Enquête prise en soin du patient greffé

[Josely]

Bonjour à tous,

Je me présente je suis étudiante en soins infirmiers en 3e année et je réalise une enquête sur la prise en soins du patient greffé et le processus de greffe dans le cadre de mon mémoire de fin d’études. Ce travail porte sur la reconstitution de l’image corporelle du patient greffé. Pour cela j’aurais besoin d’une dizaine d’infirmières volontaires (en néphrologie si possible) pour répondre à un questionnaire de 11 questions. Je vous laisse le lien plus bas, il s’agit d’un questionnaire en ligne qui ne vous prendra pas plus de 5 minutes ! Je vous remercie d’avance du temps que vous pourrez m’accorder.

Enquête patient greffé :
https://forms.gle/ZHbDB3fksJ4W1vVM6

[Leopold Anasthase]

Bonjour,

Comme presque tout le temps, vous avez sauté une étape : la présentation. J'aurais bien aimé connaitre votre identité, et votre cheminement. Pourquoi vous vous intéressez à ce sujet, où vous en êtes de vos recherches, ce que vous comptez faire de ce questionnaire, pourquoi avoir choisi le questionnaire en ligne…

Autre point, il faut préciser dans l'introduction de votre questionnaire quel est votre public cible.

Au fil de l'eau…

Quelle fonction exercez-vous ?
IDE
AS
ESI

Il est toujours préférable d'éviter les abréviations : ça ralentit la lecture, ça demande un effort au lecteur, ça peut être source d'ambiguïté…

Vous avez choisi d'étudier plusieurs populations, c'est beaucoup vous compliquer la tâche. Comment obtenir un échantillon comparable dans chaque profession, comment interpréter les réponses en fonction de la profession…

Vous incluez les étudiants en soins infirmiers (si c'est ce que signifie « ÉSI »), ça veut dire que vous vous étudiez vous-même.

Depuis quand exercez-vous ?
Moins de 5 ans
Plus de 5 ans
En stage (pour les ESI)

Pour faire une répartition par tranches, il faut que les tranches aient la même taille. Il faut donc demander l'ancienneté (dans la fonction, dans le service, du diplôme, l'âge…) et faire des tranches a posteriori. Il se passe quelque chose de spécial dans la dernière journée de la cinquième année d'exercice ?

Au cours de votre expérience professionnelle, avez-vous rencontré et/ou pris en soins des patients greffés ?

Il vaut mieux parler de transplantation rénale.

Si oui, comment qualifieriez-vous l'état du patient avant la greffe ?

Avant la transplantation rénale, il y a le plus souvent plusieurs années de dialyse. « avant », ça désigne quel moment ? Juste avant la transplantation (entre l'appel et le bloc) ? À partir du moment où on lui en parle ?

Après la greffe, le patient était-il :

Même question : en salle de surveillance post-interventionnelle ? Le lendemain ? Dans le mois qui suit ? Dans les années qui suivent ?

A quoi, selon vous, étaient dues ces craintes ?

À quoi (accentuer les majuscules, c'est capital)
Quand je réponds, c'est selon moi (problème récurrent)
« ces » ou « ses craintes » (celles-ci, ou les siennes) ?

Quel type de greffe le patient a-il reçu ?
Rénale
Autre :

Vous précisez dans la présentation de votre questionnaire « auprès des patients ayant reçu une greffe rénale ». Les autres transplantations sont donc exclues.

Pensez-vous que la souffrance psychique du patient diffère selon le type de greffe reçue ? Si oui, pourquoi ?

Pour répondre, il faut une expérience dans différents services accueillant différents patients transplantés de différents organes.

Vous vous posez des questions intéressantes, mais votre questionnaire n'est pas adapté. A-t-il été validé, et si oui par qui ?

[Josely]

Bonsoir,

Tout d’abord, le questionnaire a évidemment été validé par mon directeur de mémoire.
Pour reprendre point par point les retours effectués dans votre commentaire :

J’ai rencontré un patient greffé pendant mon stage en hôpital de jour de néphrologie qui s’est ouvert à moi sur sa difficulté à accepter le rein « d’un autre » bien qu’il savait qu’il en avait besoin pour vivre. Il s’est exprimé sur sa reconnaissance et son impression d’être redevable envers le donneur. J’ai choisi de traiter ce sujet car à ce stade de la formation je ne voyais que l’aspect biologique des surveillances post-greffe, le témoignage du patient m’a donc fait réaliser un cheminement psychologique par lequel il était passé.

Le questionnaire en ligne a été choisi pour gagner du temps : d’une part pour les soignants qui trouvent parfois difficilement du temps à accorder aux entretiens pendant leur temps de travail, et d’une autre part pour moi-même. Le lien leur permet de répondre quand ils en ont le temps et l’envie, sur leur téléphone ou bien sur un ordinateur, c’est-à-dire soit pendant leur pause, soit pendant leur temps libre. Les données sont automatiquement triées sur cette plateforme, ce qui me facilite l’analyse par la suite.

Le questionnaire est volontairement ouvert aux étudiants ainsi qu’aux aides-soignants car il me permettra de mieux comprendre les représentations qu’ils peuvent avoir du processus de greffe, et donc observer s’ils sont conscients d’un cheminement psychologique.

La durée d’exercice me permettra d’observer si ces connaissances sur le cheminement psychologique sont acquises avec plusieurs années d’expérience ou non (en supposant qu’à partir de 5 ans le soignant a recueilli plus d’expérience sur les patients greffés qu’un soignant qui travaille depuis moins de 5 ans)

Ce sont bien « ces » craintes, « celles-ci » car dans la question précédente je questionne sur le ressenti du patient avant et après la greffe.

