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Se souvenir de moi

Messagepar Anonyme222222 » 03 Juil 2011 11:06

Je suis tombée par hasard sur ce témoignage que je trouve intéressant.

02 juillet 2011

[...Le sourire de l’ange

D’ordinaire, on ne met pas de choses personnelles sur ce blog. Mais c’est aussi une bataille pour les libertés. Mon père est mort. J’ai fait un petit texte pour son enterrement, le voilà, les mots sont mes seules armes. Que ceux qui peuvent s’en émouvoir en mesurent, pour moi, l’importance.



Auvers-sur-Oise, le 21 juin.

Merci, d’abord, d’être là, dans cette église d’Auvers, qu’il a aimé, qu’il a peint, qu’il a copié, dans l’ombre inquiète de Van Gogh, dont il n’avait, sans doute heureusement pour nous, pas le génie mais une partie de la douceur et de l’anxiété.

Il a longtemps habité dans la maison, ici, en contre-bas, dont le jardin remontait presque jusqu’aux marches de l’église, c’est resté sa vraie dernière demeure : un jour d’égarement, il y a un mois, il attendait un taxi pour y retourner. Il voyait de son jardin le clocher, carré, immobile, serein, qui apaisait son besoin de lignes simples, calmes et ordonnées. Il a toujours préféré peindre des rues plutôt que des paysages, et des paysages plutôt que des hommes. Peut être parce qu’il avait besoin d’éternité, peut être parce que ça bouge moins.

Papa était bon croyant, mais piètre catholique. Il allait à la messe, pour faire plaisir à Marie-Pierre, parce qu’il disait qu’on pouvait bien perdre une heure pour Dieu, et parce qu’il se disait in petto qu’on ne sait jamais, il est toujours prudent d’avoir deux fers au feu. Guy avait gardé de ses jeunes années, lorsqu’il était berger, une tendresse pour la nuit. Il nous disait qu’il ne fallait pas avoir peur de la nuit, que son étoile, l’étoile du berger, la première à apparaître, était là pour nous protéger. La leçon a porté, je la guette, le soir, dès que l’on sort des lumières de la ville, et j’en parle à mes enfants.

Avec la maladie, la peur est venue. Il redoutait l’arrivée du soir, il ne comptait plus en jours, mais en nuits, terrorisé par l’arrivée des cauchemars, des souvenirs de mort, de la guerre, des mille petites souffrances et des terreurs d’enfant qu’on enterre pendant sa vie d’adulte, et qui reviennent en grimaçant avant la fin. Il n’en avait jamais parlé, il a fallu attendre ces dernières semaines pour apprendre quelques bribes, incohérentes, il parlait de ces fantômes du passé en tremblant - hors de lui – terrifié.

C’est l’une des grandes leçons que je retire de ses derniers jours, et qu’il nous faut comprendre, nous et ses petits-enfants : il ne faut pas garder au fond de soi nos terreurs minuscules, il faut en parler, les apprivoiser, pour sinon s’en débarrasser, au moins vivre avec. Papa n’a pas su, elles sont remontées quand il ne pouvait plus lutter, je vous assure qu’il en a eu une peur horrible.

Ce ne sont pas des choses qui se disent, mais qui le dira ? Son agonie a été terrible. Après seize ans de maladie de Parkinson, son corps s’est refermé sur lui, il est mort enterré vivant dans une enveloppe qui n’était déjà plus la sienne. Il faut mesurer cette lente descente aux enfers, marche après marche. La première fois qu’il n’a plus réussi à peindre. La première fois qu’il a perdu l’équilibre sur une échelle. La première fois qu’il a renversé son verre en essayant de l’attraper. La première fois qu’il n’a pas eu le temps d’aller aux toilettes. La première fois qu’il bougeait trop pour parler au téléphone. Horrible maladie, qui veut que dans une même journée, soit on bouge trop, soit pas assez.

