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Quand « jouer » aide à mieux vivre la maladie diabétique

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Diabète

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À l’occasion d’une semaine d’éducation thérapeutique à l’hôpital, une expérience inattendue est proposée aux patients diabétiques de type 1 : une création théâtrale autour de leur vécu. Destinée à susciter leur expression personnelle, l’initiative est pour l’instant unique en France. Cet article a été publié dans équilibre (mars-avril 2012), revue de l’association française des diabétiques que nous remercions de cet échange productif.

Au centre d’une grande pièce du service où l’on a poussé les meubles, un espace rectangulaire est tracé : le théâtre. Aujourd’hui, dernier jour, c’est l’aboutissement d’un travail d’écriture de trois jours, où les mots vont s’incarner dans des acteurs professionnels, les textes prendre forme dans un jeu de scène. D’un côté, les patients et les professionnels de santé du service : le public. De l’autre, l’équipe théâtrale : le metteur en scène, Marcos Malavia, deux acteurs, Georges et Laurenne, et surtout le patient qui, d’auteur, devient lui aussi metteur en scène de sa propre œuvre.

Le patient-auteur lit une première fois son texte à voix haute à l’assistance. Il s’agit d’une expérience de son vécu personnel qu’il a mis en mots, au cours d’un atelier d’écriture, dès le début de la semaine. Un processus accompagné par Marcos avec des consignes très précises. Ce premier résultat est surprenant, les quatre textes qui seront présentés ce jour-là, sont remplis d’émotion et de sincérité. Ils emmènent jusqu’au cœur de l’intimité des personnes. Peur, amour, haine, doute, espoir, chacun se raconte dans ses propres lignes. L’un y parle de son diabète, l’autre pas… Ce n’est pas primordial, on sait bien qu’il fait partie du vécu de chacun, de toute façon.

Une séance par mois

L’introduction du Théâtre du vécu dans la semaine d’éducation thérapeutique des patients diabétiques de type 1 a été suggérée par le Pr Jean-Philippe Assal qui l’expérimente depuis plus de douze ans à Genève. Le service de diabétologie du Pr Grimaldi à la Pitié- Salpêtrière à Paris, a décidé de tenter l’aventure, il y a un an. Aujourd’hui, les résultats sont tellement enthousiasmants, que le service organise une séance par mois. Les patients ne sont pas sélectionnés.

La proposition leur est faite à leur arrivée pour la semaine d’éducation thérapeutique. Au départ, ils sont surpris car ils ne sont pas venus pour ça. Ils n’en mesurent par forcément l’intérêt. Une réserve qui disparaît bien vite et s’oublie totalement à la fin…

maladie diabetique et theatre

« Quand Marcos m’a proposé ce projet, explique Georges, je l’ai trouvé très intéressant. Nous découvrons les textes en arrivant, le jour même.
Ensuite, nous devenons des instruments au service complet des patients. »

Le patient metteur en scène

Commence alors la réflexion sur la manière de mettre le texte en scène. Les moyens sont rudimentaires. Dans la salle du service, spacieuse, on a tiré les rideaux. Un projecteur sert de jeux d’éclairage. Marcos a apporté quelques accessoires, du tissus, par exemple… Il questionne l’auteur et improvise le décor qui va traduire au mieux l’atmosphère imaginée par lui. Tous les moyens du bord sont bons à utiliser, le cas échéant : tables, chaises. Marcos et le patient tâtonnent ensemble pour construire le déroulement de la scène.

Marcos cadre les choses, pose les règles du jeu. Il trace des pistes pour transformer le texte en mouvements, en jeu d’acteur. Il suggère : « Et si tu devais donner un nom à cet endroit ? » L’auteur donne son avis, accepte ou refuse la proposition, défend sa position. Peu à peu, il entre dans la peau du metteur en scène. Ses mots, son texte prennent corps et lui se prend au jeu. Les comédiens s’exercent aux différents tableaux, bougent, parlent, marchent, s’exclament, montent sur la table s’il le faut. Marcos propose. L’auteur rectifie, guide leurs mouvements, leur ton, explique le type d’interprétation qu’il attend...

Son projet évolue parfois, quand il constate que ce qu’il a prévu est difficile à réaliser, ou alors qu’une interprétation différente révèle mieux ce qu’il veut exprimer. La construction prend forme. Pas toujours facile, pour Marcos, de faire comprendre que les acteurs ne peuvent pas toujours tout faire. Le travail du metteur en scène se fait là dans des conditions plutôt particulières et surtout, dans un temps compté : en une heure, il faut réaliser ce qui prend des jours au théâtre. Un vrai challenge !

