AU COEUR DU METIER

La Vie jusqu'à la Fin

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Compétences infirmières

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La photographe Sylvie Legoupi montre, une fois encore, ce qui nous est rarement donné à voir avec autant de justesse, de dignité et force de détails : la confrontation à la mort de l'autre et l'engagement des équipes soignantes de soins palliatifs à l'accompagner. Sans pathos ni voyeurisme ses diaporamas audio-photographiques nous touchent au plus profond. Un travail tout en finesse à redécouvrir à l'occasion de la Journée Mondiale des Soins Palliatifs le 13 octobre.

13 octobre : une Journée d'engagement pour une fin de vie digne

La Journée Mondiale des Soins Palliatifs est un jour d'action pour célébrer et soutenir l’accompagnement et les soins palliatifs à travers le monde. Le thème pour cette Journée mondiale qui se déroulera le 13 octobre 2018 est "Palliative Care – Because I Matter ! Soins Palliatifs parce que je compte !" A l’occasion de cette Journée, la Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP) a organisé le 9 octobre son premier Colloque International anglophone - avec traduction simultanée -, sous le patronage de d'Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé. En effet, selon la SFAP, les états généraux de la bioéthique ont récemment confirmé que la fin de vie était une question sociale débattue dans la sphère publique. Au coeur de ce processus de construction collective, les soins palliatifs ont un rôle majeur à jouer de par leur expertise, leur histoire et leur souci d’innovation. Répondre aux besoins des patients et de leurs proches exige de faire évoluer aussi bien les pratiques cliniques que la formation, la recherche ou encore le bénévolat. Pour cela, il semble essentiel de regarder au-delà de nos frontières et de favoriser les échanges internationaux.

A l'occasion de cette journée mondiale, les sociétés savantes s'unissent pour le développement des soins palliatifs en France. Seul un financement transversal au sein de la médecine, et pérenne, des soibs palliatifs dans le cadre d'un plan gouvernemental, permettra de les développer suffisamment en quantité et en qualité pour répondre aux attentes des Français affirment-elles dans un communiqué.

Rappelons également l'engagement et l'action du ministère pour garantir aux malades une fin de vie digne. Alors qu’entre 150 000 et 200 000 personnes bénéficient chaque année de soins palliatifs, 50% des mesures du plan national 2015-18 pour l’accompagnement en fin de vie sont déjà réalisées ou en passe de l’être. D’autre part, des recommandations ont été produites pour les professionnels de santé par la HAS et l’agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) pour faciliter le maintien à domicile des patients en fin de vie. À l'occasion de son audition par la commission des affaires sociales du Sénat sur le projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS) pour 2019, Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé, s'est exprimée sur la politique relative aux soins palliatifs. Elle fait part de son souhait de relancer le dynamisme de sa politique sur ce sujet. Nous allons travailler avec nos équipes sur un plan, précise-t-elle. La ministre insiste par ailleurs sur les outils destinés aux patients dans les situations de fin de vie. Elle souhaite ainsi que les dispositions de la loi Claeys-Leonetti de 2016 soient mieux connues, notamment les directives anticipées.

Enfin, cette journée est aussi une opportunité de s’informer et de s’exprimer sur ce que l’on souhaiterait si on était confronté à cette situation. Des campagnes de communication ont déjà été lancées pour sensibiliser le grand public comme les professionnels sur le sujet. Cette année encore, de nouvelles actions seront initiées à cet effet. Dans ce cadre, le Centre national des Soins palliatifs et de la Fin de Vie dévoilera le 15 octobre ses nouvelles actions d'information vers le grand public "La fin de vie si on en parlait" et les professionnels de santé. En effet, personne n’aime y penser et pourtant tous les Français ont des droits en matière de fin de vie, qu’ils soient en capacité de s’exprimer eux-mêmes ou dans l’incapacité de le faire et quel que soit leur âge. 40% des Français âgés de plus de 50 ans ignorent l’existence d’une loi et 81% ne savent pas précisément ce que sont les directives anticipées.

 Sylvie Legoupi est une photographe engagée. Riche de son éthique humaniste, elle valorise et sacralise des moments de vie professionnelle dans des services de soins « sensibles ». La douleur, les soins palliatifs, la fin de vie, la relation soignant/soigné… sont autant de sujets intimistes qui retiennent son attention et qu'elle traite d'une façon que l'on pourrait qualifier de « militante ». Nous l'avions rencontré en 2012 à l'occasion de la présentation de son travail photographique aux CHU de Rennes, de Nantes ou de Saint-Malo dans les services de néonatologie, soins palliatifs et hématologie ; des endroits où la vie et la mort se côtoient, ou naître et mourir s'entrecroisent dans le respect de la continuité de la vie.

Prendre le temps de faire les choses, l'attention, la douceur, l'écoute…  Le plus difficile c'est la souffrance, la souffrance dans le regard de ce patient qui veut dire plein de choses mais que l'on ne traduit pas : une forme d'impuissance à ne pas comprendre mais être là… En mai 2016, elle a poursuivi cette recherche en réalisant un reportage « audio photographique » sur la fin de vie dans le service de pneumologie du CHU de Rennes. Pour Sylvie Legoupi, la finalité de ce travail...

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Commentaires (1)

dragon29100

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4 commentaires

#1

respect

vous faites un boulot formidable