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Quelle organisation des soins palliatifs en France ?

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Soins palliatifs

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Médecin spécialiste de santé publique, chercheur et directeur du Centre National de Ressources Soin Palliatif, Jean-Christophe Mino étudie les enjeux éthiques et organisationnels des soins auprès des personnes atteintes de maladies graves et en fin de vie. Dans le contexte de l’annonce d’un nouveau plan gouvernemental de développement des soins palliatifs, il décrit l’organisation des soins palliatifs en France. Dans cette interview menée par Delphine Doré-Pautonnier, responsable de l'information des publics et de la communication au CNDR, il en montre également les enjeux pour les pratiques professionnelles et aussi les enjeux politiques.

Jean-christophe mino

Le Dr Jean-Christophe Mino, directeur du CNDR Soin palliatif nous explique l'organisation française des soins palliatifs et les enjeux et pratiques à défendre pour les soignants concernés.

Delphine Doré-Pautonnier - Bonjour Dr Jean-Christophe Mino. Nous vous remercions de cet entretien pour infirmiers.com Comment est organisé l'accès aux soins palliatifs en France aujourd’hui ? En quoi les infirmiers non spécialisés en soins palliatifs sont-ils concernés ?

Dr Jean-Christophe Mino - L'article 1 de la loi du 9 juin 1999 qui officialise les soins palliatifs en France commence par ces mots : Toute personne malade dont l'état le requiert a le droit d'accéder à des soins palliatifs et à l'accompagnement. Les soins palliatifs sont définis par cette loi comme des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne et à soutenir son entourage. Selon la loi, les soins palliatifs sont des « pratiques » de soins qui peuvent être prodiguées par tout professionnel de santé en équipe. Ils concernent donc potentiellement tous les infirmiers, et tous les médecins et autres professionnels, qui soignent des malades en phase avancée et en fin de vie. Les soins palliatifs renvoient non seulement à des équipes spécialisées mais aussi et surtout à une manière, accessible à tous les professionnels, de s'occuper des personnes et de les accompagner jusqu’au bout. En pratique, loin d'être une simple attitude compassionnelle ou des actes hautement spécialisés, les soins palliatifs font partie des soins de base. Ils peuvent, certes, selon les situations et selon les moments être parfois complexes : nécessiter des connaissances particulières et des compétences techniques, appeler une approche pluridisciplinaire, une réflexion éthique ou une expertise spécialisée. Mais par la qualité des soins de confort, l'écoute du patient et de ses proches, la collaboration entre collègues, ils relèvent aussi bien souvent de la démarche de soin classiquement mise en œuvre par la profession infirmière.

La démarche palliative, c'est une manière de soigner et d'accompagner selon les savoirs, les savoir-faire et savoir-être, les principes et les valeurs des soins palliatifs.

D. D.-P. - Comment les personnes concernées peuvent-elles alors bénéficier de soins palliatifs ?

Dr J.-C. M. - On le voit, de par la logique qui prévaut dans notre pays, "l’accès aux soins palliatifs" dont parle la loi de 1999 n’équivaut pas seulement à l’accès à des structures spécialisées. Il s'agit plutôt de l'idée : "à chacun selon ses besoins". C'est-à-dire à la garantie que, le moment venu, le patient en fin de vie et ses proches auront affaire à des professionnels, le plus souvent non spécialistes de soins palliatifs, compétents et disponibles. Les personnes malades devraient en théorie être prises en charge par les soignants qui s'en occupent là où ils sont. L'un des objectifs principaux des pouvoirs publics n'est alors pas seulement la multiplication de lits spécialisés mais également la mise en œuvre effective par les professionnels d'une "démarche palliative". On parle aussi de "culture palliative". La démarche palliative, c'est une manière de soigner et d'accompagner selon les savoirs, les savoir-faire et savoir-être, les principes et les valeurs des soins palliatifs.

Prodiguer des soins palliatifs de base est l'affaire de tous ceux qui s'occupent de personnes gravement malades. Mais si nombre de professionnels, dont la plupart des infirmières et des infirmiers, sont sensibles à de tels soins et cherchent à les pratiquer, ils ne sont pas nécessairement organisés pour cela. Ces professionnels non spécialisés doivent être formés, conseillés, soutenus. Parfois, il leur faut être aidés concrètement. D'où le développement de moyens particuliers facilitant les pratiques.

