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Une fiche « e-santé » pour les patients atteints de polyarthrite rhumatoïde

Le suivi des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde dépend étroitement de la qualité et de l’exhaustivité des informations qu’ils donnent à leur médecin sur leurs événements de vie. Disponible partout, puisque stockée sur internet, de façon totalement anonyme et sécurisée, gratuite, la fiche « e-santé » Sanoia, présentée à l'occasion du congrès de la Société française de Rhumatologie du 11 au 14 décembre 2011, et appuyée par la société savante, facilite la collecte de ces données et contribue à l’information des patients sur leur maladie.

patients atteints de polyarthrite rhumatoïdePendant des années, Gérard Thibaud a soigneusement noté l’intensité de ses douleurs, dans quelles articulations elles se produisaient, comment chacune d’elles fonctionnait, les traitements reçus et à quelles doses et, d’une manière générale, tous les événements de sa vie pouvant influencer le cours de sa maladie et modifier sa prise en charge.

Il l’a d’abord fait par écrit, puis dans un tableau Excel. Le résultat était utile pour les professionnels de santé qui assuraient la prise en charge de sa maladie rhumatoïde, mais de lecture rébarbative car se cantonnant à donner des faits plus ou moins bien présentés.

Polyarthrite rhumatoïde : des progrès considérables

Aujourd’hui, beaucoup de choses ont changé pour Gérard. En quelques années, les traitements de la polyarthrite rhumatoïde (PR) ont fait d’immenses progrès, améliorant très nettement sa qualité de vie, au point qu’il dit que, bientôt, il ne restera plus beaucoup de personnes ayant une histoire comme la sienne. Et grâce à l’informatique et à internet, il note tous ses événements de vie dans une fiche patient - fiche « e-santé » Sanoia1 qui permet une présentation des données non seulement agréable, mais dynamique. Ainsi, des graphiques donnent une visualisation aisée de l’évolution des symptômes de la maladie et de la prise en charge. Pour accéder à sa fiche, il suffit à son médecin de se connecter à internet, voire à un smartphone ou une tablette graphique (ce qui est évidemment très intéressant en voyage), de manière totalement sécurisée, avec un code donné par son patient. Cette « personnalisation » rendue possible par la fiche « e-santé » permet une meilleure efficience dans l'information et vise à renforcer encore l'éducation du patient aux différents stades de sa maladie. De plus, comme toute personne, un patient atteint de PR peut avoir besoin de recourir aux urgences et à des médecins qui ne connaissent pas son dossier, que ce soit en France ou à l’étranger. Là encore, la fiche e-santé Sanoia représente pour ceux qui le souhaitent un moyen rapide et efficace de communiquer des informations, directement et en toute sécurité, aux personnels impliqués dans leurs soins, et ce en 4 langues (français, anglais, espagnol, allemand).

Vice président de l’ANDAR (Association nationale de défense contre la polyarthrite rhumatoïde), Gérard Thibaud a contribué, au même titre que la Société française de Rhumatologie, à mettre au point la fiche e-santé Sanoia destinée à sa maladie et qui a remplacé très avantageusement ses anciens tableaux. Il a une polyarthrite rhumatoïde depuis qu’il est enfant. Il est un peu une exception, puisque cette maladie survient plutôt chez l’adulte, aux alentours de la...

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