ETHIQUE

Vincent Lambert : Primum non nocere*

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Ethique et soin

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Le 11 Juillet à 8h49, Vincent Lambert, patient cérébrolésé en état végétatif, décédait dans le service de réanimation de l'hôpital Sébastopol de Reims. Un tragique épilogue, comme l'on peut en connaître au sein de différents établissements de soins, qui marque la fin d'un combat pour la vie et la mort. En parallèle, c'est aussi la conclusion d'une affaire éponyme conclue par l'ultime décision de la Cour de Cassation de Reims, fin Juin 2019, relative à un nouvel arrêt des thérapeutiques. Situation commune au coeur des unités de réanimation, le décès de Vincent Lambert restera unique par sa portée médiatique et les questions fondamentales qu'il aura soulevé durant les dernières onze années. Place de la famille, relation soignant-soigné, apparition des directives anticipées, débats latents sur l'euthanasie... Finalement, l'affaire Vincent Lambert ne nous permet-elle pas de retirer quelques enseignements humains et professionnels pour les soignants ?

arbre coeur rouge

"Néanmoins, reconnaissons-le, la relation soignant-soigné se construit avec le patient mais cela va de pair avec son entourage. Une musicalité humaine qui se met en place dès l'entrée en circuit de soins".

La relation soignant-soigné-famille : le triumvirat du coeur

Gravitant autour du patient, il y a la famille. Soudée, explosée, compliante ou opposante, les visages familiaux revêtent bien des masques lorsqu'ils se retrouvent confrontés aux affres de la maladie. En l’occurrence, celle de Vincent Lambert fut l'endroit d'une guerre intestine entre famille et belle famille où les représentants primordiaux, la mère et la belle-fille Rachel, se sont livrés à un puissant battage médiatique et à d'âpres batailles de coeur au chevet du patient. Remis en cause successivement, les médecins et les soignants ont été, bien malgré eux, au centre de ce tourbillon d'amertumes familiales. Pourtant, ils devaient continuer à soigner sans faillir des velléités extérieures telles que le doute, la colère, l'incompréhension vis à vis d'eux-mêmes. 

Primordiale, car elle est la clé de la confiance, construire une relation soignant-soigné s'établit donc sur le pilier de la confiance réciproque et ce dernier ne pourrait être supprimé au risque de déstabiliser tout un ensemble : le patient.

Néanmoins, reconnaissons-le, la relation soignant-soigné se construit avec le patient mais cela va de pair avec son entourage. Une musicalité humaine qui se met en place dès l'entrée en circuit de soins. Primordiale, car elle est la clé de la confiance, construire une relation soignant-soigné s'établit donc sur le pilier de la confiance réciproque et ce dernier ne pourrait être supprimé au risque de déstabiliser tout un ensemble : le patient. Seulement, l'on s'en rend compte, dès lors qu'un acteur, notamment les proches, perd cette notion, tout le monde en souffre ! 

Ainsi, pour les soignants souvent coincés dans des situations de soins, où l'on ressent la force de la famille, l'affaire Vincent Lambert aura permis de développer et de mettre au goût du jour le principe de la personne de confiance. Une formalité inscrite au dossier patient qui permet à chacun de désigner officiellement celui ou celle, proche ou non, ayant une voix privilégiée au chapitre médical afin de surseoir à ses décisions lorsque le patient ne sera plus capable de se déterminer lui-même. Paradoxalement, doit-on écarter, de fait, le reste de la famille de l'arbre décisionnel concernant les soins d'un de ses membres ? Doit-on considérer l'approche familiale comme un soin à part entière ? Est-ce à dire, qu'en dehors de la personne de confiance, les liens du coeur ne valent rien sur l'autel de la juridiction ? De nombreuses questions qui, se promenant sur les berges de l'éthique soignante et du droit de la santé, permettent d'établir un premier enseignement soignant. 

Si la relation de soin est équilibrée, il ne me semble pas obligatoire de marginaliser les membres de la famille non identifiés personne de confiance, ce serait une application idiote de l'article de la Loi Claeys-Leonetti. Toutefois, le cas, extrême, de Vincent Lambert, doit être celui par lequel on s'aperçoit de la nécessité de fabriquer de solides armes relationnelles à disposition de la relation de soins afin d'établir un contrat de confiance soignant. Le cas échéant, où la bonne harmonie ressemble plutôt à une volée de fausses notes, il apparaît important de pouvoir s'appuyer sur un cadre réglementaire strict protecteur pour les trois parties : soigné, soignant et famille.

Affaire de cultures, d'éducations, de croyances, la mort « choisie » est donc un réel sujet qui ne fait pas l'unanimité chez un public soignant pourtant habitué à côtoyer la grande faucheuse.