Il n’avait encore rien vu. Après il a fallu supporter l’humiliation de porter des couches, d’être déshabillé par ses enfants, de se faire essuyer les fesses par des inconnues, d’entendre les infirmières lui claironner aux oreilles, « il a bien mangé, monsieur Johannès ? Il a fini son petit yaourt ? » Plus il devenait grabataire, plus les gens pensaient qu’il était sourd – il y avait erreur sur la personne. L’une des dernières fois qu’il a pu manger à la cuillère, l’un de ses derniers repas en réalité – c’était de la blédine au goût brioché. Je lui demandais si c’était bon, si c’était chaud, toutes ces choses idiotes qu’on dit quand on fait manger quelqu’un qui n’a pas dit un mot depuis deux jours. Il m’a juste répondu, « arheu, arheu », avec ce terrible sens de l’humour très noir, souvent d’un goût douteux, qui est la seule chose incontestable qu’il nous ait légué.

Après, bien sûr, les choses ont empiré. Il voulait mourir chez lui, auprès de nous. On l’a retiré de l’hôpital, un grand mouroir très propre, pas loin d’ici, le docteur nous a dit, « Vous êtes admirables, démerdez-vous ». Papa voulait mourir. Il avait essayé une fois. Même ça, ça lui a été refusé. Il ne pouvait plus parler, presque plus ouvrir les yeux, mais il entendait tout. Imaginez ce long cauchemar, ce que c’est que d’être emmuré dans son corps, dans un silence contraint, de ne plus pouvoir bouger les jambes, de ne plus pouvoir manger, ne plus arriver à aspirer un peu de jus d’orange avec une paille, puis d’avoir les mâchoires serrées à jamais, qui ne répondent plus, qui vous ferment définitivement tout contact avec l’extérieur.

Lui était là-dedans. Deux semaines. A compter les jours, les nuits. Assommé de morphine, se réveillant d’un sommeil trouble, avant d’attendre dans une semi-conscience de tomber un peu plus bas. Je sais qu’il se disait, « mais qu’est-ce que vous foutez ? » On a fait ce qu’on a pu, on le lui disait. Parfois il avait juste une larme, nous on pleurait pour lui, difficile de croire qu’un corps aussi menu que celui de Marie-Pierre, ma mère, ait pu contenir tant de larmes.

En France, l’euthanasie est interdite. Nous avons été l’un des derniers pays d’Europe à interdire la peine de mort, nous serons l’un des derniers à légaliser l’euthanasie, la contradiction n’est qu’apparente. On ne meurt pas de la maladie de Parkinson. Papa avait un cœur d’acier et des poumons d’airain, il aurait pu vivre un siècle. En France, on n’abrège pas les souffrances – on les soulage. Papa ne pouvait plus manger ni boire ? On lui a donné de la morphine, avec des doses de cheval, et il a fallu attendre qu’il meurt de faim et de soif, les médecins ont fini par nous le dire franchement.

Vous mesurez l’horreur et la barbarie ? Hippocrate avait vraiment voulu ça ? Que tous ceux qui aimaient Guy n’oublient pas son calvaire, il a adhéré à une belle association, du coup moi aussi, qui milite pour le droit à mourir dans la dignité. C’est une belle formule. Elle lui a été interdite. La loi Leonetti de 2005 a fait un pas en avant, mais un pas seulement. Que chacun de nous, avec ses moyens, se battent pour faire avancer les choses. Pour papa, mais aussi pour nous, qui sait ce que l’avenir nous réserve.

Maintenant il a retrouvé la paix. Papa était croyant, à moitié boudhiste. Il croyait aux esprits, en la réincarnation, à son ange gardien qui se promenait, présence apaisante, autour de lui. Un jour, à l’hôpital, il nous a supplié de demander qu’on arrête les somnifères, parce qu’il dormait sans rêves et ne pouvait plus entendre son ange gardien. Les derniers jours, l’angoisse avait chassé l’ange. Je suis bien sûr qu’il est revenu et qu’il flotte aujourd’hui autour de nous, avec ce demi-sourire mystérieux qu’on retrouve sur la cathédrale de Reims, et que Papa aimait tant.
...]
Anonyme222222
 

Messagepar Indis » 03 Juil 2011 11:27

Intéressant, mais gerbant.

Plutôt misérabiliste et rempli de "nous savions que", "nous étions sûrs que " etc etc...

Entre ça, les "phrases du médecin", l'héroïsme (bien sûr! ) sur la famille qui se bat avec acharnement contre les méchants docteurs et soignants...

Attendre qu'il "meure de faim et de soif" etc etc...

