AU COEUR DU METIER

Les vertus de l'éducation thérapeutique en onco-hématologie

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Compétences infirmières

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L’ambition du groupe de soignants porteur de ce projet à destination des patients souffrant d'un myelome multiple est fondée sur une conviction partagée : un patient mieux informé, plus compétent et proactif tire un bénéfice important d’actions éducatives d’accompagnement, et ce quel que soit son pronostic.

Personnages sous une ampoule avec un arbre

Des outils spécifiques, concernant les compétences prioritaires requises chez les patients, ont été conçus, ou sont en cours d’élaboration, comme supports pédagogiques lors d’entretiens individuels ou collectifs à visée éducative.

Le myélome multiple est un cancer hématologique classé parmi les maladies rares. On dénombre environ 5 000 nouveaux cas par an. Avec un âge médian au diagnostic de 70 ans, l'incidence de cette pathologie est en augmentation, liée principalement à l’allongement de la durée de vie. Elle concerne des patients potentiellement polypathologiques. Les résultats d’enquêtes réalisées au préalable par l’AF3M (association de patients atteints de myélome multiple) soulignent une demande croissante d’information et d’accompagnement de la part des patients et de leur entourage. Les patients mettent en effet en avant le caractère particulièrement anxiogène de la maladie ainsi qu’un sentiment d’isolement et d’incapacité à faire face à la maladie. Ce ressenti constitue une barrière qui génère un manque de confiance face à l’avenir et contribue à une perte de motivation et d’autonomie, avec un impact certain sur la qualité de vie.

Les progrès thérapeutiques de ces dernières années impliquent, pour un nombre croissant de patients, le recours à des traitements oraux selon des schémas complexes, pris au domicile, et pendant des durées prolongées. Les médicaments utilisés, notamment les immunomodulateurs et la corticothérapie, exposent les patients à des effets indésirables pouvant altérer la qualité de vie voire pénaliser l’adhésion thérapeutique.

Permettre à ces patients de bénéficier d’un accompagnement, selon les principes de l’éducation thérapeutique, en s’appuyant sur un référentiel de compétences, tel est l’objectif du projet qui réunit une équipe pluridisciplinaire de professionnels de santé (hématologues, pharmaciens, psychologue, infirmière ingénieur en ETP) issus d’établissements différents et représentants d’une association de patients (président et...

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