aide pour mémoire : FLP + SPR

[Lorabel]

Bonjour,

Je suis actuellement à l'école de puéricultrice de Metz.
Aussi j'aurais besoin de votre aide pour mon projet professionnel.
Je souhaiterais avoir l'avis d'infirmières-puéricultrices ayant une expérience en néonatologie et ayant déjà pris en charge des enfants porteurs d'une fente labio-palatine et/ou d'un syndrome de Pierre Robin.
Afin de répondre à quelques questions :

1. Pouvez-vous me définir ce qu'est l'accompagnement des parents en néonatologie ?
2. Comment améliorer la prise en charge des parents d'enfants porteur d'une fente labio-palatine, en service de néonatologie.
3. Avez-vous eu une formation sur le handicap de l'enfant.
Si oui, qu'est-ce que cela vous a apporté ?
4. Comment gérer le stress des parents face aux difficultés alimentaires de leur enfant ?
5. Comment renforcer les liens parents- enfant porteur d'un handicap visible ?

merci pour vos réponses.

[kaome]

juste une chose, pour ce qui est du stress sur l'alimentation, un bon suivi, une présence, un soutien, c'est ce que les mamans veulent et qu'elles ont peu, voir pas! et dommage. et ce n'est pas forcément a cause des puer, des auxi mais le suivi maison. on nous lâche dans la nature souvent sans aide! pas d'orthophoniste, pas de psychomotriciennes, ou autres. c'est la débrouille!

c'était juste une parenthèse!

[Lorabel]

Alors personne ne peut prendre quelques minutes pour répondre à mes questions ?

[LAENA]

bonjour lorabel
je n'ai pas d'expèrience en neonat mais pour avoir suivi( dans le cadre de la pmi) un bébé dés sa naissance à qui le diagnostic de syndrome pierre robin n'a été posé que vers ses 4 mois je peux dire que la'accompagnement est difficile.
Mon projet pour aider ces parents a été de les mettre en contact avec des associations de parents qui ont été confronté aux même problème ou similaire
l'accompagnement des parents a été de les aider à accepté l'handicap de leur enfant et ça c'est trés difficile , même avec un suivi médical et paramédical soutenu
pour ce qui est du stress des parents je ne peux pas dire car la famille que j'ai suivi était dans le déni et on avait une suspiscion de négligence donc un contexte non pas de soutien mais de controle ce qui ne facilite pas le dialogue!
je crois que l'important est un diagnostic précoce ( je parle du pierre robin) et un soutien psychologique précoce également
Aprés notre role je pense que mettre des mots sur leur stress, les inviter à exprimer leurs interrogations serait déjà pas mal!

peut être serait il interessant d'avoir le point de vu des parents et ce qu'ils auraient souhaité dans ces moments là