EN BREF

Booster notre connaissance des droits en fin de vie

La mort fait peur. Elle nous fait peur à tous. Les outils mis en place en France pour l'ancitiper de manière souveraine, digne, libre et éclairée, ont fait flop ; et ce malgré l'activité de nombreuses associations ainsi que la communication et les outils mis en place par les autorités sanitaires à grand renfort de campagnes - notamment en 2017 et 2018. Bref, l'incitation à la rédaction - libre et non obligatoire - de directives anticipées et à la désignation d'une personne de confiance n'attire pas les foules. Pour rendre à ces dispositifs l'attractivité qu'ils méritent alors que "seuls 13 % des Français y ont recours", révélait un sondage de 2019, le Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie (CNSPFV) a lancé le 22 octobre des ateliers de travail pour bâtir de nouveaux outils pédagogiques dédiés.

Pour mémoire, ces dispositifs permettent à tout individu majeur de "formuler ses volontés par écrit sur les décisions médicales [notamment son refus de tout acharnement thérapeutique, nldr] à prendre lorsqu'il sera en fin de vie s'il est dans l’incapacité de s'exprimer", que ce soit sur papier libre ou en renseignant les formulaires prévus pour la démarche. Si cette personne ne peut pas écrire, elle peut désigner une "personne de confiance" qui l'assistera et le fera pour elle, devant témoins.  La loi du 2 février 2016 a rendu les directives anticipées contraignantes : "révisables et révocables à tout moment et par tout moyen", elles "s’imposent au médecin pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement, sauf en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation et lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale".

Sur mandat de la Direction Générale de la Santé du ministère des Solidarités et de la Santé, le CNSPFV sollicitera des acteurs de la société civile, du sanitaire et du médico-social, des experts du grand âge, du handicap, de la précarité, de la psychiatrie... pour mener à bien sa mission de modernisation : mi-2021, les travaux de réflexion devraient se concrétiser par l'élaboration de guides pratiques, d’infographies, de tutoriels animés et de vidéos qui s'inscriront dans le Plan National de Développement des Soins Palliatifs et d’Accompagnement à la Fin de Vie.

Accéder au guide de rédaction des directives anticipées

Accéder au guide de désignation de la personne de confiance

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