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Maladies rares : les associations interpellent les candidats à la présidentielle

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Présidentielles

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Les acteurs de la Plateforme Maladies Rares appellent à un 3e Plan à la hauteur des enjeux et doté d'engagements financiers. 99% des maladies rares n’ont pas de traitement curatif et 6 000 à 8 000 maladies rares concernent 3 millions de Français.

Alors que la 10e Journée internationale des maladies rares se déroule ce mardi 28 février 2017, les acteurs de la Plateforme Maladies Rares s’inquiètent. En février 2015, ils interpelaient déjà les pouvoirs publics sur l’urgence de construire un troisième Plan. Or deux ans après, les premières réunions de travail ont tout juste commencé. Les échéances et les objectifs ne sont pas clairs, et le contexte électoral actuel ne permet aucun nouvel engagement budgétaire. Pourtant, le 3e Plan National Maladies Rares est indispensable pour notamment lutter contre l’errance diagnostique et accélérer le développement de traitements pour le plus grand nombre de malades.

Ils demandent à tous les candidats à la Présidence de la République de s’engager clairement pour que les personnes atteintes de maladies rares puissent, dès 2017, bénéficier d’un Plan maladies rares ambitieux, interministériel mais piloté au plus haut niveau de l’Etat et financé à la hauteur des enjeux.

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