Je n'essaierai même pas d'argumenter quoi que se soit, il n'y a rien dans ce texte. Il est certes touchant, on peut trouver qu'il arrive, au milieu de la mièvrerie écrite, à poser 2 ou 3 questions mais, pas plus.

Quant au début du texte, j'aimerai comprendre ce qu'il apporte, le berger, la nuit, les étoiles, mon grand père était maçon et a fini probablement de la même manière, avec en plus un pied noir jusqu'à la cheville qui suintait du liquide qu'on aurait pu prendre pour du miel.
Je ne me lancerai pas pour autant dans un article sur les grands constructeurs d'hier et de demain qui regardent la froide étendue glacée qu'est l'horizon à la lueur des belles étoiles....

C'est touchant, mais pas plus. C'est écrit à chaud, rempli de bons sentiments et de la tristesse de perdre un proche...




Ce qui ne m'empêche pas d'être d'accord sur le retard énorme qu'on a en France sur le sujet...
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Messagepar Anonyme222222 » 03 Juil 2011 12:55

Je suis aussi de cet avis même si des remarques me semblent fondées ; c'est seul contre tous, les bons contre les méchants....etc et bien sûr on peut y voir et même si on n'est pas dans le même registre - en tout cas c'est mon avis - un corolaire il y a peu avec le buzz par blog interposé du patient tétraplégique. En tout cas dans la façon de faire.
Anonyme222222
 

Messagepar Eydis » 03 Juil 2011 20:18

C'est trop malsain comme texte ça...


Tellement malsain que je ne sais pas et ne vois pas quoi en dire, surtout après l'intervention d'Indis, je suis assez d'accord mais je ressens surtout un grand malaise après m'être enfilé ce pavé.
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Messagepar erick » 06 Juil 2011 08:01

Bien sur que ce témoignage me touche,
Mais en y regardant de plus prés, un retour à domicile se prépare.
"Vous êtes admirable, démerdez vous", et quand bien même le médecin l'aurait dit, ce que je doute fortement, n'est qu'une conclusion, à mon sens, d'un dialogue entre un professionnel de santé et une famille pour alerter cette même famille que la PEC de cet homme à domicile sera difficile.

la remarque le "grabataire devient sourd", une inconnue vous essuie les fesses à défaut de vous offrir des fleurs, montre bien le non dialogue, involontaire ou sciemment, avec les intervenants, l'impuissance voire le refus de la dépendance et un vide d'aide aux aidants.
Tout cela me fait encore penser que la famille n'était pas préparée à cela.

La remarque "areuh, areuh", est trés juste: c'est une inversion des rôles, les enfants se retrouvent parents, alors que le père se retrouve l'enfant.
Et ça cela marque, la première fois que j'ai changé la protection de mon père, même en étant IDE, pensant que j'y était préparé, ça fout les boules et j'en ai chialé dans l'escalier.

Laisser mourrir de fin et de soif, ça c'est gros, trés gros.
Si cet homme a de la morphine, elle est au minimum par patch et donc le maintien à domicile est médicalisé...une hydrat en sous cut fut certainement envisagée. a t'on proposé une sonde de gastrostomie pour pallier aux fausses routes en phase palliative de la maladie de Parkinson?
Mais là je m'égare, rien n' est dit dans le témoignage à ce sujet, et je vais m'égarer encore plus:

L'homme voulait sortir de l'instit pour mourrir chez lui.
En fait il voulait rentrer chez lui pour y mourrir parce que l'instit ne pouvait pas lui donner ce qu'il voulait.....et les enfants n' ont pas pu non plus, point.

C'est la remarque" mon père est croyant, mais c'est un piètre catholique" qui me fait penser cela, l' autolyse est condamnée par la religion.......et l'ange protecteur a disparu laissant le père à ses démons dans l'enfer de sa décision.

Alors la remarque" vous êtes admirable, démerdez vous" prend tout son sens, voire même celle de mourrir de fin et de soif aussi, puisque cela fut la seule alternative au geste actif qui n'a pu se faire, parce que cela ne peut se faire.

