COURS IFSI

La lexicographie et la question du deuil

Dans ce nouveau cours, Christine Paillard rappelle combien la question de la définition du deuil et de ses caractéristiques selon les situations par lesquelles il arrive demande une réponse soignante particulière. Il s’agit donc, pour le soignant, de cheminer avec l’autre dans cette épreuve du deuil en employant des moyens de relation d’aide, pour faciliter le changement, les incertitudes, en apprivoisant les représentations des uns et des autres pour favoriser la lente progression d’une nouvelle organisation de vie.

Chaque mois, Christine Paillard, ingénieur pédagogique, propose d'analyser un mot, son étymologie et démontre son importance dans le domaine du soin ; un mot figurant dans son « Dictionnaire des concepts en soins infirmiers - Vocabulaire professionnel de la relation soignant-soigné »

femme souffrance deuil

Traverser l'épreuve de la perte… un long processus qui s'accompagne en fonction des circonstances.

Dans l'environnement soignant, mes activités de lexicographe  surprennent. J’ai entendu parfois quelque chose comme Mais, vous êtes infirmière ? ou encore Comment définit-on ? En fait, bâtir une définition est un acte individuel et peut-être collectif. Il s'inscrit, pour ma part, dans une logique interdisciplinaire, universitaire, terminologique et surtout, littéraire. Ma formation en lettres mais aussi en relation d’aide, a bien influencé ce travail qui consiste à créer des définitions à partir de la matière textuelle et soignante. L’autorité pour le faire est simple, c’est la formation et la validation des pairs. Cela s’est réalisé en trois temps:

La lexicographie étudie, entre autre, la fonction d’un mot dans son contexte.

Une réflexion documentée et orientée constitue le coeur de cette activité mal connue. Un mot peut proposer des sens attendus ou bien révéler des facettes inconnues, ce qui se traduit par un déploiement polysémique, et se nourrit du signifié de puissance. Cette chimie lexiculturelle s’ancre dans une réalité inter professionnelle. L’exercice est bien différent de la création d’un thésaurus qui consiste à déployer une arborescence pour aider à trouver des articles dans une base de données. La lexicographie étudie, entre autre, la fonction d’un mot dans son contexte.

Définitions et processus de deuils

La construction d’un article définitoire sur les différents deuils  a été vraiment délicat. Je devais faire face à la question de la perte attendue, brutale, inexprimable, pour remplir un espace vide de la langue française, celui du parent qui perd un enfant… L’enfant qui perd son parent, son tuteur est orphelin, mais il n’existe aucun mot pour définir l’inverse. Un parent qui perd son enfant n’est pas caractérisé, n’est-ce pas ce qui est le plus surprenant ? Il faut souligner que le mot orphelin  existe depuis le Moyen-âge. L’orphelin concerne l’enfance qui a besoin de repères pour construire son autonomie. Le parent qui perd son enfant, aura une vie souvent brisée. Au regard des définitions évoquant la perte d’un être cher - qu’il soit foetus, enfant, adolescent, adulte, âgé, en psychiatrie, en fin de vie, en gérontologie, de façon soudaine, accidentelle, morbide, naturelle… - j’ai observé les diverses réactions de l'entourage : personne de confiance, enfants, parents, grands-parents, amis, cousins, voisins, collègues, époux, épouses… Le sentiment commun à toutes ces personnes, à toutes ces situations,  est celui de la culpabilité, même si celle-ci n’est pas justifiée.

Ce qui accompagne le deuil, c’est la souffrance, la peine, le chagrin, la dépression. C’est une sensation douloureuse et diffuse qui peut parfois se localiser mais c’est tout autant une disposition affective mal définie dans le champ de la souffrance. Le deuil est un lent processus de quête de sens, de reprise de fonctions socio-professionnelles. Il comporte des étapes qui font partie d’un processus post-traumatique.
Elisabeth Kübler-Ross a élaboré un modèle largement repris, diffusé dans l’univers soignant. Ce modèle empirique est utilisé, parfois simplifié, interprété. Il donne une idée des états émotionnels des personnes qui traversent l’épreuve de la perte. Ce modèle est transposable aux événements de la vie qui conduisent les individus à perdre quelque chose d’important : travail, séquelles après un accident… Le cycle proposé par E. Kübler-Ross indique un accompagnement psychologique pour aider ces personnes en souffrance et comprendre les enjeux des interactions soignantes-soignées :

  • le déni : le refus d’y croire ;
  • la colère : le lieu où la culpabilité prends le relais ;
  • le marchandage ou la négociation ;
  • la tristesse ou la dépression ;
  • l’acceptation.

