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Psoriasis : éviter l'isolement des patients

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Alors que la 12e Journée Mondiale du Psoriasis se tient ce 29 octobre, principalement pour sensibiliser l'opinion publique, une enquête révèle un comportement discriminatoire des Français à l'égard des patients. Explications.

Psoriasis

52% des Français estiment que le psoriasis est facteur d’exclusion (étude Ipsos).

Stigmatisante, douloureuse, invalidante… les qualificatifs pour décrire les effets du psoriasis sont nombreux. Et d'un point de vue relationnel, les dégâts de cette pathologie auto-immune sont tout aussi importants. En France, près de 3 millions de patients tentent en effet de vivre le plus « normalement » possible (parfois en vain avec cette affection). Outre des symptômes gênants, beaucoup doivent aussi gérer le regard, l'exclusion et les idées reçues du grand public. C'est par ailleurs ce que révèle les résultats de l'enquête « Regards croisés sur le psoriasis » réalisée par l'association France Psoriasis en partenariat avec Norvatis.

Psoriasis statistiques

Réticence et consentement des Français à l'idée d'entretenir un lien physique et/ou social avec une personne atteinte de psoriasis.

4 Français sur 10 garderaient leur distance avec les personnes atteintes.

La vie professionnelle impactée

« La vie passe avant la maladie ». Tel est le mot d'ordre de la campagne lancée par France Psioriasis à l'occasion de cette 12e journée de sensibilisation. C'est donc un message fort que souhaite faire passer l'association afin qu'un autre regard soit posé sur la maladie. Car en effet, selon une étude Ipsos, 42 % des Français éviteraient tout contact avec des personnes atteintes de psoriasis et 30 % se montrent réticents aux gestes amicaux tels que l'embrassade ou la poignée de main.

Mais l'exclusion des patients est surtout professionnelle puisqu'un français sur deux juge le psoriasis comme discriminatoire à l'embauche. Et pour lutter contre ces appréhensions infondées, rien ne vaut l'information et la communication grand public.

Psoriasis statistiques

L'opinion des Français au sujet du psoriasis.

Une minorité de Français lie le psoriasis à un enjeu d’hygiène ou de contagion, néanmoins l’incertitude reste présente.

Quid des adolescents ?

Survenant généralement entre 15 et 25 ans, le psoriasis concerne de nombreux adolescents. A une période où l'acceptation des pairs est importante, elle provoque un mal-être chez les jeunes patients. La Journée Mondiale du Psoriasis les concerne donc tout particulièrement et des actions ont été prévues pour les aider à mieux vivre avec la maladie. L'association France Psoriasis met à disposition des 6-11 ans un serious game en ligne intitulé "Théo et les Psorianautes". A travers le quotidien d'un petit garçon de 10 ans atteint de la pathologie, ce jeu éducatif a pour objectif d’aider les enfants à bien grandir et vivre avec cette maladie.

Le laboratoire Janssen a aussi pensé aux adolescents en créant la page facebook "Le psoriasis, parlons-en" afin qu'ils puissent partager leur vécu en toute liberté. Il a également élaboré une infographie animée qui se veut informative et pédagogique. Cette vidéo, qui s'adresse au grand public, est un moyen d'amener les enfants à mieux comprendre la maladie qui touche certains de leurs pairs et à changer leur regard sur eux.

Regarder la vidéo "Le psoriasis expliqué aux adolescents"

Une campagne pour ne plus être « à côté de la plaque »

Dépasser les frontières de l'ignorance sur cette maladie chronique est l'objectif premier de la Journée Mondiale du Psoriasis. Si une connaissance accrue de la pathologie améliore les comportements à l’égard des personnes atteintes, seul un Français sur trois s'estime bien informé sur le sujet. Un chiffre qui explique l'exclusion des patients, comme en témoigne Fred, 39 ans. Quand on est atteint de psoriasis on se sent seul. Incompris. Que ce soit ses amis, sa famille, ses collègues, tous voient cette maladie comme une manifestation superficielle d’un désordre émotionnel sans voir le drame profond et personnel qui se joue là, à l’intérieur de nous. C'est la raison pour laquelle de plus en plus d'actions sont menées afin d'informer le grand public et, parallèlement, amener les malades à mieux s'accepter. Parmi elles, un « Défi photo » proposé sur le site « jenemecacheplus ». Les patients ont la possibilité de s'exprimer ouvertement sur la maladie en postant une photo d'eux accompagnée d'un témoignage. Une exposition réunissant une sélection de dix témoignages sera organisée lors de la 2ème Semaine Nationale du Psoriasis en mars 2016.

Psoriasis statistiques

Les réseaux sociaux sont également mis à contribution, notamment via le hashtag #DecouvrezLePsoriasis. Depuis quelques jours, une « opération coup de poing » consiste à interpeller le public avec des messages (volontairement provocateurs) publiés par les malades et leurs proches. Une façon de détruire la principale idée reçue sur la contagiosité de la maladie. Depuis le lancement de cette campagne, plus de 8 000 personnes ont déjà relayé les messages postés, signe qu'un engouement se crée autour du sujet. Pour l'heure, les patients n'ont pas dit leur dernier mot, et si vivre la maladie au quotidien demeure difficile, ils sont plus que jamais déterminés à « lui faire la peau ».

Regarder « Le vestiaire », un spot de sensibilisation sur le psoriasis.

La moitié des Français a au moins une ou plusieurs personnes atteintes de psoriasis dans son entourage…

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Gwen HIGHT  Journaliste Infirmiers.comgwenaelle.hight@infirmiers.com@gwenhight