La remarque sur la France étant l'un des derniers pays européens à abolir la peine de mort est ambigüe dans un texte où l'on parle d'euthanasie.
Que veut dire cette phrase, sinon que si la famille accéde au désir du père, elle est condamnée juridiquement pour crime, mais ne redoute que la prison par la suite, puisque la peine de mort est abolie.
Pour libérer le pére de sa prison corporelle, la famille doit allée en prison, mais la famille ne veut pas de cette conséquence, alors elle condamne Hypocrate et laisse à d'autre le soin de faire ce qu' elle ne veut pas, c'est de la défausse.

C'est un témoignage sur la souffrance, l'impuissance, le refus de la dépendance, c'est pour cela que cela me touche.
Mais le texte en lui même et la méthode employée ne peut que retenir mon indignation sur ce qu 'il véhicule, sincérement.

Je suis certainement un peu trop dur
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Messagepar Indis » 07 Juil 2011 12:18

J'aime beaucoup ta réponse Erick, c'est probablement ce que j'aurai dis si j'avais su le faire :P

Sur les sujets sensibles comme ça, je préfère les journaux du 30ème degré... :lol:


Cela dit, pour ceux qui parlent anglais.... y a le docu de Monsieur Terry Pratchett :
Vidéo



Autrement plus sérieux, et autrement plus... à voir.
(si quelqu'un a une version avec des sous titres...).
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Messagepar danette_c » 20 Juil 2011 01:09

Moi je voudrais intervenir d'une autre manière sur ce post, moutarde dans ton premier message tu as juste dis "j'ai trouvé ce texte" sans nous expliquer de quoi tu voulais que l'on parle dans ton post. ce texte parlant de la maladie de parkinson celà aurait très bien pu être celà, bien que tout le monde soit parti sur les lois Leonetti ect ect...
J'en profites donc pour dire que cette femme, même si la tristesse du moment lui font dire sur la fin de vie et sur la prise en charge médicale de la fin de vie des éléments très discutables comme vous le dites, en revanche sa description de la maladie de parkinson m'a beaucoup touchée. J'ai eu un proche atteint de la maladie de Parkinson et tout ce qu'elle dit est un très bon descriptif: "il est mort enterré vivant dans une enveloppe qui n’était déjà plus la sienne. Il faut mesurer cette lente descente aux enfers, marche après marche. La première fois qu’il n’a plus réussi à peindre. La première fois qu’il a perdu l’équilibre sur une échelle. La première fois qu’il a renversé son verre en essayant de l’attraper. La première fois qu’il n’a pas eu le temps d’aller aux toilettes. La première fois qu’il bougeait trop pour parler au téléphone. Horrible maladie, qui veut que dans une même journée, soit on bouge trop, soit pas assez."

Malheureusement, en tant que soignante je constate que tous les soignants (ou presque) travaillant auprès de personnes agées s'y connaissent bien en Alzheimer, démences séniles, ect... maladie très à l'honneur (et c'est tant mieux) mais lorsqu'on tombe sur un patient Parkinson... bah on sait pas trop quoi en faire...
Souvent, on le met dans le lot des déments, alors que c'est juste qu'ils ne peuvent plus parler tellement leur machoire se serre, parfois on les met dans le lot des grabataires parce qu'il ne peuvent plus manger tous seuls, mais c'est parce-que les muscles de leur gorge les ont lachés, ...
Je reste persuadée que malheureusement, à part avoir eu un proche concerné, ou avoir suivi une formation spécifique , malheureusement nous soignants, nous ne sommes pas assez prêts pour prendre correctement en charge un patient atteint de cette maladie.
Et je pense honnêtement pouvoir dire ça d'un point de vue objectif même si un memebre de ma famille a été concerné.
"la maladie est la science du médecin; le malade,l'art de l'infirmière"
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Messagepar Anonyme222222 » 20 Juil 2011 07:34

Tu as raison mais je l'ai résumé dans mon 2ème post. De plus, il n'y avait rien à ajouter à mon sens après Indis et Erick. Je trouve la description de la maladie assez juste, j'ai souvent pu constater des PEC de soins palliatifs hors cancer assez minimalistes, j'ai reconnu l'attitude dépersonnalisante de certains soignants.
Maintenant, cette façon de témoigner (blog) sur ou plutôt contre les soignants en général, dictée par l'affect, le ressenti et l'émotion du narrateur me semble pour le moins subjective, malsaine et choquante du fait de certains détails ou "envolées" de même que l'exemple que j'avais cité.
Anonyme222222
 


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