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A la télé - L’usage du cannabis thérapeutique change la vie de Kaylah, épileptique

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Médecin

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La France comme d’autres pays d’Europe, va-t-elle légaliser le cannabis médical ? Le 27 décembre dernier, l’Agence national du médicament (ANSM) donnait son feu vert pour son expérimentation. Ce jeudi soir dans "Envoyé spécial" sur France 2, un sujet sera consacré à ce sujet. Les parents de Kaylah, 9 ans, atteinte d’épilepsie, témoigneront du seul remède qu’ils ont trouvé pour soulager leur fille : des gouttes de cannabis thérapeutique, achetées clandestinement.

L’usage du cannabis thérapeutique change la vie de Kaylah, épileptique

A cinq ans, Kaylah s’enfonce dans la maladie. Ses parents décident alors de la soigner avec du cannabis thérapeutique.

A trois ans déjà, Kaylah, atteinte du syndrome de Dravet (une forme rare d’épilepsie) devait prendre un traitement lourd, notamment du diazépam. Le seul médicament venant à bout de ses crises. Les crises qu’elle fait depuis qu’elle est bébé, ont endommagé son cerveau et ralenti son développement. Si elle arrive aujourd’hui à rire et à jouer, comme tous les autres enfants, c’est un petit miracle, raconte la voix-off. Ce petit miracle n’est autre que quelques gouttes de cannabis thérapeutique achetées clandestinement et qui ont changé la vie de Kaylah.

La vie de notre enfant n’attend pas

On voulait trouver autre chose que les médicaments. On n’avait plus de vie, c’était un semblant de vie pour elle, pour nous. On s’est dit qu’il fallait qu’on trouve quelque chose d’autre parce qu’au bout d’un moment, on n’a pas d’autre solution et on ne nous en propose pas au niveau médical. Même s’il y a des recherche, si il y a des choses qui se font, la vie de notre enfant n’attend pas. Et nous en tant que parents, en mettant un enfant au monde, on se doit de tout faire pour le sauver, raconte non sans émotion la mère de Kaylah. C’est à l’âge de cinq ans, alors que leur fille s’enfonce dans la maladie, que ses parents, au pied du mur, décident de la soigner avec du cannabidiol, la molécule non psychotrope du cannabisAu fil des jours, ça a été assez significatif, confie le père de Kaylah.

Aux Etats-Unis, l’Epidiolex est le premier médicament à base de cannabis à avoir été légalisé dans une indication restreinte aux épilepsies réfractaires de l’enfant. Fréquemment interrogée sur ce sujet, Agnès Buzyn avait déclaré le 10 juillet dernier sur RMC attendre des notes de ses services pour savoir si il faut aller plus loin ». La ministre disait alors « ne pas avoir de doctrine arrêtée sur le sujet. Quant aux Français 1, ils sont 62% à considérer que le cannabis médical doit être enfin accessible sous toutes ses formes voire remboursables par la Sécurité sociale.

"L’autre visage du cannabis", un reportage à voir dans « Envoyé spécial » le 28 février 2019 à partir de 21h.

Note

  1. Enquête IFOP pour Terra Nova publiée le 11 juin 2018.
Creative Commons License

Journaliste infirmiers.com ines.kheireddine@infirmiers.com  @Ineskheireddine

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Commentaires (4)

ajenguiaziz

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#4

cannabis

bonjour zippo

je suis 100% d'accord avec vous. Le cannabis est en effet très efficace pour les SEP, épilepsies, cancers, fin de vie, douleurs, ...

Je trouve cela triste, comme il est dit dans le reportage, que seul les personnes aisées ou du milieu médicales peuvent avoir accès à ces thérapeutiques.

Je pense qu'aujourd'hui l'industrie pharmaceutique peut mettre à disposition des médicaments à base de CBD sans contenir de THC.
Je viens de regarder la page wiki du THC et il semblerait que celui ci pourrait également avoir des propriétés antitumorales.

