pas de compétence reconnue, pas de formation spécifique, pas de reconnaissance financière, des difficultés de positionnement transversal, mais beaucoup de motivation", a-t-elle témoigné. "Pour l'avenir, nous espérons une reconnaissance statutaire et une valorisation pour les infirmières de pratiques avancée", a-t-elle ajouté.

"Cela permet un gain de temps médical et une amélioration de la prise en charge du patient. Les médecins peuvent alors augmenter leur activité", a confirmé le Pr Didier Samuel, un des médecins du Centre hépatobiliaire présent dans la salle.

En greffe rénale, Catherine Fournier de l'hôpital Necker a décrit sa "fonction d'infirmière" avec des missions transversales. Elle s'occupe seule de la phase prégreffe avec une aide-soignante, et deux autres infirmières sont positionnées sur le postgreffe, mais s'occupent essentiellement des essais cliniques dans lesquels le service du Pr Christophe Legendre est très impliqué. Elle gère la liste d'attente de 650 patients et prépare les dossiers ainsi que tout ce qui concerne les greffes avec donneur vivant (une trentaine par an). L'infirmière a cité un certain nombre de tâches qui pourraient être assumées par une infirmière mais qu'elle ne peut faire par manque de temps. Elle a proposé de créer des consultations d'infirmières dédiées au suivi des patients transplantés afin de réaliser un suivi alterné avec le médecin et vérifier l'absence d'anomalies dans différents domaines (cardiovasculaire, hématologique, infectieux, digestif...).

Au CHU de Bordeaux, il existe une infirmière de coordination non reconnue depuis des années, mais qui l'est devenue tout récemment après la visite de certification de la Haute autorité de santé (HAS) qui a permis une création de poste, a rapporté le Dr Karine Moreau de l'hôpital Pellegrin à Bordeaux.

Concluant la journée au nom de la SFT dont il est vice-président, le Dr Denis Glotz de l'hôpital Saint-Louis (Paris, AP-HP) a estimé qu'il serait intéressant de faire un bilan de l'existant sur le partage de compétences entre professionnels et de promouvoir certains projets. Cependant, "on ne pourra pas, sur les schémas actuels de nos services, extraire des infirmières pour faire des consultations et de l'éducation thérapeutique", a-t-il noté. Volontairement optimiste, il a encouragé ses collègues à se servir de la création des ARS pour faire comprendre l'intérêt de consacrer plus de moyens à la greffe dans l'intérêt des patients.

Pendant ces journées, le Pr Yvon Lebranchu du CHRU de Tours a fait le commentaire suivant : " Pour dégager du temps infirmier afin de faire de l'éducation thérapeutique et de la coordination, il faudra du personnel en plus. Les infirmières des équipes de greffe sont très volontaires mais personne ne peut dire qu'elles ont le temps de le faire. Le Plan greffe a permis de développer le prélèvement et la greffe en France parce qu'on a mis du personnel dédié à ces activités."

Le Dr Corinne Antoine du service de néphrologie de l'hôpital Saint-Louis à Paris (AP-HP) a indiqué qu'avec l'augmentation de l'activité de prélèvement et de greffe et l'allongement de la survie des patients greffés, les cohortes de patients porteurs d'un greffon fonctionnel ont enregistré une progression de 50% à 178% selon les organes en 10 ans (hors coeur), de manière assez homogène sur le territoire.

Pour le foie, la greffe a progressé de 30% en 10 ans et la survie à un an s'est améliorée, passant de 67,6% en 1985-89 à 85,4% en 2005-08. Au total, le nombre de porteurs d'un greffon hépatique fonctionnel a augmenté de 80% depuis 2000 pour arriver à 9.400 patients suivis. Pour le rein, le nombre de porteurs de greffon rénal fonctionnel est en progression de 50% avec près de 30.000 patients greffés à suivre. Les transplantations pulmonaires ont progressé de 225% et l'amélioration de la survie a été "majeure" passant de 54,4% en 1990-94 à 77,8% en 2005-08. Au total, le nombre de porteurs d'un greffon pulmonaire fonctionnel a progressé de 178% avec près de 1.000 greffés pulmonaires suivis en France.

"Leur prise en charge s'est faite à moyens identiques voire un peu moindres et pour certaines équipes, cela représente des files actives de plus de 1.000 patients à suivre en greffe rénale", a précisé le Dr Antoine.

source : dépêche APM du 31 janvier 2011

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