conseils pour une maman désespérée

[choupie57]

Bonsoir, voilà, je me permets d'intervenir sur ce forum que je connais parce que je suis IDE (libérale) pour avoir vos conseils de professionnelles auprès des enfants, car l'une de mes amies, qui vit à Londres, a accouché cet été de jumeaux. L'un se porte bien, mais le second est "mort-né" et a été réanimé à la naissance (césarienne), une réanimation très acharnée... Le bébé, agé de 6 mois maintenant, a subi de gros dommages.
Les spécialistes que mon amie est allée voir, en France car sa famille habite en Lorraine, sont très pessimistes. Il serait tetraplégique, a de gros dommages cerebraux...Il a été gavé jusqu'à présent, il peut maintenant un peu mieux téter, mais les risques de fausses routes sont là. C'est un bébé très agité, pleure sans arret lorsqu'il est éveillé....
Mon amie est totalement désemparée. Elle ne souhaitait pas d'acharnement mais voilà...
Elle est épuisée (s'occupe de l' autre jumeau et un petit garçon de 2 ans) et partagée...elle ne sait pas si elle doit s'attacher à ce bébé dont les spécialistes lui disent qu'il ne vivra pas longtemps et je la sens à la limite du rejet .
Elle cherche des solutions. Elle ne sait pas dire si elle saura s'en occuper. Elle est paumée.
Elle a sollicité une puer de la PMI pour avoir des conseils, mais celle-ci semble aussi de pas trop savoir comment l'aider.
Que faire comme démarches et auprès de qui pour une prise en charge en milieu spécialisé ?
Avez vous des expériences similaires, en tant que professionnelles surtout ? Que deviennent ces bébés lourdement handicapés?
Je vous remercie de vos éclairages
Choupie

[jardin]

bonjour
ce sont des situations bien difficiles
que deviennent ces enfants,il y a plusieurs situations
ils peuvent rester chez eux,les parents apprennent à les gerer à la maison(pose de sonde de gavage,gavage...)avec l'intervention de personnels paramedicaux selon ou les parents habitent(le mieux est d'etre proche de la ville)
il faut aussi que les parents arrivent à gerer tout ça ,etre entourés+++,c'est souvent très difficile pour les couples
les enfants peuvent etre diriger vers des pouponnières qui accueillent ce genre de pathologies et il en existe très peu(ils sont en poup la semaine et peuvent rentrer chez eux le week end par exemple)
bon courage à ton amie

[inflolo39]

elle peut s'adresser à un service de pédiatrie attaché à un service de néonat exemple dans un chu). La bas, elle trouvera des psychologues spécialisés dans ce genre de problème pour l'aider à gérer la situation et les pédiatres savent quelle genre de structure peut l'aider (pouponnières médicales, IME, ...).
C'est vrai que s'occuper d'un enfant lourdement handicapé peut être très difficile, et je lui souhaite beaucoup de courage. Surtout, il faut qu'elle (et le papa) se fassent aider sur le plan psychologique.

[choupie57]

Merci pour vos réponses, je les lui transmettrai .