Traverser l'épreuve de la perte… un long processus…

Perdre un enfant : l'impossible définition

La question de la perte d’un enfant est au centre du débat dans cette nouvelle entrée. Prenons, par exemple, les parents qui perdent un enfant à la naissance. La mortalité périnatale (mort-né, né déclaré viable...) est définie par le "deuil périnatal". Pour l’Institut national de santé publique québécois, le deuil périnatal comporte des caractéristiques et "diffère de celui d’une personne ayant vécu et constitue une épreuve particulièrement difficile à vivre pour les parents différentes raisons :

  • l’imprévisibilité du décès : aucun parent n’est préparé à perdre un enfant avant ou après sa naissance. Ce type de décès peut donc comporter une dimension traumatique ;
  • le lien affectif avec le bébé : la formation du lien affectif avec l’enfant à naître s’amorce à différents moments pour chaque parent. Pour la plupart des parents, ce lien s’établit bien avant la naissance du bébé, particulièrement à partir des premiers mouvements fœtaux et parfois même dès la planification de la grossesse ;
  • le manque de reconnaissance sociale : ici, il n’y a pas nécessairement de funérailles, ni d’acte de naissance ou de décès pour souligner l’existence d’un bébé mort trop prématurément. Les parents peuvent ainsi avoir l’impression qu’il n’y a aucune trace de leur bébé..."

Mort à la naissance ou prématurément, les parents rencontrent la souffrance. Pour Marie-Françoise Sauze et Corinne Deparis1, chaque parent va réagir différemment face à une naissance prématurée en fonction de ses capacités à gérer des situations imprévues, faites de rêves, d’espoirs, de déceptions et de craintes. Un accompagnement spécifique permet aux parents de retrouver de nouveaux repères, de guérir des blessures causées par la perte d’espoir

Le savoir-faire infirmier contribue à cet accompagnement caractérisé par les étapes du deuil. Un terme explicite permet une meilleure prise en charge. Quand des parents, des grands-parents perdent leur enfant, leur petit-enfant, ce ne va pas dans le sens des choses car perdre un enfant n’est pas naturel. Pire, il n’y a pas de terme pour le dire et commencer le cheminement vers la guérison. Le terme général du deuil ne suffit pas dans le contexte hospitalier. Le « deuil parental » est lui  caractérisé par la perte de sa descendance directe, entraînant des sentiments de culpabilité, d’injustice, rendant la séparation définitive et brutale avec l’être aimé et plus jeune. La souffrance est ici obsédante, indescriptible, abyssale. Le maintien de la vie peut se révéler insurmontable sans le soutien de la famille, de proches, de professionnels.

Les soignants écoutent et favorisent le processus lié aux étapes d’un deuil en prenant en compte cette dimension « anormale », c’est-à-dire perdre un plus jeune que soi, celui en qui nous portions tous les espoirs. Ce deuil peut s’avérer compliqué, surtout s'il provient d’un suicide, d’un accident. Pour Roland Narfin2, le deuil compliqué est caractérisé par une perturbation du travail de deuil qui ne s’engage pas ou qui ne parvient pas à son terme. La perte est connue mais la réaction de la personne à cette perte ne se soumet pas au modèle des étapes et de la symptomatologie du deuil normal.

Ce deuil peut s’avérer compliqué, surtout s'il provient d’un suicide, d’un accident.

Dans le domaine neurologique, pour gérer la perte progressive des aptitudes cognitives d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, il existe le terme de « deuil blanc » qui diffère du deuil qui, lui, répond à une mort clinique. D’après E. Malaquin-Pavan et M. Pierrot3, le deuil blanc est un deuil de la relation par l’absence d’échanges intellectuels, sociologiques. Cinq phases ont été repérées comme faisant partie intégrante du travail d’accompagnement prévenant le risque de ce type de deuil : l’annonce du diagnostic de démence type Alzheimer (DTA) ; le maintien à domicile, l’entrée en institution, la vie en institution et l’après décès.

La famille, l’entourage et les proches sont les personnes qui communiqueront leur souffrance aux soignants. Cette proximité est prise en compte de l’annonce du diagnostic à la toilette mortuaire ... Il s’agit donc, pour le soignant, de cheminer avec l’autre dans cette épreuve en employant des moyens de relation d’aide, comme l’empathie, le silence, l’écoute, pour faciliter le changement (rien ne sera plus comme avant), les incertitudes (économiques, pathologiques…) en apprivoisant les représentations des uns et des autres (celle du soignant, celle de la famille, du patient) pour favoriser la lente progression d’une nouvelle organisation de vie.
 
Retrouvez les bibliographies  du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie

Notes


1- Narfin Roland. Les deuils. La revue de l'infirmière. Vol. 60, n°173, août- septembre 2011. pp. 49-50.
2-  Sauze, Marie-Françoise et Deparis, Corinne. Le processus de deuil en réanimation néonatale. Cahiers de la puéricultrice. Vol. 50, n°263, janvier 2013. pp. 13-15.
3- Malaquin-Pavan, E. et Pierrot, M. Deuil blanc. IN. Les concepts en sciences infirmières. ARSI. Éd. Mallet Conseil. 2009.

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Ingénieur pédagogique
Rédactrice Infirmiers.com
christinepaillard@gmail.com

L'auteur

Christine Paillard est docteure en sciences du langage, diplômée en ingénierie pédagogique et titulaire d'une licence en information et communication. Ingénieure documentaire, elle accompagne les étudiants infirmiers à l'acquisition de compétences informationnelles pour remobiliser une démarche documentaire dans une logique professionnelle et universitaire.

Les ouvrages déjà parus

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