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Don du rein de son vivant : des "ateliers greffes collectifs", à destination du patient et de son entourage

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Compétences infirmières

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Quand elle est possible, la greffe rénale est le meilleur traitement de l’insuffisance rénale chronique terminale. Elle l’est d’autant plus lorsque la greffe est envisageable grâce au don d’un proche. Elle permet en effet de restituer toutes les fonctions rénales et améliore considérablement la qualité de vie du patient ainsi que son espérance de vie. L’option thérapeutique, à partir de donneur vivant, est de plus en plus pratiquée mais reste encore insuffisamment connue. C’est pour faire connaître cette possibilité thérapeutique au plus grand nombre, et notamment à l’entourage des patients, que l’Agence de la biomédecine mène chaque année une campagne de sensibilisation nationale au don de rein de son vivant. Cette campagne a démarré le 9 novembre et durera juqu'au 22 novembre prochain. Ecoutons Daphné Fiorio, infirmière au centre de dialyse de l’AURAL (Lyon) nous en parler.

Cet article est proposé par l'Agence de la biomédecine

Vous êtes infirmière au sein d’un centre de dialyse, pourriez-vous nous expliquer votre rôle ?

Infirmière hémodialyse Lyon Daphné FiorioDaphné Fiorio - Je suis infirmière de dialyse depuis 10 ans et travaille actuellement dans un service qui reçoit des patients en auto-dialyse assistée et en unité de dialyse médicalisée. Depuis 2012, j’interviens aussi dans le suivi des patients en attente d’une greffe rénale. Plus récemment, il y a 9 mois, j’ai débuté une nouvelle activité : infirmière de parcours.

En tant qu’infirmière de parcours, quel est votre rôle et à quel moment intervenez-vous ?

Daphné Fiorio - Mon rôle est d’améliorer le suivi des patients en insuffisance rénale préterminale. J’interviens tôt dans le parcours des patients avant la dialyse, dès le stade 4 de l’insuffisance rénale chronique (IRC). Je les accompagne vers le traitement de suppléance, cela permet d’inscrire les patients le plus tôt possible sur la liste nationale d’attente en espérant qu’ils puissent recevoir une greffe préemptive.

Quand abordez-vous la possibilité d’avoir recours à une greffe ?

Daphné Fiorio - Nous abordons la greffe lorsque nous délivrons l’information sur les traitements de suppléance, avant la dialyse. Lors de cet entretien, nous évoquons la transplantation à partir d’un donneur vivant ou décédé, ainsi que la possibilité d’avoir recours à une greffe préemptive. Il est indispensable que l’information soit délivrée le plus en amont possible.

Vos patients ont-ils une bonne connaissance du don du vivant ?

Daphné Fiorio - Dans la plupart des cas, ils connaissent cette alternative mais de manière approximative. Ils pensent fréquemment que les donneurs doivent être exclusivement issus du cercle familial très proche. Ce sujet est abordé par les néphrologues, mais il faudrait que ce soit complété par un échange dédié au don de rein du vivant avec les infirmières de parcours et en présence de l’entourage.

Qu’avez-vous mis en place pour faciliter l’accès à cette information ?

Daphné Fiorio - Nous organisons des "ateliers greffes collectifs", à destination du patient et de son entourage, où sont abordés l’intérêt de la greffe et les différentes étapes. Un patient ressource est également présent pour partager son expérience de greffe. Ce format d’atelier favorise les échanges et les questions. Nous proposons aussi des séances d’éducation thérapeutique individuelles sur la greffe, afin d’aborder ce sujet de manière personnalisée en fonction des besoins des patients.

La greffe rénale à partir du don du vivant, présente les meilleurs résultats pour les patients en insuffisance rénale chronique terminale.

Le point de vue de Raynald et Jean-Marie : quand Jean-Marie a donné un rein à son meilleur ami d’enfance, Raynald

Jean-Marie et Raynald se sont rencontrés à 16 ans lorsqu’ils étaient au lycée. Quatre ans plus tôt, Raynald avait été diagnostiqué d’une polykystose rénale héréditaire. Lorsque les médicaments n’ont plus suffi à maitriser l’évolution de la maladie, Raynald a eu besoin d’une greffe de rein. Jean-Marie, son ami d’enfance, lui a proposé de lui donner un rein. Après avoir effectué un bilan médical complet permettant de s’assurer de la compatibilité et de l’absence de risque pour lui et pour Raynald, procédé à des démarches administratives auprès du comité donneur vivant et d’un tribunal judiciaire, Jean-Marie a pu lui donner un rein. Le 28 septembre 2016, Raynald a donc bénéficié d’une greffe rénale à partir d’un donneur vivant, son meilleur ami Jean-Marie.

Cette maladie a toujours fait partie de notre histoire, de notre amitié. Depuis toujours, je lui ai dit que je lui donnerai un rein. Un jour Raynald m’a annoncé que c’était urgent, qu’il fallait le faire. On en a parlé, il ne me l’a pas demandé vraiment, mais pour moi c’était une évidence. Je ne voulais pas être dans une situation où j’aurais pu regretter de n’avoir rien fait. Je lui ai dit laisse-moi 24 heures pour réfléchir, mais je te dis oui. Je lui ai donné un rein. Jean-Marie

Suite à l’opération, rien n’a changé, la vie continue, de son côté, et du mien. On a les mêmes activités, on travaille beaucoup, on fait la fête, on s’occupe beaucoup de nos enfants… Côté santé, tout va bien, pour lui comme pour moi ! Nous ne témoignons pas pour donner des leçons mais seulement pour dire que ça existe, c’est possible et on l’a fait, et si on peut aider à encourager les gens qui voudraient donner à le faire, on aura réussi à faire passer notre message.  Raynald

L’Agence de la biomédecine a publié un documentaire sur leur histoire, à découvrir ci-dessous.

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