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A la télé - Vivre avec la maladie d'Alzheimer… et en parler

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Médecin

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Ils "ont" la maladie d'Alzheimer, à un stade débutant plus ou moins avancé, mais ils "sont" et restent des personnes dynamiques et vivantes qui veulent vivre le moment présent car le passé parfois s'absente et l'avenir ne les préoccupe pas.  Pour la première fois, un documentaire diffusé ce lundi 18 février sur France 3 Ile-de-France, donne la parole aux premières personnes concernées par cette maladie qui touchera un Français sur quatre de plus de 65 ans en 2020, et à elles seules. Des témoignages que les professionnels de santé mais aussi les aidants familiaux, les proches et l'ensemble de la société doivent écouter et entendre pour évoluer dans leurs prises en charge, et considérer la "personne malade" plutôt que le patient… 

A la télé - Vivre avec la maladie d'Alzheimer… et en parler

"Savoir que l'on a la maladie d'Alzheimer bouleverse notre être profond » nous dit une des personne atteinte"

Maladie d'Alzheimer… 225 000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année, soit près d'un toutes les trois minutes… Il est, de ce point de vue, urgent d’enfin écouter les personnes atteintes et apprendre de leur expérience, de leur vécu, de leur sensibilité, de leur humanité. Ces personnes que la société enferme dans le silence sous prétexte que leur mémoire s’enfuit, et qu’on envisage seulement sous l’angle de leurs capacités perdues.

Prendre du plaisir, vivre le moment présent même si deux heures après on ne s'en rappellera plus...

A la télé - Vivre avec la maladie d'Alzheimer… et en parler

Ce que les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer en disent...

  • J'ai beaucoup de trous de mémoire dans la journée, cela me rend furieux si je me trompe.
  • Je ne veux pas m'enfermer dans cette maladie, je veux avoir le courage de la surmonter.
  • Quand j'oublie, je m'engueule toute seule, je me dénigre.
  • J'ai juste un défaut d'enregistrement, cela ne s'imprime plus.
  • Le dehors ne sait pas ce que c'est que le dedans.
  • On ne vit plus que dans le présent.
  • Nos familles nous aiment mais nous on vit très mal...
  • Et si on pouvait remplacer nos neurones...

On est pas fou pour suivre les évolutions de la recherche sur la maladie !

Capacités perdues, certes mais, dans ce contexte, la possibilité de s’exprimer, avec d’autres, atteintes comme elles de cette maladie, les sauve de cette honte pénible qui leur tombe dessus et de leur sensation de solitude face à l’angoisse qui les ronge forcément. C'est en partant de ce constat que la Fondation Médéric Alzheimer, première fondation dédiée à cette maladie, et le psychologue clinicien Jean-Luc Noël, ont imaginé donner leur donner la parole au travers de groupes d’expression très structurés et grâce à une méthode inédite.

A la télé - Vivre avec la maladie d'Alzheimer… et en parler

Ce que les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer pensent de ces groupes de parole...

  • En parler, enfin, avant on étouffait, maintenant on respire !
  • Ecouter les autres qui sont comme nous nous permet de relativiser...
  • On est moins seul dans notre mal, en connexion avec les autres, on partage...
  • Parler, cela créé des liens, surtout lorsqu'on entend quelque chose qui nous parle justement...

Carnet, registre… tout noter pour se donner des repères et ne pas s'égarer...

Le film suit les deux premiers groupes pilotes à Paris et n’adopte qu’un seul point de vue : celui des personnes atteintes par la maladie. Pas de paroles de proches ou de médecins. Juste leur vérité, leur réalité. Une chose est sûre, malgré des préjugés qui ont la peau dure, les personnes atteintes d’Alzheimer sont capables de prendre la parole. Et elles ont beaucoup de choses à dire. Il ne reste donc qu'à les écouter !

• Lundi 18 février à 23:40 sur France 3 Paris-Ile-de-France. Documentaire inédit : La parole contre l'oubli, 52’, un film écrit et réalisé par Réjane Varrod, co-produit par Roche Productions et France 3 Paris Ile-de-France. En replay dès le mardi 19 février 2019.

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Rédactrice en chef Infirmiers.combernadette.fabregas@infirmiers.com @FabregasBern

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