PSYCHIATRIE

Schizophrène : un malade, parfois une insulte et derrière une personne en souffrance...

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Les 16e journées de la Schizophrénie* du 16 au 23 mars 2019 visent, comme chaque année, à faire connaître au grand public les maladies psychiques ; des maladies encore taboues et victimes de nombreuses idées reçues. Pour déstigmatiser l’une d’entre elle, la schizophrénie, la communication se doit également de donner la parole aux personnes atteintes par la maladie afin de communiquer de façon juste, authentique mais aussi positive afin de porter sur elles un regard éclairé.

Schizophrène : un malade, parfois une insulte et derrière une personne en souffrance...

Parole de patient : "Ce serait cool si on arrêtait de dénigrer/banaliser les maladies mentales. Voir des gens utiliser sa maladie comme une insulte ou une blague, c’est douloureux".

Rappelons qu’en France, les maladies psychiques viennent au 3e rang des maladies les plus fréquentes. Selon le rapport de la Cour des comptes sur l’organisation des soins psychiatriques (2011), 1 personne sur 5 risque de connaître un trouble psychique au cours de sa vie (dépression, anxiété, addiction, trouble alimentaire, trouble schizophrénique, trouble bipolaire...). Les troubles psychiques se situent juste après le cancer et les maladies cardio-vasculaires. Sans distinction d’âge, de sexe ou de milieu social, les troubles psychiques et les épisodes de souffrance psychique concernent chacun d’entre nous. Ils sont associés à une forte mortalité et sont la première cause d’invalidité et d’arrêts de longue durée.

Schizophrénie : les chiffres clés

  • 660 000 personnes touchées en France, soit 1 personne sur 100.
  • 57% des patients sont des hommes, 43% sont des femmes.
  • Sur la vie entière, 40% des personnes atteintes tentent de se suicider et 10% de toutes les personnes souffrant de schizophrénie mettent fin à leurs jours.
  • L'OMS classe la schizophrénie dans le groupe des 10 maladies entraînant le plus d’invalidité ;
  • L’espérance de vie des patients est en moyenne de 10 ans inférieure à celle de la population générale.
  • En France, la schizophrénie représente 20% des hospitalisations psychiatriques et 1% des dépenses de santé.
  • Dans 80% des cas, les symptômes s'améliorent dès qu'ils sont traités.

Ce serait cool si on arrêtait de dénigrer/banaliser les maladies mentales. Voir des gens utiliser sa maladie comme une insulte ou une blague, c’est douloureux.

Schizophrénie : quelque 660 000 Français touchés

Parmi ces maladies psychiques, la schizophrénie touche, en France, quelques 660 000 personnes.  La schizophrénie est en effet une maladie du cerveau qui appartient à la famille des psychoses. Les niveaux de sévérité sont divers mais la maladie peut être très invalidante. Elle se développe probablement dès la naissance de manière invisible mais se manifeste principalement au début de l’âge adulte (entre 15 et 25 ans), une fois le cerveau mature, et évolue par épisodes. On observe aussi qu’elle est très souvent associée à des dépendances. On trouve la schizophrénie dans tous les pays et toutes les cultures. Elle peut toucher n’importe qui, aussi bien les hommes que les femmes, sans distinction de rang social.

L’apparition de la schizophrénie dépend de multiples factures, aÌ€ la fois génétiques et liées aÌ€ l’environnement. Les causes génétiques (aÌ€ ne pas confondre avec héréditaire) provoquent des anomalies, un déreÌ€glement chimique et fonctionnel du cerveau. Les causes environnementales principales pouvant déclencher la maladie sont, par exemple, les circonstances de la vie provoquant de fortes émotions. En raison de sa nature et de sa vulnérabilité, la personne ne parvient pas aÌ€ les gérer et surviennent alors les premieÌ€res manifestations des troubles.

Hallucinations auditives et visuelles, idées délirantes, propos incohérents, perte d’émotivité… autant de symptômes trop souvent méconnus, mal compris, stigmatisés par le grand public qui fait souvent de très nombreux amalgames (cf. encadré Une étude sur l’usage du terme "schizophrénie" sur les réseaux sociaux). Si les délires et les hallucinations font partie des signes les plus visibles et impressionnants de la maladie, il ne s’agit que d’une partie d’elle. En effet, les symptômes cognitifs associés (troubles de la mémoire, de la motricité, de l’attention) et la perte de motivation associée provoquent souvent chez les patients repli de soi, mise à l’écart et rupture du lien familial et social quand il ne s’agit pas du lien thérapeutique. On parle dans le même temps de symptômes positifs parce qu’ils s’ajoutent à l’expérience de la personne et à ses comportements habituels mais aussi de symptômes négatifs parce qu’ils soustraient quelque chose aux capacités de la personne. Quoi qu’il en soit, on ne le dira jamais assez, ces différences et l’isolement profond qui en résulte expose les personnes touchées à des complications sévères telles que la toxicomanie, l’alcoolisme, voire à des comportements suicidaires.

