Epidermolyse Bulleuse

[Cece11]

Bonjour je suis étudiante infirmière en Belgique qui rentre en 3ème année au mois de Septembre . Je fais mon mémoire sur : La prise en charge à domicile d'un enfant atteint d'épidermolyse bulleuse . J'avais trouvé mon stage avec une infirmière indépendante mais l'école a refusé car il faut que mon stage se passe dans un réseau style "la croix jaune et blanche" pour ceux qui connaissent ou dans une association . Le problème c'est que cette maladie est très rare et je peine à trouver un réseau à domicile qui s'occupe d'enfant atteins de cette pathologie . J'ai contacter l'association DEBRA belgium mais du fait qu'elle se situe coté flamand rien n'est centralisé et du coup peu d'information du coté francophone . Si des infirmiers(ères) belge passent par la et peuvent m'orienté je suis preneuse ^^ . Merci beaucoup !!

[wyllette]

La prise en charge des maladies bulleuses auto-immunes
est structurée en France autour d’un réseau comportant
deux centres de référence et sept centres de compétence
dont les coordonnées sont accessibles sur le site web :
http://www.chu-rouen.fr/crnmba/. Ce réseau a permis
une standardisation des méthodes diagnostiques et une
homogénéisation de la prise en charge thérapeutique, la
rédaction de nombreux documents à l’usage des malades,
des soignants et des médecins, ainsi que la réalisation
d’essais thérapeutiques, d’études épidémiologiques et physiopathologique
Mais C est en France


en quoi consiste un tfe en belgique ? quel est la methodologie ?

Tu as aussi
http://www.debra.fr/la-maladie/