A mon avis, et je me trompe peut être, le cannabis n'a pas encore été autorisé pour des raisons politiques plus que pour des raisons médicales

bonne journée

zippo

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#3

Ce bon vieux cannabis ...

Je suis IDE en psychiatrie, je travaille au quotidien auprès de jeunes adultes entrant dans la maladie psy, je vois chaque jour le mal que fait le cannabis psychotrope, avec ses taux de THC extrêmement hauts.
NEANMOINS,
je consomme moi même du cannabidiol sous diverses formes, pour des douleurs neurologiques chroniques (hernie discale) ainsi que pour des troubles anxio-dépressifs.
Eh bien, je peux témoigner de l'efficacité de cet alcaloïde, dont la forme que je prends ne contient pas de THC ou seulement à l'état de traces, aussi, selon moi, le cannabis -thérapeutique- a toute sa place dans la pharmacopée moderne utilisée par la médecine actuelle, bien plus que les opiacés et opioïdes de synthèse qui font, on le voit malheureusement aujourd'hui, des ravages, et qui ne sont pas appropriés à certains types de douleurs (telles les douleurs neurologiques !) et sont pourtant très largement prescrit notamment par les médecins de ville, sans aucun protocole d'arrêt, et sans explications concernant l'accoutumance voir la dépendance qu'ils peuvent engendrer.
Soignants, soignantes, ne soyez pas rebutés par le mot "cannabis", pas plus en tout cas que vous ne l'êtes pour le mot "morphine". Utilisé correctement, avec les souches adéquates, il a des propriétés que la science n'a même pas encore fini d'étudier : anti-inflamatoire, anti-émétique, anxiolytique, anti dépresseur, anti épileptique, antalgique, hypnotique, et j'en oublie encore et encore ...
On ne parle pas ici de faire fumer des gros pétards aux patients, mais de proposer des extraits, teintures mères, huiles sublinguales, ou même pourquoi pas vaporisation (procédé qui ressemble à une inhalation de fumée de combustion mais qui en réalité ne concentre que les alcaloïdes intéressants de la plante sous forme de vapeur)

ajenguiaziz

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#2

réponse à ranvertl

bonjour ranvertl

De nombreuses études ont été effectués sur les vaccinations et aucune n'a montré de liens avec l'autisme et encore moins l'épilepsie.

La seule maladie (et non pas réaction immunitaire ou infectieuse) qui est supposée causée par la vaccination (et donc à ce stade non démontrée) est la myofasciite à macrophages avec une dizaines de cas par an tous vaccins confondus. Et la encore, il est indispensable de préciser que le rapport bénéfices/risques est très fortement en faveur de la vaccination.

Il est aussi utile de noter que des millions de vies ont été sauvés grâce à la vaccination, que la grippe tue entre 10 et 15000 français par an et que cette hécatombe pourrait être diminués si les français à risques de complications grippales se faisaient vacciner (80% des décès de la grippe concernent des personnes qui ont une maladie ou plus de 60 ans).

Parfois, les personnes opposés à la vaccination ne se rendent pas compte qu'elles peuvent, par leurs actes, entrainés le réveil de pathologies autrefois disparues (je vous invite à regarder l'actualité sur une famille française qui a véhiculé la semaine dernière la rougeole au sri lanka, pays indemne de cette maladie depuis des décennies).

Bien entendu, ranvertl, je comprends aussi votre réticence, et même votre inquiétude concernant la vaccination. Après je pense qu'il est toujours indispensable de rechercher un rapport entre le bénéfice d'une action dans le domaine de la santé par rapport au risque de ne pas réaliser cette action. Et dans le cas de la vaccination, il existe un faible risque de complications, mais il y a beaucoup de raisons à l'inverse de choisir de se faire vacciner.

bonne journée

ranvertl

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#1

origine du symptome dravet

depuis sa naissance, Kaylah, est atteinte du syndrome de Dravet, ou ne serait ce pas plutôt depuis ses vaccinations, qui produisent epilepsie et aussi l'autisme