AU COEUR DU METIER

Eczéma : l'éducation thérapeutique du patient en soutien

L’Eczéma concerne 2 500 0001 patients en France, dont 100 0002 souffrent d’une forme sévère de la maladie. Pour ces patients dont le quotidien est fortement impacté, un suivi régulier peut-être prescrit par le dermatologue afin de les aider à continuer les soins avec un infirmier à domicile. A l'occasion de la Journée nationale de l'Eczéma le 9 juin 2018, cet article rappelle combien cette maladie altère la qualité de vie au quotidien des personnes atteintes et comment le rôle des infirmiers en matière d'éducation thérapeutique favorise l'autonomie.

Qu’est-ce que la dermatite atopique ?

Eczéma dermatite atopique

Les programmes d'éducation thérapeutique proposés en dermatologie visent à renforcer les connaissances du patient sur la maladie et les traitements, ainsi que ses compétences pour gérer au mieux la maladie au quotidien et faire face aux situations difficiles rencontrées.

La dermatite atopique est la forme d’eczéma la plus répandue. La dermatite ou eczéma atopique est une maladie inflammatoire de la peau. Cette dermatose se caractérise par une sécheresse cutanée et des lésions inflammatoires rouges. La dermatite atopique est une maladie chronique non-contagieuse qui évolue donc par poussées. Elle est responsable de démangeaisons intenses, de troubles du sommeil ou bien encore de dépression.

Les facteurs déclenchants sont nombreux : facteurs génétiques, immunologiques, environnementaux, liés à une défaillance de la barrière cutanée. Deux patients sur trois sont des femmes et la tranche d'âge des patients concernés par la maladie est de 20 à 50 ans.

Un fort impact sur le quotidien des personnes atteintes

  • 9 patients sur 10 ont des démangeaisons au quotidien et 2 patients sur 3 ont des démangeaisons plus de 12h par jour ;
  • 55 % des patients ont un sommeil perturbé plus de 5 nuits par semaine ;
  • 42 % des patients souffrent de l'impact de la maladie sur leur vie professionnelle ou leurs études ;
  • 17% des patients ont déjà été victimes de discriminations à l’embauche en raison de leur Eczéma ;
  • 13% des patients souffrant d’eczéma ont déjà eu au moins un arrêt de travail lié à la maladie (jusqu’à 21% des cas sévères) ;
  • l’eczéma réduit la libido des ¾ des patients, et d’un conjoint sur deux ;
  • 75% des patients estiment que l’aspect disgracieux de l’eczéma sur le corps (rougeurs, sécheresse cutanée) a des répercussions sur leur sexualité ;  
  • 38% des cas sévères et 25% des cas modérés se disent déprimés en permanence.

Source - Enquête eclA à l'initiative de l'association Eczéma sur 1024 patients adultes, souffrant d'eczéma atopique, présenté au dernier congrès de l’American Academy of Dermatology, du 16 au 20 Février 2018.

Traitement et suivi

Le traitement local, au quotidien avec des émollients/hydratants, est primordial pour graisser la peau encore humide après la douche. C’est cela qui va permettre de restaurer la barrière cutanée et éviter la pénétration des irritants et des allergènes à l’origine de l’inflammation de la peau. Les dermocorticoïdes sont indiqués sur les lésions rouges qui grattent (prurigineuses). Ensuite, d’autres produits peuvent être utilisés après avis médical comme par exemple les immunosuppresseurs, des polypeptides cycliques immunomodulateurs, des antagonistes de l'acide folique ou bien encore des séances de puvathérapie (irradiation du corps par des rayons ultraviolets A (UVA) après la prise d’un médicament photosensibilisant).

Les infirmiers jouent un rôle essentiel dans la prise en charge de la dermatite atopique. Certains soins peuvent être lourds, voire difficiles à réaliser par les patients. Ils peuvent alors faire appel à un infirmier libéral pour les aider à la réalisation du soin. Voici quelques exemples.

Le wet wrapping

Lorsque les plaques d’eczéma sont généralisées, les traitements locaux à base de crème hydratante et de dermocorticoïdes sont parfois insuffisants. C’est pourquoi dans les milieux hospitaliers, le Wet Wrapping, traduit par « emballage humide », peut-être proposé. Grâce à cette technique de pansement, l’inflammation de la peau est traitée plus rapidement et plus efficacement. Les démangeaisons sont alors soulagées. Cette technique accélère l’efficacité des crèmes. Cette technique peut aussi être reproduite à domicile par l’infirmier.