Si les délires et les hallucinations font partie des signes les plus visibles et impressionnants de la maladie, il ne s’agit que d’une partie d’elle.

Schizophrénie - Source schizinfoSource - schizinfo

"Tout débute par une connexion… le traitement de la schizophrénie aussi"

Pour Jean-Christophe Leroy, président de l’Association des Journées de la Schizophrénie internationale (JdS), on ne sait pas guérir de la schizophrénie, mais on sait vivre avec. Si la maladie est détectée précocement et qu’elle est prise en charge dans le cadre d’une approche thérapeutique globale - psychoéducation, thérapie cognitivo-comportementale, traitements médicamenteux, psychothérapie), l’impact des symptômes peut être nettement réduit. La reconnexion est un maillon essentiel  du processus de rétablissement. Qu’ils soient numériques ou humains, de nombreux moyens existent pour l’établir.

C’est donc un message positif qui conduit au processus de rétablissement que la campagne 2019 des Journées de la Schizophrénie véhicule, s'appuyant sur une vidéo et un site interactif permettant à chacun de vivre une expérience à travers les yeux d’Antoine, une personne atteinte de schizophrénie. On parcourt, à travers son regard, cinq étapes décisives de son processus de rétablissement. D’un réalisme surprenant, cette expérience a été construite à partir du témoignage de nombreux patients pris en charge globalement et rétablis. Rappelons que la campagne 2018 intitulée On a tous un côté décalé… proposait dans le même esprit une plongée inédite dans la tête d’un patient, Antoine, atteint de troubles schizophréniques, afin d’appréhender au mieux les symptômes de la maladie.

Vivre l’expérience interactive Tout débute par une connexion… le traitement de la schizophrénie aussi sur schinzinfo.com

Une étude sur l’usage du terme "schizophrénie" sur les réseaux sociaux

A l’occasion des Journées de la Schizophrénie 2019, la fondation Pierre Deniker pour la recherche et la prévention en santé mentale publie une étude sur l’utilisation du terme schizophrénie sur le web social. Trois espaces de discussion ont été identifiés à cette occasion :

  • dans l’espace santé-société, soit 50% des publications, le terme est surtout utilisé par les patients et les experts dans son acception médicale. Ces publications sont principalement sur les forums et en circuit fermé et touchent peu le grand public ;
  • dans l’espace politique, qui recouvre 26% des publications, le terme est employé à 90% comme une insulte pour disqualifier non seulement le discours mais aussi l’adversaire en tant que personne ;
  • dans l’espace culturel, soit 13,2 % des publications, des initiatives sont prises pour informer sur la maladie, l’évoquer avec une tonalité positive, souvent créatrice, et déconstruire les préjugés. Leur influence est cependant minoritaire.

Selon le Pr Raphaël Gaillard, psychiatre, président de la Fondation Pierre Deniker, chef de pôle GHU Paris - Sainte Anne, Les réseaux sociaux, dès que l’on sort du champ expert, celui des patients et des soignants, confirment la grande confusion sémantique qui règne autour de la schizophrénie. Le terme est utilisé bien souvent, particulièrement dans le champ du politique, pour stigmatiser voire insulter. Que dit-on d’une personne traitée de schizophrène sur le web social ? Qu’elle n’est pas digne d’être écoutée. Forts de cette étude, nous allons donc sensibiliser les politiques et les journalistes à la souffrance engendrée par cet usage inapproprié chez les 1% de Français souffrant de la maladie et chez leurs proches.

• En savoir plus sur Fondation Pierre Deniker

Regardez la bande annonce de la campagne des Journées de la Schizophrénie 2019. 

* Les Journées de la Schizophrénie sont nées en 2004, à l'initiative de l’îlot, une association de proches de personnes souffrant de troubles psychiques basée en Suisse http://www.lilot.org/ , dans le but de sensibiliser le grand public, de déstigmatiser la maladie et de faciliter l’accès aux soins. 15 ans plus tard, la manifestation, qui s’est déployée en Suisse et en France, s'étend cette année à la Belgique au Luxembourg et à 4 pays du Maghreb et d’Afrique (Algérie, Cameroun, Liban, Togo) et propose près de 200 événements.  Plus d'information sur : Journées de la schizophrénie https://schizinfo.com/

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Bernadette FABREGASRédactrice en chef Infirmiers.combernadette.fabregas@infirmiers.com @FabregasBern

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