Acharnement thérapeutique et euthanasie, des pensées soignantes multiples pour un dialogue de soins unique

Affaire de cultures, d'éducations, de croyances, la mort "choisie" est donc un réel sujet qui ne fait pas l'unanimité chez un public soignant pourtant habitué à côtoyer la grande faucheuse. Les débats houleux, voire violents, autour du devenir de Vincent Lambert ont confirmé une chose : tous les soignants ne sont pas d'accord sur le principe de l'acharnement thérapeutique et, in fine, de l'euthanasie. Pourtant, on le sait, le jugement ne fait pas partie de notre attitude professionnelle et un patient doit pouvoir vivre son temps de soin comme il l'entend grâce, entre autre, à une expertise personnelle de sa maladie sans être l'objet d'a priori. Cependant, il faut l'avouer, il nous arrive d'émettre un avis sur des situations de soins que l'on met en perspective de nos propres histoires de vies avec plus ou moins de nuances. C'est un fait et c'est finalement très humain de ne pas vouloir s'empêcher de vivre pleinement sa liberté de penser. Allez contre elle est rarement bien vécu. Dans ce cas précis de la fin de la vie, l'objectivité du penser jugement doit pouvoir être sublimée par un penser soupesé. L'analyse de la situation du patient mérite d'être confrontée, durant des réunions cliniques, intégrant les familles et les soignants, aux idées de toutes les parties prenantes au dossier, tout en respectant le principe de la pluridisciplinarité. Cela pourrait être une condition sine qua non de l'efficience de la dynamique d'équipe et de l'engagement familial, en essayant de faire accepter au mieux le compromis du fameux bénéfice-risque grâce à une vision multiple de la situation. 

L'affaire Vincent Lambert l'a démontré. Si l'équipe médicale et paramédicale du CHU de Reims a su résister à la tempête médiatique c'est, en partie, grâce à l'esprit de corps de toute l'équipe de réanimation, dans laquelle je suis persuadé que les avis divergeaient sur le devenir de Vincent Lambert, mais qui a su conserver pour unique diapason : le patient. Réunir, informer, écouter l'entourage et les professionnels de santé, sont de nombreux points essentiels à une prise en soins équilibrée, cohérente et pertinente. Des formations DPC s'affinent en ce sens et s'inscrivent dorénavant comme des pré-requis obligés pour les décideurs, les soignants et les familles. Gageons que toutes les facettes du dialogue continuent à se construire pour éviter l'écueil de l'incohérence de valeurs, creuset d'un malaise professionnel risqué pour le soignant et les soignés ! 

L'affaire Vincent Lambert marquera encore les prochaines décennies par sa médiatisation et ses multiples remous. L'on dit même qu'elle fera jurisprudence pour les patients à venir. Un énième et dernier reversement public pour une histoire somme toute privée. Au delà de tout cela, le rôle de cet infirmier en psychiatrie, Vincent, à l'origine, malgré lui, du plus gros bouleversement éthique, médical et juridique de ces dernières années en étant à l'origine de la loi Claeys-Leonetti, a engendré des effets collatéraux. Chacun en jugera la teneur. Refermant le roman d'une tragédie française sur la multitude de protagonistes (patient, enfant, familles, soignants) marqués par la souffrance durant les onze années, on peut  (dé)raisonnablement transformer cette maxime médicale : D'abord ne pas nuire. Oui, mais à qui ?

* D'abord, ne pas nuire – Hippocrate.


Etudiant en soins infirmiers en devenir (2019-2022)
Aide-soignant
@AlexisBtlle

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Commentaires (1)

cloclo54

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1 commentaires

#1

battage médiatique entre belle-mère et belle-fille

S'il y en a bien une qui se serait passé de tout ce "battage médiatique" c'est bien l'épouse de Vincent qui s'est retrouvé, bien malgré elle, au cœur de cette triste histoire.
La personne de confiance n'a aucun rôle réel déterminant puisque son avis n'est que consultatif et qu'en aucun cas, les médecins ne sont obligés d'en tenir compte. Et c'est bien là que le bât blesse, parce que si nous, les malades que nous sommes, ou en état de le devenir, nous désignons une personne de confiance qui parlera à notre place en cas d'impossibilité pour nous de le faire, c'est bien pour qu'elle parle en notre nom et pour que nos volontés soient respectées. Or, à ce jour, ce n'est pas le cas, et les médecins ne sont pas tenus d'en tenir compte. Ce sont toujours eux qui décident en dernier recours et ce, même quand c'est nous qui nous exprimons nous-mêmes ! Les directives anticipées et la désignation de la personne de confiance n'auront de réelle valeur que si elles deviennent obligatoires dans leur respect par le corps médical. Il est inadmissible que des médecins puissent les déclarer "inappropriées" et refusent de les appliquer.
Que la décision soit prise par une équipe pluridisciplinaire, en accord avec la famille quand le malade n'a pas laissé de directives anticipées est une chose, mais que le corps médical aille contre la volonté écrite du malade ou relayée par sa personne de confiance est pour moi inconcevable.
Le corps médical mérite tous nos remerciements, et toute notre reconnaissance en matière de soins, mais en aucun cas, il ne doit se substituer à la volonté du malade ayant fait connaitre ses volontés.