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VIH : "Vous êtes séropositif monsieur ? ça ne se voit pas…"

Le virus de l'immunodéficience humaine (VIH), qui a pour caractéristique d'affaiblir le système immunitaire, tue encore : 680 000 personnes dans le monde en sont mortes en 2020. Malgré tout, de formidables progrès ont été réalisés dans les traitements et la science permet aujourd’hui de mieux vivre avec le VIH. A l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre la maladie, nous avons choisi de donner la parole à Joël, qui vit depuis 30 ans avec le virus.

Lorsque vous tapez à sa porte, il vous reçoit avec un sourire accueillant, s’inquiète de ce que vous n’ayez pas trop eu à courir pour vous rendre chez lui. Joël, 56 ans, est atteint du virus du Sida. Alors qu’il se sent fatigué et souffrant, il apprend sa séropositivité en 1992. 4 ans après, il déclare le Sida qui le plonge dans un profond coma. On est alors en mars 1998. La maladie le fait alors passer sur le fil du rasoir.

Je ne sais pas ce qui s’est passé. Je n’ai pas voulu ou ma puissance supérieure n’a pas voulu, s’interroge-t-il encore, en plaisantant presque. Toujours est-il qu’il se réveille de 45 jours de coma, un beau matin de Pâques. Commence alors son long combat contre la maladie, avec des traitements qui ont beaucoup évolué mais qui avaient à l’époque des effets secondaires très lourds, et dont les prises étaient extrêmement contraignantes : quand je suis sorti de mon sida j’avais 46 gélules par prise, matin et soir. Actuellement, je suis à 3 ou 4 comprimés, après avoir connu la Rolls des traitements : 1 seul comprimé par jour, raconte Joël. Moins d’effets secondaires, amélioration du quotidien des patients, mais aussi idées reçues sur le sida encore parfois considéré comme une maladie sale : celui qui a traversé les époques revient sur 30 ans d’une épidémie qui a émergé dans les années 80, et qui contamine encore.

Le sida en 10 dates clés

Retour sur les grandes étapes de l'épidémie de sida, de son émergence il y a 40 ans, jusqu'à l'espoir actuel d'une éradication.

1981 : première alerte

Le 5 juin 1981, l'organisme américain de santé publique CDC signale une forme rare de pneumonie chez de jeunes homosexuels californiens. C'est la première alerte sur le sida. On ignore alors tout de cette maladie qui n'a pas encore de nom. Les autorités sanitaires rapportent ces mêmes infections opportunistes chez des consommateurs de drogues injectables (fin 1981), des hémophiles ayant recours à des transfusions sanguines (mi-1982) et des Haïtiens résidant aux Etats-Unis (mi-1982). On parle alors de maladie des "4H" (homosexuels, héroïnomanes, hémophiles et Haïtiens). Le terme anglais aids ("acquired immune deficiency syndrome") apparaît en 1982. En français : sida, pour syndrome d'immunodéficience acquise.

1983 : découverte du virus

En janvier 1983, à l'Institut Pasteur à Paris, les chercheurs Françoise Barré-Sinoussi et Jean-Claude Chermann, sous la direction de Luc Montagnier, isolent un nouveau virus qu'ils baptisent LAV et qui "pourrait être impliqué" dans le sida.

1987 : premier traitement

Le 20 mars 1987, le premier traitement antirétroviral AZT est autorisé aux Etats-Unis. Il est coûteux et ses effets secondaires importants. Le 31 mars, un accord est signé entre la France et les Etats-Unis pour mettre fin au contentieux sur la paternité de la découverte du VIH. Françoise Barré-Sinoussi et Luc Montagnier recevront, en 2008, le prix Nobel de médecine pour cette découverte.

Début 90 : des étoiles tombent

L'acteur américain Rock Hudson est la première victime célèbre du Sida en octobre 1985. C’est au tour de Freddie Mercury en novembre 1991, Rudolf Noureev en janvier 1993. En 1994, le sida devient la première cause de décès parmi les Américains de 25 à 44 ans.

1995-96 : début des trithérapies

En 1995-96, l'arrivée de deux nouvelles classes de médicaments marque un tournant : les inhibiteurs de protéase et les inhibiteurs non-nucléosidiques de la transcriptase inverse. C'est le début des combinaisons de différents antirétroviraux : les trithérapies, qui se révèlent très efficaces contre le virus. En 1996 aux Etats-Unis, pour la première fois, le nombre de victimes décline.

1999 : 50 millions

Un rapport de l'OMS et d'Onusida en novembre 1999 évalue à 50 millions les personnes infectées par le VIH depuis le début de l'épidémie dont 16 millions décédées. L'Afrique est le premier continent touché avec 12,2 millions de séropositifs.

2001 : médicaments génériques

Après un accord signé en 2000 par Onusida et cinq grands laboratoires pour distribuer des traitements abordables dans les pays pauvres, un compromis est signé le 13 novembre 2001 à l'OMC pour permettre aux pays en développement de fabriquer des médicaments génériques.

2012 : premier traitement préventif

Le 16 juillet 2012, un premier traitement préventif dit PrEP (prophylaxie pré-exposition), le cocktail antirétroviral Truvada, est autorisé aux Etats-Unis. Depuis, ce type de traitement a prouvé son efficacité et permis à des personnes à risque de se protéger en prenant un comprimé à titre préventif.

2017 : 50% des malades traités

En 2017, pour la première fois, plus de la moitié des porteurs de VIH dans le monde suivent un traitement antirétroviral. Aujourd'hui, cette proportion avoisine les trois-quarts : 27,5 millions de personnes traitées sur 37,7 millions infectées (chiffres Onusida).

2020/21 : l'impact du Covid

La pandémie de Covid-19 met en péril l'objectif d'Onusida: mettre fin au sida en tant que menace pour la santé publique à l'horizon 2030. La nouvelle maladie perturbe gravement l'accès aux systèmes de santé, aux tests de dépistage et aux traitements, ce qui ralentit les progrès contre le sida qui, en 40 ans, a tué 36,3 millions de personnes.

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Journaliste susie.bourquin@infirmiers.com @SusieBourquin

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