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Les patients se racontent et on aime ça !

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Diabète

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Les prix Paroles et Talents de Patients consacrent, chaque année, des témoignages sur la maladie, son exemplarité et sa capacité à transformer une douleur intime en message universel. Entre poésie et réalisme, le cru 2016 l'illustre parfaitement.

courage coeur

Raconter l'expérience de la maladie, c'est toujours courageux, salvateur aussi parfois, utile, toujours.

Depuis neuf années déjà, le prix littéraire « Paroles de patients », à l'initiative du Leem (Entreprises du médicament), valorise et consacre le témoignage sur la maladie. Il distingue la qualité du style, la force du récit, la profondeur de la réflexion et l’universalité du message transmis. Quant au prix « Talents de patients » , dans sa 3e édition, il récompense également le témoignage sur la maladie mais quelle que soit sa forme d’expression : vidéos, enregistrements audio, photos, blogs, poèmes, romans graphiques, livres auto-édités… Il salue donc l’inventivité, la richesse d’expression, la capacité à transmettre les émotions.

L'édition 2016 n'a pas dérogé à la règle, les lauréats délivrent un message puissant et habité, sensible et touchant, sans mièvrerie aucune. Au-delà de la qualité littéraire et artistique des œuvres en compétition cette année, le palmarès 2016 montre la volonté des patients de se libérer de l’accessoire et de se concentrer sur l’essentiel : créer, partager, bouger, voir des amis…

La parole de Mathias Malzieu primée

C'est en effet la parole d'un patient, par ailleurs chanteur du groupe de rock alternatif français Dionysos, auteur du « Journal d’un vampire en pyjama », qui remporte le prix Paroles de Patients. Ce récit, journal de voyage au pays de l’aplasie médullaire, nous plonge dans l’univers des "nymfirmières" avec des "pommes de terre" sur la tête (des charlottes) et des "assomnifères". Ce récit, c’est le vaisseau spécial qu’il a dû se confectionner pour survivre à sa propre guerre des étoiles, faite de ponctions, de greffes de moelle… un véritable jardinage de science-fiction, souligne le jury. Voilà bien un patient atypique, "vampire en pyjama" selon son propre intitulé, premier patient de l’hôpital Saint-Louis à venir à sa consultation en planche à roulettes ! Son univers poétique et musical l'aide à supporter l’insupportable, à rester accro à la vie coûte que coûte, dans une histoire hallucinante  - hallucinée - et dans un formidable hommage à l’hôpital et à ses équipes soignantes.

Ce journal est un duel de western avec moi-même où je n'ai rien eu à inventer. Si ce n'est le moyen de plonger en apnée dans les profondeurs de mon cœur. 

Des enfants diabétiques... mais toujours gourmands !

Vanessa Gauthier se voit décerner le Prix Talents de Patients 2016, « prix du jury », pour son documentaire « Pour quelques barres de chocolat ». L'univers est moins poétique mais tout aussi réaliste, mettant en lumière le quotidien de petits enfants diabétiques de type 1, en colonie de vacances. Malades, certes, ils bougent, jouent, dessinent… et apprivoisent, le temps d’une parenthèse de quinze jours, la peur des malaises, des piqûres et l’idée que la maladie sera là « pour toujours ». Les enfants, bouleversants de maturité, ont la parole et ce film de regards et de perceptions montre toute leur force et leur fragilité.

J'ai appris à faire mes insulines tout seul, hier ou avant-hier, et je suis très heureux car je vais pouvoir dormir chez un copain...

Un coup de coeur pour Gaspard...

Le cru 2016 des témoignages de patients est émouvant et magnifique de sincérité. Les internautes ne s’y sont pas trompés : ils ont "liké" la page Facebook Gaspard entre terre et ciel , ouverte par les parents du petit Gaspard, 3 ans, atteint de la terrible maladie de Sandhoff (maladie rare), qui reçoit le « coup de cœur » des internautes. J’ai reçu à la naissance les plus beaux yeux du monde, de grands yeux bleus avec des cils plus beaux que ceux de Scarlett Johansson (papa, il l’adore, Scarlett). Alors, comme aujourd’hui je n’arrive plus à rigoler, ni à parler, ni à manger par la bouche, ni à voir, je leur fais des milliers de clins d’œil. Maman dit toujours qu’on voit la beauté de mon âme à travers mes yeux. Qu’est-ce qu’elle est poète maman, tu ne trouves pas ? nous raconte le petit Gaspard.

Je me bagarre tous les jours, pour tousser, bien déglutir, bien respirer, ne pas attraper de rhume ou de microbes, bien dormir. Et je crois que ça fonctionne. Ils me regardent toujours avec un grand sourire, même si je sens aussi que quelques larmes tombent parfois de leurs yeux. Des chochottes, je te dis !

Enfin, L’EXTRAordinaire Marcel, une autre page Facebook écrite par les parents du petit breton trisomique Marcel, se voit quant à elle, décerner la « mention spéciale » des internautes. Le message est clair : c'est un message de tolérance et d’acceptation de toutes les différences : handicap ou maladie, couleur de peau ou culture, religion ou orientation sexuelle. Chacun est ce qu’il est, et fait ce qu’il veut, parfois juste ce qu’il peut. Marcel est exceptionnel mais il n’est pas une exception (et pas l’inverse…). Si un jour ça vous arrivait, et bien rassurez-vous, ça a du bon d’avoir un enfant handicapé !

Nous nous démènerons sans cesse pour que son quotidien soit beau et que Marcel et tous les autres soient acceptés et intégrés au mieux dans cette société de la perfection...

Le combat contre la maladie a changé la vie des ces personnes malades ou touchées de près par la maladie, certes, mais elles l’apprécient d’autant plus. Elles savent en effet que la vie a un sens, une valeur et elles le disent haut et fort, sans doute pour pouvoir nous convaincre de ne pas attendre la maladie pour la savourer.

Pour découvrir les œuvres en compétition et la composition des jurys, rendez-vous sur le site parolesdepatients.org

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Bernadette FABREGASRédactrice en chef Infirmiers.combernadette.fabregas@infirmiers.com @FabregasBern

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