Il y a vingt ans jour pour jour, la loi Kouchner donnait au patient voix au chapitre. Ce qui paraît une évidence avec nos lunettes de 2022 n’en était pas une auparavant : le patient accède alors à un véritable droit à l’information. Concrètement, il a la possibilité de consulter son dossier médical et son consentement doit maintenant être recueilli avant de réaliser tout acte médical. Autre avancée majeure : jusque-là, seuls les accidents médicaux causés par une faute étaient pris en compte pour une éventuelle indemnisation. La loi Kouchner ouvre ce droit aux victimes d’accidents médicaux non fautifs ou d’infections nosocomiales. En bref, le patient n’avait accès à rien concernant sa propre santé, il peut désormais la prendre en main, on lui doit des explications et on lui demande son avis. Une véritable révolution ! « J'ai l'habitude de dire que la plus grande découverte de ce début de 21e siècle, c'est la découverte des patients », ironise à peine Gérard Raymond, Président de France Assos Santé, « parce qu'il a fallu attendre le 4 mars 2002 pour leur donner des droits. Avant cela, on n'avait pas de droit, donc on n'existait pas ». 20 ans après, le président de France Assos Santé, tout comme le président de l’Ordre National des Infirmiers, que nous avons interrogés, veulent aller plus loin : en remettant l’humain au centre du système de santé d’une part, et en passant de la représentation citoyenne à la participation citoyenne, en donnant plus de poids aux patients dans les instances décisionnaires du système de santé, pour une véritable démocratie participative. Du patient passif au « patient expert », il est temps.