Soins palliatifs en pédiatrie

[magicmelo]

Bonjour, je suis puericultrice en pédiatrie et j'aimerai simplement partager avec vous une situation difficile.
Nous avons actuellement un garçon de 7 ans en soins palliatifs suite à une 2ème rechute de sa leucémie.
Sa maladie a été découverte à l'âge de 2 ans, depuis il n'a vécu qu'à l'hôpital, en faisant des allers retours entre le CHU et notre petit hôpital. Nous avons tissé des liens particuliers avec les parents dont la relation parent/enfant/soignant a été longtemps fragile (parents souvent absents ou pas adaptés, précarité sociale et enfant ayant des troubles du comportement de type agressif).
C'est un enfant qui a connu de nombreuses complications pendant ces 5 ans : hémorragie interne, arret cardio respiratoire, 2 septicémies et une infection digestive grave. Il s'en est toujours sortit malgré les mauvais pronostic annoncé. Pourtant, il semblerait bien que ca soit la fin, suite à la dernière rechute et aux nombreuses chimio inefficaces, la décision de l'arrêt des traitements a été prise il y a 1 mois.
Au début, il etait plein de vie, heureux de ne plus avoir de traitement mais son état s'est aggravé brutalement ce week end et depuis il oscille entre phase de reveil où il joue et s'amuse à des phases où il est très fatigué, se balance en gémissant, ne paraît pas du tout apaisé.
La PCA de morphine a été installée avant hier mais il ne se fait pas de bolus spontanément. Il dit ne pas avoir mal mais il a comportement très renfermé, ne verbalise jamais ses angoisses ou son chagrin. Il refuse tout les traitements per os et un anxiolytique a été débuté hier soir en IV.
La Maman oscille aussi entre les phases d'acceptation et de déni mais reste souvent absente car ne supporte pas de le voir ainsi.
Nous sommes partagés entre notre chagrin, notre empathie envers les parents, notre colère quand il les appele toute la journée et qu'ils ne sont pas la et notre impuissance face à leur chagrin.

Nous avons du le scoper suite à la mise en place de la PCA et nous avons tout un protocole en cas de surdosage mais nous sommes plusieurs à ne pas comprendre pourquoi. Le scope sonne régulièrement et cela est très anxiogène pour les parents. D'après les médecins, il ne passera peut être pas le week end, son sang est envahi a 80% de blastes.

Comment cela se passe dans vos services quand vous prenez en charge un enfant en soins palliatifs ? Pourquoi le scoper alors qu'il va mourir?