« Le travail du metteur en scène se fait dans un temps compté : en une heure. »

Un partage intime

Après plusieurs répétitions, quand le résultat donne satisfaction, vient le moment de la représentation finale. Les acteurs prennent place avec leur texte. Marcos baisse les lumières. Tout le monde fait silence. Le texte, abstrait, devient paroles, mouvements : une pièce. L’auteur, attentif, observe son texte qui prend vie, sa vie propre. Fin de la séance. Les quatre pièces ont été jouées.

Deux des patients venus suivre la semaine d’éducation thérapeutique n’ont pas souhaité se prêter à l’exercice. Ils étaient complètement libres d’accepter ou de refuser. Mais ils sont là et ils ont assisté à tout le déroulement, depuis le premier échange autour des textes des quatre autres. Car y a eu d’abord un partage de ces textes entre les patients. Un partage très intime, une étape difficile qui se déroule
à huis clos.

Marcos rappelle : ce qui le mardi était quelque chose que chacun portait intérieurement, qui n’avait même pas de mots, est devenu le jeudi une création artistique. La mise en scène lui a donné une autre dimension. Il donne la conclusion, que chaque patient-auteur devra garder en mémoire : « Ce qui s’est passé ici est un fruit qui vient de vous. Si j’avais moi-même mis en scène ces textes, j’aurais fait tout à fait autre chose. J’ai essayé d’être comme le peintre qui tient le pinceau pour tracer. Mais les choix, c’est vous qui les avez faits. »

Rencontre avec Marcos Malavia,metteur en scène

Marcos Malaviaéquilibre : Comment avez-vous eu l’idée de mettre cette expérience au service des patients diabétique ?
Marcos Malavia : Avec le Pr Jean-Philippe Assal à Genève, un pionnier de l’éducation thérapeutique, nous avons mené une réflexion commune autour des rapports entre les soignants et les patients. Au cours de quinze années de collaboration en tant que metteur en scène, j’ai compris ce que pouvait apporter le théâtre. Nous avons d’abord mis en place des ateliers avec les soignants, puis avec les patients.
J’ai développé ce théâtre du vécu à Genève, à partir du processus d’écriture et de mise en scène qui permet au patient de devenir spectateur de son propre texte. L’idée était d’aider à mieux exprimer le vécu dans la chronicité. C’est très difficile pour la médecine elle-même de prendre en compte ou de faire parler les patients de leur vécu. Cela peut être quelquefois un vecteur important dans le soin et dans le traitement lui-même. La demande du Pr Assal était que les patients puissent exprimer leur vécu, mais en même temps, qu’ils prennent de la distance.

équilibre : Quels résultats avez-vous constatés ?
Marcos Malavia : Jusqu’à présent, j’ai vu 250 patients. Dans un certain nombre de cas, j’ai constaté que cela les a beaucoup aidés dans l’acceptation de la maladie. Et, à partir de là, dans l’acceptation du traitement lui-même. Cela les amène à regarder les choses avec un peu plus de sérénité. Une jeune fille m’a dit : « Je vis finalement avec ça, avec une certaine paix, tranquillité. » Et ça, en trois jours ! C’est pour cela que nous faisons cette expérience depuis douze ans. En Italie, elle se pratique beaucoup. C’est pour l’instant une expérience unique en France.

équilibre : Pourquoi le théâtre ?
Marcos Malavia : Selon un ami psychiatre, le théâtre est la forme artistique qui s’approche le plus du processus de l’enfantement. Il a raison dans le sens où l’enfantement est d’abord une idée, un récit. Puis il y a la gestation. Quelque chose est là, on le sent mais on ne peut pas le toucher. L’écriture, c’est l’histoire en gestation. Lorsque l’enfant naît, l’idée devient chair. C’est un désir qui devient ensuite, comme un enfant, une prolongation de soi mais qui n’est plus simplement soi, qui vit dans le monde.

équilibre : Comment vivez-vous cette expérience comme qu’artiste ?
Marcos Malavia : Pour nous, en tant qu’artistes, c’est toujours une épreuve, mais émouvante et enrichissante. Nous travaillons les textes des patients comme nous le ferions d’une oeuvre de Beckett ou autre. Cela demande la même attention, le même
engagement. Un spectacle m’a été commandé pour l’an prochain par la Cartoucherie de Vincennes. Je vais l’écrire à partir de certains récits de patients, avec leur autorisation.

Webographie

  • « Le Théâtre du vécu. L’expression artistique des patients », Claire Nguyen-Duy, Équilibre n°286, mars-avril 2012, p. 17/18/19, revue de l’Association française des diabétiques (AFD) ; www.afd.asso.fr

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Journaliste Équilibre
Revue de l’Association française des diabétiques
www.afd.asso.fr

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