Quel matériel ?

  • une crème à base de cortisone prescrite par le médecin. Le corticoïde peut parfois être mélangé à un émollient selon la prescription du médecin ;
  • des bandages tubulaires. Il existe différentes couleurs suivant le diamètre. Tous ne sont pas remboursés ;
  • des bandes extensibles ou bandes de crêpe ;
  • du sparadrap.

La technique

  • Appliquer dans un premier temps la crème à base de cortisone (ou mélange dermocorticoïde et émollient), selon la prescription du médecin, sur les zones d’inflammation.
  • Mouiller le bandage tubulaire avec de l’eau tiède dans une bassine, avant d’être correctement essoré, puis enfilé sur les zones à traiter.
  • Recouvrir l’ensemble du bandage humide avec les bandes de crêpes et fixer par un sparadrap.
  • Ce bandage humide doit être maintenu au minimum 6 heures sur la peau.

Les biothérapies

De nouveaux traitements arrivent tels que les biothérapies comme, par exemple, le dupilumab un anticorps monoclonal dirigé contre les récepteurs des IL-4 et IL-13. En solution injectable, il est est indiqué dans le traitement de la dermatite atopique modérée à sévère de l’adulte, qui nécessite un traitement systémique. Ce traitement a l’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) en Europe, mais il est en attente de remboursement en France.

Quel matériel ?

Une seringue préremplie à usage unique contenant 300 mg de dupilumab dans 2ml de solution (150 mg/ml).

La technique

Le dupilumab est administré par injection sous-cutanée dans la cuisse ou l’abdomen, exceptée dans la zone de 5 cm autour du nombril. Si l’injection est réalisée par un infirmier, elle peut être faite dans la partie supérieure du bras. Il est recommandé d’alterner les sites d’injection à chaque injection. L’injection peut, si le patient le souhaite, être ensuite réalisée en toute autonomie par lui-même.

L’éducation thérapeutique

Les programmes et l’animation des ateliers d’éducation thérapeutique à destination des patients souffrant de dermatite atopique sont le plus souvent assurés par les infirmiers. Rappelons que selon l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) l’éducation thérapeutique du patient vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique.

Les programmes proposés en la matière en dermatologie visent à renforcer les connaissances du patient sur la maladie et les traitements, ainsi que ses compétences pour gérer au mieux la maladie au quotidien et faire face aux situations difficiles rencontrées. Plusieurs ateliers de groupes peuvent alors être proposés aux patients enfants, adultes et parfois même aux familles.

Les principaux objectifs du programme d’éducation thérapeutique du patient souffrant d’eczéma sont :

  • connaître sa maladie ;
  • comprendre son traitement et y participer activement ;
  • adapter son traitement à sa vie quotidienne ;
  • savoir identifier les situations de la vie quotidienne susceptibles de provoquer une poussée (facteurs environnementaux).

Pour exemple, au sein de de l’hôpital Claude Huriez du CHRU de Lille, le programme se déroule sur 2 ou 3 jours, en fonction des besoins des patients, avec un atelier éducatif le matin et un autre l’après-midi. Les ateliers durent 1h30. Le reste du temps, les patients bénéficient de soins complémentaires et de l’évaluation globale de leur état de santé par le médecin et l’infirmier du service d’hospitalisation.

Si le patient est intéressé pour suivre le programme, le médecin demandera à un infirmier de le contacter par téléphone pour convenir d’un rendez-vous. Cela permettra ensuite d’échanger avec le patient sur ses attentes et besoins par rapport à sa maladie.

Notes

  1. Etude Objectif Peau – JDP 2016
  2. Etude Epi-Aware (Epidemiology of Adults Patients With Atopic Dermatits) – Sanofi Genzyme and Regeneron 2016.

Simon Nurjaya, infirmierSylvie Duvinage, cadre de santéDelphine Staumont-Sallé, dermatologueService de Dermatologie de l’Hôpital Claude Huriez du CHRU de Lillehttp://www.chru-lille.fr

Creative Commons License

En lien avec l’Association Française de l’Eczéma à l’occasion de la Journée Nationale de l’Eczéma qui aura lieu le 9 Juin 2018 à Paris, Bordeaux et Lyon. Plus d’informations sur le site associationeczema.fr

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