J’interroge sur le type de greffe reçu pour introduire la question suivante et donc comprendre si le type de greffe influence l’état du patient pendant le processus de greffe.

La dernière question n’implique pas une expérience dans différents services puisqu’elle questionne à nouveau des représentations personnelles « pensez-vous » donc « à votre avis »

Merci pour le retour.

[Leopold Anasthase]

Bonjour,

En premier lieu, je vous félicite pour votre expression claire et compréhensible.

[...] le témoignage du patient m’a donc fait réaliser un cheminement psychologique par lequel il était passé.

Eh bien voilà, c'est intéressant ! Ce genre d'informations devrait figurer dans la présentation de votre questionnaire.

Le questionnaire en ligne a été choisi pour gagner du temps

À mon humble avis, c'est une fausse impression. Colliger et analyser des questions un tant soit peu ouvertes va vous prendre du temps (par exemple, le service : organiser, trier…). Et surtout, faire un questionnaire efficace prend du temps, il faut le tester, vérifier qu'il n'y a pas d'ambiguïté… Sans compter les autres défauts du questionnaire en ligne, vous ne savez pas qui répond, vous n'êtes pas à côté du répondant pour préciser un détail, et ce que le répondant a à dire ne rentre pas nécessairement dans les cases.

Je trouve dommage que les entretiens semi-directifs ne soient pas plus utilisés. Pas besoin d'en faire beaucoup, vous ne cherchez pas la représentativité statistique (le questionnaire en ligne ne le garantie pas non plus).

Le questionnaire est volontairement ouvert aux étudiants ainsi qu’aux aides-soignants car il me permettra de mieux comprendre les représentations qu’ils peuvent avoir du processus de greffe, et donc observer s’ils sont conscients d’un cheminement psychologique.

Je trouve surprenant qu'on ait validé l'inclusion des étudiants, puisque vous en faites partie (il y a donc un manque de recul). Pour analyser en fonction la profession, il faut que vous ayez des échantillons comparables, c'est pas gagné. C'est à mon avis beaucoup vous compliquer les choses.

La durée d’exercice me permettra d’observer si ces connaissances sur le cheminement psychologique sont acquises avec plusieurs années d’expérience ou non (en supposant qu’à partir de 5 ans le soignant a recueilli plus d’expérience sur les patients greffés qu’un soignant qui travaille depuis moins de 5 ans)

En fait, vous supposez avant d'enquêter. Dans une démarche de recherche, il faut faire le contraire : au moins avoir des indices laissant supposer, avant de chercher une confirmation.

J’interroge sur le type de greffe reçu pour introduire la question suivante et donc comprendre si le type de greffe influence l’état du patient pendant le processus de greffe.

Ça, à mon avis, c'est un grave écueil. Vous ne pouvez pas vous intéresser à toutes les transplantations (plutôt que greffe, sauf pour la cornée ou la moelle, où il n'y a pas d'anastomose), parce qu'elles n'ont pas du tout les mêmes implications. Le transplanté rénal, il peut vivre dialysé, même si c'est contraignant, et que la transplantation améliore sa qualité de vie, sa mortalité et sa morbidité. Le transplanté hépatique, il est soit en danger de mort imminente (transplantation en urgence, par exemple dans le cas d'une hépatite fulminante), soit condamné à plus ou moins long terme (il n'existe pas de machine pour remplacer le foie). Et il y a d'autres transplantations, entre autres le cœur, le grêle… Et chaque transplantation n'a pas la même mortalité postopératoire (il est rare qu'on décède à la suite d'une transplantation rénale, alors que la mortalité de la transplantation cardiaque s'estime à cinq ans).
Au passage :

Quel type de greffe le patient a-il reçu ?

a-t-il reçu

En se focalisant sur un seul type de transplantation et de transplantés, vous pourriez obtenir des résultats plus cohérents. Le transplanté rénal (c'est un bon sujet, ça existe depuis longtemps, ils sont nombreux, vous trouverez facilement des informations), il comprend vite (même avant la transplantation) qu'il ne guérit pas, il change de maladie. Vous parlez vous-même d'étapes, il faut donc préciser, dans les questions sur le ressenti des patients avant et après la transplantation, à quel moment vous posez la question. Par exemple, juste après la transplantation rénale (dans les heures qui suivent le bloc), le patient pense à l'intervention, la gestion de la douleur, et il se pose la question, « le rein va-t-il démarrer ? ». Ensuite, il se demande si et quand il pourra arrêter la dialyse. Ensuite, il se demande combien de temps ça va durer, quels sont les conséquences du traitement à vie qu'il prend, etc.

Avant la transplantation rénale, il faut se projeter dans la vie de l'insuffisant rénal chronique dialysé. Il sait que sa vie est en permanence menacée, puisque s'il n'est pas dialysé, il meurt (en une à deux semaines). La dialyse, même quand elle est bien supportée, c'est une procédure longue, invasive, et contraignante.

Autre point, le vécu de la transplantation hépatique ou rénale n'est pas du tout le même quand il s'agit d'une transplantation intrafamiliale. Et ce type de transplantation n'existe bien évidemment pas pour le cœur, le rein, le poumon.

Avez-vous songé à réaliser des entretiens avec des patients ? Ça vous donnerait des ressentis directs. Mais ça nécessiterait une préparation, et les autorisations qui vont bien.

[lafolldingue]

Sujet très intéressant, et qui change!
j'ai moi même travaillé dans une réa qui prenait en charge énormément de transplantés du coeur. Léopold a raison sur la question aux patients. Tu peux te tourner vers les associations de greffés, il y en a quelques unes! Et les contacter, je suis certaine qu'ils seront ravis de répondre à tes questions.