AU COEUR DU METIER

Entretien - "Le patient vit sa maladie, il la connaît mieux que quiconque !"

La démarche de soin à la française a longtemps fonctionné de façon "paternaliste", plaçant le patient hors de la réflexion clinique sur sa propre pathologie. Seule la parole du corps médical comptait dans toutes les décisions le concernant... En France, force est de constater que depuis plusieurs années, c'est une époque révolue ! Que l'on étudie les théories médicales ou la pensée infirmière actuelle, on s'aperçoit de l'importance donnée à l'intégration réflexive du patient dans le domaine clinique, mais aussi technique, à l'heure où la recherche d'autonomie de la personne malade semble être un enjeu majeur d'un nouveau paradigme soignant : le patient expert.

Entretien - "Le patient vit sa maladie, il la connaît mieux que quiconque !"

Force est est de constater qu'au diapason de nos pratiques professionnelles c'est le patient, seulement lui, qui détient le vrai tempo...

Pour investir plus précisément le sujet du patient expert, Alexis Bataille, aide-soignant, étudiant en soins infirmiers (2019-2022), nous propose une rencontre avec Thérèse Psiuk (1), ancienne directrice des soins, bien connue dans les instituts de formation en soins infirmiers car à l'origine du modèle clinique trifocal, et co-autrice de Patient partenaire, patient expert, de l’accompagnement à l’autonomie (Editions Vuibert, 2019) (2)

Alexis Bataille – Pouvez-vous, en préalable,  définir en quelques mots la notion de patient expert ?

Thérèse Psiuk - Nous ne pouvons pas parler de patient expert sans évoquer le préalable patient partenaire. En effet, cette relation de partenariat est un nouveau paradigme dans le système de santé qui respecte "l’expérience patient" dans sa maladie, à toutes les étapes de son parcours de santé et de soin. Avec mon co-auteur Hugues Lefort (2), nous avons considéré le patient comme un expert inné à condition qu’il soit accompagné par des professionnels de santé vers une autonomie comportementale (capacité de collaboration, de co-construction, de décision). En France, certains patients experts dans le champ de l’éducation thérapeutique, formés à l’université, participent à l’apprentissage des médecins, des autres professionnels de santé et parfois à l’éducation thérapeutique de patients porteurs de la même pathologie.

Aujourd’hui, de plus en plus de "patients" ne veulent plus seulement être ceux qui doivent "supporter, endurer, souffrir, ils veulent abandonner la posture de sujet passif face au thérapeute pour devenir des patient partenaires" (2)

Alexis Bataille – En quoi l'approche française diffère-t-elle du modèle développé outre-Atlantique, au Québec ?

Thérèse Psiuk - Afin de répondre concrètement à cette question, je reprendrai quelques idées d’un excellent article publié dans Gestions Hospitalières (3). De nombreuses initiatives sont actuellement menées en France à partir du modèle de Montréal afin d’intégrer les usagers, les patients et les proches aidants en tant qu’acteurs des soins mais également collaborateurs dans l’évolution du système de soins. Dans notre ouvrage, nous avons insisté sur la place essentielle des patients dans le raisonnement clinique partagé. Nous rejoignons le modèle de Montréal qui privilégie les savoirs issus de l’expérience patient, optimisant ainsi la qualité, la sécurité des soins et son projet de vie. Un groupe de travail pluriprofessionnel au CHRU de Nancy propose de mutualiser ces différences expériences françaises pour développer un modèle de partenariat adapté à la France. Cette excellente proposition devrait nous éviter une dispersion des initiatives et nous permettre de poser ensemble un socle commun qui orientera la recherche avec des indicateurs précis.

Le patient est aussi celui qui connaît le mieux sa maladie parce qu’il la vit "de l’intérieur", parce qu’Il ressent sa pathologie (2)

Alexis Bataille - Est-ce un réel changement de point de vue soignant ou une simple complémentarité d’expertise ?

Thérèse Psiuk - Il faut considérer une complémentarité entre l’expertise médicale de l’ensemble des professionnels de santé et celle du patient, essentiellement centrée sur son ressenti dans la maladie, son vécu, ses capacités d’adaptation, parfois ses capacités de résilience. Dans son accompagnement, le professionnel adapte sa relation en alternant position haute et position basse afin de construire le projet de soin avec le patient et parfois le proche-aidant.

Le professionnel de santé invite le patient à entrer dans une dynamique de collaboration pour évoluer dans des rôles partenaires (2)

Alexis Bataille - Pensez-vous qu'il faille intégrer l'expertise des patients dans la formation initiale des soignants ?

Thérèse Psiuk - C’est effectivement un nouveau paradigme qu’il faut concrétiser, à la fois dans les structures de soins Hôpital et ville, mais également dans les formations initiales médicales, paramédicales, médico-sociales. Cette approche est actuellement très timide et devrait être rapidement formalisée dans les référentiels de formation. Certains IFSI et IFAS font intervenir des patients experts pour les pathologies chroniques ; cette démarche est bien sûr intéressante pour les étudiants et très enrichissante pour le développement des connaissances. Cependant, le partenariat est un vrai changement de comportement pour les soignants. C’est un nouveau concept qui s’harmonise avec le raisonnement clinique partagé. Lors de mes conférences, je conseille aux formateurs de considérer le raisonnement clinique comme une habileté transversale pour l’ensemble des compétences. Cette approche permet en effet d’intégrer le partenariat avec le patient pour chacune des compétences, ce qui donne toute son ampleur à ce concept central pour faire évoluer patients et usagers vers l’expertise.

C'est un fait, la bonne musicalité des soins réside dans la justesse de ses tonalités soignantes. A la lecture de cet entretien, force est est de constater qu'au diapason de nos pratiques professionnelles c'est le patient, seulement lui, qui détient le vrai tempo... Dans cet esprit, n'est-il pas grand temps de densifier les partenariats et d'imposer l'intégration des patients experts à tous les niveaux de l'arbre décisionnel en santé, qu'il soit institutionnel ou de tutelle, afin d'enrichir la qualité de notre care à la française ?

Notes

  1. Thérèse Psiuk, ancienne Directrice des soins. Expert dans le groupe Numérique en santé à l’ANAP (Agence nationale pour l’appui à la performance). Animatrice d’une communauté de pratique à l’Anap pour le développement de l’informatisation des chemins cliniques dans les parcours de santé et de soins. Membre du comité de pilotage du Master coordination des trajectoires de santé Lille, responsable de l’UE Raisonnement clinique partagé. Conférencière sur le raisonnement clinique partagé et les chemins cliniques. Directrice d’une collection de livres Sciences et Santé éditions Vuibert
  2. H. Lefort, T. Psiuk, Patient partenaire, patient expert, de l’accompagnement à l’autonomie, éd Vuibert, 2019, 118p
  3. S. Mokrani, Dr Phi-Link Nguyen- Thi, Madeline Voyen, Sylvie Touveneau,O. Perrin, le partenariat patient, un modèle innovant in gestions Hospitalières, Janvier 2020, PP 50-53.

@AlexisBatll

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