D. D.-P. - Quels sont ces moyens et pourriez-vous décrire l’organisation des soins palliatifs dans notre pays ?

Dr J.-C. M. - Il existe tout d'abord un secteur spécialisé relativement limité mais qui s'est beaucoup développé depuis la loi de 1999. S'il y a des services d'hospitalisation, les unités de soins palliatifs ou USP, la grande majorité - plus de 80% - des équipes spécialisées sont des structures transversales destinées à soutenir les professionnels. Ce sont à l'hôpital des équipes mobiles et au domicile des équipes de coordination de réseaux de santé. Ces équipes n'effectuent pas de soins elles-mêmes mais elles contribuent, grâce à leur expertise, par le conseil, la formation et le soutien, à aider leurs collègues non spécialisés à s'occuper des patients. Elles facilitent le soulagement des symptômes, la coordination des soins, ainsi que l'aide aux personnes et à leurs proches. Dans la perspective d'un dispositif gradué, si leur cas est trop difficile à traiter, les personnes malades devraient en théorie avoir la possibilité d'être adressés à une USP qui reste un lieu de recours dont l'une des missions est de traiter les situations les plus complexes. Parallèlement à ce secteur spécialisé - équipes transversales et USP - les mesures et textes ont promu la création de "lits identifiés" de soins palliatifs au sein des services hospitaliers. En théorie, les lits identifiés sont bien destinés à permettre aux équipes soignantes de s'occuper des patients en phase palliative. Ils font l’objet d’une tarification spécifique plus rémunératrice qu'un simple séjour codé "soins palliatifs" hors lit identifié.

Si nombre de professionnels, dont la plupart des infirmières et des infirmiers, sont sensibles à de tels soins et cherchent à les pratiquer, ils ne sont pas nécessairement organisés pour cela.

D. D.-P. - Du côté des pratiques professionnelles, qu’est-il important de développer ?

Dr J.-C. M. - Au-delà de ces moyens spécialisés, les soins palliatifs relèvent aussi de compétences professionnelles et de modes de travail qui nécessitent d'être développés dans toutes les dimensions de la profession infirmière : clinique, relationnelle, éthique, organisationnelle.

Les pratiques professionnelles peuvent s'appuyer sur les outils de la qualité en santé. Les démarches qualité, l'évaluation des pratiques professionnelles - devenu développement professionnel continu (DPC) - ou la certification peuvent représenter un réel point d'appui pour des professions soignantes motivées qui cherchent à faire évoluer leurs pratiques. Si les soins palliatifs renvoient à une démarche de soin qu'il est nécessaire d'organiser avec rigueur, on comprend l'intérêt que représente la possibilité de recourir à de telles méthodes. Enfin, la formation reste bien sur une ressource primordiale. C'est une tâche qu'il est nécessaire de remettre sans cesse sur le métier.

D. D.-P. - Y-a-t-il une dimension politique et institutionnelle au développement des soins palliatifs en France ?

Dr J.-C. M. - Bien sûr, elle est primordiale, même si parfois peu visible sur le terrain. Les soins palliatifs sont un enjeu de santé publique. Leur extension ne peut pas reposer que sur les professionnels de terrain. Pour être mise en œuvre, il faut un pilotage par les pouvoirs publics chargés d'élaborer et de mettre en place la politique de santé. Cela doit se faire au niveau régional au travers des agences régionales de santé (ARS). Ces dernières peuvent élaborer des schémas d'organisation pour les soins palliatifs, faciliter les projets au sein des établissements, les interfaces entre les structures, les liens entre la ville et l'hôpital et promouvoir la continuité des soins. Ces agences publiques ont un rôle crucial à jouer dans le développement, la structuration des moyens, de l'organisation et donc l'accès aux soins palliatifs. Elles sont garantes de la mise en œuvre de la loi. Au niveau national enfin, les plans gouvernementaux de développement sont aussi indispensables. Le dernier plan présidentiel 2008-2012 s'est inscrit dans la logique du développement de la démarche palliative puisque, à côté de la création de nouvelles USP en nombre insuffisant, ce plan était essentiellement consacré à sa diffusion : multiplication des lits identifiés, création et renforcement des réseaux et des équipes mobiles, soutien des soins palliatifs en pédiatrie, formation des personnels s'occupant des personnes âgées, développement de la formation des professionnels et des bénévoles, promotion de la recherche, campagne d'information à destination des soignants et du grand public. Enfin la création, en 2010, d'un Observatoire National de la Fin de Vie a eu pour enjeu de contribuer à produire des données permettant de mieux connaître les conditions de la fin de vie en France. Il complète le rôle du Centre National De Ressources Soin palliatif dont la mission est d'informer les publics, acteurs de terrain, professionnels et personnes concernées, et de mettre à leur disposition des ressources et des compétences au service de la diffusion de la démarche palliative.

Propos recueillis par Delphine DORE-PAUTONNIER, responsable de l'information des publics et de la communication, Centre National De Ressources Soin palliatif.

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