Regard de patient : "L'éducation thérapeutique est indispensable"

Coralie est atteinte du syndrome de Sjögren depuis 5 ans. Les avancées sur la maladie étant limitées, elle a très vite ressenti le désir d'en apprendre le plus possible pour mieux la gérer au quotidien. C'est le propre de l'éducation thérapeutique qu'elle estime indispensable pour les patients atteints d'une maladie chronique.

Vivre avec une maladie est déjà compliquée. Mais lorsqu'en plus celle-ci s'attaque au système jusqu'à créer de multiples atteintes, chaque jour qui passe est une petite victoire. Pour sa part, Coralie a décidé de devenir actrice de sa prise en charge en gérant elle-même sa maladie au quotidien tant que faire se peut. Atteinte du syndrome de Sjögren depuis l'age de 40 ans, elle s'est informée sur sa pathologie dès l'annonce du diagnostic. J'ai eu un besoin important de trouver des renseignements sur cette pathologie car une fois que le diagnostic est posé, vous avez une consultation avec le médecin, mais c'est tout. Elle va durer une trentaine de minutes puis vous repartez seul(e) au monde avec des questions plein la tête, sans savoir de quoi demain sera fait. Donc l'information, il faut la chercher et la trouver quelque part.

C'est en échangeant sur un forum avec d'autres patients atteints de la même pathologie qu'elle a découvert l'éducation thérapeutique. Discuter sur les réseaux sociaux permet aux patients de relativiser et d'échanger des astuces sur la gestion de sa pathologie.C'est un retour d'expérience inestimable. Et c'est en découvrant ce que nous pouvions nous apporter mutuellement que je me suis intéressée à l'éducation thérapeutique. 

Aujourd'hui, elle promeut ce concept et encourage les patients chroniques à se rapprocher des équipes soignantes pour participer à des programmes et séances adaptés à leur pathologie. L'éducation thérapeutique est selon moi primordiale dans la gestion d'une maladie chronique, d'autant plus si elle est rare. Non seulement elle permet de réduire les consultations inutiles, puisque le patient apprend à gérer sa pathologie, ses traitements, et les crises qui peuvent survenir, mais elle favorise aussi une bonne communication entre les malade et les soignants...

Gwen HIGHT  Journaliste Infirmiers.comgwenaelle.hight@infirmiers.com@gwenhight