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Journée mondiale du rein : ce que désirent les patients...

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A l'occasion de la Journée mondiale du rein, ce jeudi 10 mars 2016, les patients insuffisants rénaux déplorent de sérieux manquements à leur prise en charge. Et si cette journée a pour principal objectif de sensibiliser l'opinion publique au dépistage précoce et à la prévention des maladies rénales, les patients dialysés, eux, espèrent une prise en considération de leurs besoins.

dialyse patient

Selon une étude réalisée en janvier 2016, 50 % des patients estiment être mal ou pas informés sur la possibilité de faire de l'hémodialyse à domicile, révèle l'association Renaloo.

« Prendre soin de ses reins pour sa santé de demain ». C'est le slogan qui entend bien sensibiliser le grand public sur les maladies rénales et leurs conséquences. 2 à 3 millions de Français de tous âges souffrent de maladies des reins. La plupart l’ignorent. Cette année, la 11ème édition de la Journée mondiale du rein, qui s'inscrit dans la semaine nationale du rein du 5 au 12 mars, va plus particulièrement se pencher sur les affections rénales de l'enfant. Toutefois, il est un autre sujet qui fait lui aussi écho ce 10 mars 2016 : les dysfonctionnements de la prise en charge des patients en insuffisance rénale chronique terminale (IRTC).

En France, en 2015, 537 greffes de rein, soit 15,5% seulement des greffes rénales sont effectuées à partir de donneurs vivants

Le don d'organes à partir de donneurs vivants : une possibilité à envisager (davantage)

Dans un rapport publié en septembre 2015, la Cour des Comptes fait état de plusieurs axes d'amélioration qui pourraient, à long terme, optimiser la prise en charge des patients en attente de greffe rénale. Parmi elles, le recours aux donneurs vivants, encore trop peu envisagé actuellement. Pourtant, la loi de bioéthique du 7 juillet 2011 a élargi le cercle des donneurs vivants pour mieux répondre aux besoins des patients insuffisants rénaux. Hormis la famille proche (parents, frères, sœurs, conjoint,…), désormais le donneur peut aussi faire partie de l'entourage extra-familial. De fait, toute personne pouvant apporter la preuve d'un lien affectif étroit et stable ou d’une vie commune d’au moins deux ans avec le receveur peut lui faire don d'un organe de son vivant. Par ailleurs, cette loi autorise également les dons croisés en cas d'incompatibilité entre proches. Deux personnes candidates au don pour leur proche, mais incompatibles avec eux, peuvent en effet s’échanger leur receveur respectif s'il y a une double compatibilité après échange. Chaque année, cette éventualité, qui concerne principalement les greffes de rein, permettrait d’en réaliser près de deux cents supplémentaires, pourvu que les patients et leur famille en soient informés.

En Suède, aux Pays-Bas et au Canada, 20 à 30 % des patients en IRCT ont accès à la dialyse à domicile, alors qu'en France elle ne concerne que 8% des patients.

Hémodialyse à domicile : les patients en attente d'une plus grande accessibilité

Autre dysfonctionnement pointé du doigt par la Cour des Comptes : une orientation excessive des patients vers les modalités de dialyse les plus lourdes. Un fait qui va souvent à l'encontre des souhaits des patients. Une étude réalisée en janvier 2016 par l'association Renaloo révèle qu'un patient sur trois souhaiterait essayer l'hémodialyse à domicile. Or, si cette technique est davantage répandue à l'étranger, en France, elle ne concerne que 0,6 % des patients. Pourtant, elle permettrait de réduire des contraintes généralement très importantes. La dialyse est un traitement très lourd pour les patients car il prend du temps. Quatre heures, trois fois par semaine… Douze heures de traitement dans la semaine, c'est beaucoup. Mais, il y a aussi le problème du transport des patients pour accéder aux centres. Il faut également pouvoir intégrer ce soin dans son projet de vie et sa carrière professionnelle. Comment gérer la dialyse, parfois proposée en journée, lorsqu'on a un travail ? s'interroge Roger Charlier, président de la Fédération nationale d'aide aux insuffisants rénaux (FNAIR), au micro de France inter.

Plus de 40 % des patients suivis par l'association AURAL déclarent ressentir une forte douleur au niveau de la fistule lors de la ponction.

Quid de la prise en charge de la douleur ?

La douleur reste un enjeu de taille dans la prise en charge des patients dialysés. Ce ressenti, non des moindres, est difficile à supporter au quotidien et provoque une anxiété ainsi qu'une appréhension des soins. Pour tenter de diminuer cette douleur, l'hypnose thérapeutique et la sophrologie sont de plus en plus proposées aux patients au moment du traitement. Adaptée aux indications spécifiques des personnes dialysées, la sophrologie est une aide précieuse dans la prise en charge des patients, tout en les rendant acteurs de leur mieux-être. Les séances s'appuient sur le renforcement du positif, plutôt que la gestion pure des symptômes, explique Jean-Michel Shlupp, sophrologue. En outre, la sophrologie favorise une véritable cohésion dans la salle de dialyse, réduisant l'anxiété et la tension des patients. Cette technique, qui ne se substitue en rien aux autres moyens d'apaisement mais, pour autant, séduit patients comme soignants, pourraient donc à long terme offrir une complémentarité intéressante dans la prise en charge de la douleur.

Comme l'a rappelé l'association Renaloo au député Gérard Bapt en février dernier, les patients atteints de maladies rénales restent donc confrontés à des difficultés notoires : des parcours parfois chaotiques, une faible efficacité des stratégies de prévention qui pourraient pourtant permettre de ralentir ou de stopper l'évolution des maladies rénales, la trop grande précocité de certains démarrages de dialyse, l'insuffisance et les retards dans le recours à la greffe, ainsi que les freins dans l’accès à la dialyse autonome… Entre autres.

La dialyse est un traitement très lourd pour les patients car il prend du temps. Quatre heures, trois fois par semaine… Douze heures de traitement dans la semaine, c'est beaucoup.

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Gwen HIGHT  Journaliste Infirmiers.comgwenaelle.hight@infirmiers.com@gwenhight

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