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Soins palliatifs : des inégalités selon la Cour des comptes

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Compétences infirmières

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La Cour des comptes formule six recommandations pour améliorer la prise en charge en soins palliatifs, dans son rapport annuel rendu public le 11 février 2015. La Cour des comptes juge de manière générale que cette prise en charge est "toujours très incomplète", dans un chapitre de 28 pages (réponses des administrations concernées comprises) consacré à cette question.

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Soins palliatifs : la Cour des comptes émet six recommandations pour une meilleure prise en charge.

La Cour estime ainsi que des trois priorités de santé publique déclarées en 2008, à savoir le cancer, la maladie d'Alzheimer, et donc les soins palliatifs, la politique de développement des soins palliatifs apparaît comme celle qui a le moins réussi à modifier les perspectives, c'est-à-dire à remédier globalement aux grands retards et aux graves inégalités d'accès constatés depuis longtemps en ce domaine et à rééquilibrer l'offre de patients et de leurs familles notamment vers le domicile. Certes, elle reconnaît que le programme 2008-12 a contribué à de notables progrès au sein des établissements de santé, notamment publics, mais sans toutefois parvenir suffisamment à corriger des inégalités territoriales qui demeurent très fortes, ainsi que la prise en charge palliative à domicile et en établissement médico-social, qui reste encore particulièrement déficiente. De même, les professionnels libéraux de santé n'ont pas été mobilisés comme ils auraient dû dans le cadre des négociations conventionnelles avec l'assurance maladie pour relever cet enjeu essentiel dont ils sont pourtant les premiers acteurs, tranche-t-elle.

Par ailleurs, la Cour des comptes regrette que la vision est demeurée institutionnelle, centrée sur l'hôpital, et à travers lui, quels que soient l'engagement et la qualité des équipes des établissements de santé, encore souvent marquée dans le contexte d'une culture médicale essentiellement curative et de plus en plus spécialisée par la dimension technique du soin, quand les patients et leur entourage aspirent à un accompagnement de proximité qui respecte pleinement leur dignité dans un constant souci d'humanité. Ce constat d'une "culture curative" peu propice aux soins palliatifs est partagé notamment par le Comité consultatif national d'éthique (CCNE), dont le président, Jean-Claude Ameisen, relevait en octobre 2014 lors d'une conférence de presse la "césure entre les soins palliatifs et les soins curatifs". Le vice-président du CCNE, Alain Cordier, estimait quant à lui que la question de la fin de vie mettait au jour les dysfonctionnements de notre système de santé, qui sont liés notamment à deux éléments […] d'une part, un trop grand cloisonnement entre les différentes compétences et d'autre part, cette difficulté de concevoir le 'soin' et le 'prendre soin' comme un seul soin.

Par ailleurs, "le soutien aux aidants, pourtant essentiel, a été anormalement tardif et reste très peu développé", estime la Cour des comptes.

Les soins palliatifs prise en charge toujours incomplète

Selon les rapporteurs : "le développement des soins palliatifs demeure dans notre pays très en-deçà des besoins et des attentes".

Des modalités de financement spécifiques

En résumé, écrit la Cour dans son rapport, le développement des soins palliatifs demeure dans notre pays très en-deçà des besoins et des attentes.

Pour y remédier, elle formule six propositions :

  • maintenir une politique clairement identifiée de développement des soins palliatifs, soutenue par un plan d'action spécifique, dans le cadre de la stratégie nationale de santé - c'est une recommandation réitérée, insiste-t-elle ;
  • donner la priorité à la diffusion des prises en charge palliatives à domicile et dans les Ehpad (établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes) - là encore, c'est une recommandation réitérée ;
  • mettre au service de cet objectif l'accord interprofessionnel en cours de négociation entre l'assurance maladie et les différentes professions de santé pour permettre l'intervention à domicile d'équipes pluridisciplinaires ;
  • poursuivre le développement des dispositifs d'accompagnement des aidants ;
  • cibler plus finement l'élargissement des dispositifs de prise en charge à l'hôpital pour permettre la résorption des disparités territoriales ;
  • mettre en place des modalités de financement spécifiques des soins palliatifs au sein des structures hospitalières de moyen et long séjour, afin de favoriser les prises en charge palliatives de longue durée.

Rapport public 2015 de la Cour des Comptes

Une prise en charge à domicile et en Ehpad insuffisante

Selon le rapport de la Cour des comptes, la prise en charge en soins palliatifs à domicile et en Ehpad est insuffisante. Elle estime nécessaire, à domicile, de mieux articuler les interventions » et souligne que « les médecins traitants jouent un rôle pivot dans le cadre d'une hospitalisation à domicile, de même qu'ils suivent leurs patients dans le cadre des réseaux et des services de soins infirmiers à domicile […] Mais leur degré d'engagement reste très variable. Elle regrette également que la création de nouveaux réseaux de soins palliatifs ait été abandonnée. De plus, les structures d'HAD devraient se voir assigner des objectifs accrus sur le champ » des soins palliatifs, note la Cour des comptes, et il faut revoir les modalités de financements des Ssiad qui sont, pour l'heure, peu adaptées aux prises en charges palliatifs les plus lourdes.

La Cour des comptes pointe également du doigt la faible médicalisation des Ehpad ce qui ne permet pas un développement optimal des soins palliatifs. En revanche, elle encourage les établissements à avoir recours à du temps infirmier la nuit. L'expérimentation conduite en ce sens dans certains Ehpad depuis 2010 gagnerait à s'élargir progressivement, sous une forme qui ne soit pas nécessairement une présence sur place (astreinte, accord avec un réseau...).

Enfin, elle déplore le fait que les négociations conventionnelles entre l'assurance maladie et les professionnels de santé libéraux n'aient pas pris en compte le développement des soins palliatifs, à l'exception de la majoration de coordination infirmière.

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