adolescent,jeune adulte atteint de pathologie chronique

[chti-ange69]

merci de ton aide en tout cas.... j'aurais la réponse la semaine prochaine!!! je rend le début lundi à 8h, puis après faudra attendre leurs réponses....

[LiloToulouse]

Non je pense que c'etait un exemple pour parler de toute la dimension sociale et notamment la recherche d'identité !
J'espere que ton sujet va etre accepter dans ton IFSI car a Toulouse c'est sure ils t'auraient dit oui !
Moi aussi je le rend lundi le mien ^^
Ben bon courage !! Merci pour ton aide
J'espère t'avoir rassurer un peu ^^ et puis ca va tu es bien entouré ^^ des jeunes DE sont toujours de bons conseils

[chti-ange69]

en fait, l'adolescent que je prenais en charge, pour sa famille, la sexualité était tabou. Du coup, il m'a demandé conseil sur ce sujet là, et avec l'équipe on en discutais avec lui... mais comme tout ado, il se cherchait, et de ce fait, si nous voulions faire une prise en charge complète, nous étions "obligés" d'avoir cette discussion afin de ne pas le laisser avec ces questions là...

[LiloToulouse]

J'avais bien compris ^^ ca va je me suis pas trompée ^^

[gadinette]

Difficulté à parler avec sa famille de sexualité, je ne suis pas vraiment sure que cela ait vraiment un lien spécifique avec la muco... Ca touche bien des ados lol. Enfin si, il faut lui parler de ses risques élevés de stérilité et des risques de transmissions génétiques de la muco, mais dans le cas de ton patient, le problème était plutôt lié à sa famille plutôt qu'à la muco.

Cependant, la recherche d'une identité peut être un sujet très intéressant!

Lorsque les ados mucos d'aujourd'hui sont nés, leur espérance de vie n'était pas très élevée et personne ne les a préparer psychologiquement à cette vie d'adulte.
De plus, même si bcp arrive à l'âge adulte, le nombre d'année à vivre reste encore très incertains. Sans oublier que leur santé est souvent très instable, et qu'en quelques semaines, quelques jours, leur état peut très vite se dégrader.
De là découle bien des questions : quelles études? quelles professions? Avoir des enfants? ...

Ensuite, il est vrai qu'en tant que parents d'enfants malades chroniques, il est très facile de vouloir mettre son enfant dans une bulle. Encore plus lorsque l'environnement extérieur peut être un risque pour la santé de l'enfant (maladie contagieuse, eaux stagnantes : piscine, lac, vase, aquariums... -> pyocianiques...).
De plus, à l'adolescence, le jeune muco comme tout jeune de son âge, peut passer par une phase de rébellion -> l'ado ne fera plus sa kiné correctement, ne prendra plus ses ttt de façon adéquate, ne s'alimentera plus correctement... -> phase à risque pour l'ado -> période de stress pour les parents, encore plus que pour un enfant en bonne santé.


Voici un site ou tu pourras rencontrer bcp de patients muco et leur famille :
www.actionmuco.org


Bonne chance!

[chti-ange69]

Merci gadinette pour tes éclairages. Cependant, dans ma situation d'appel, ce sont les propos de la mère qui (je cite) "mon fils ne doit pas avoir de vie sentimentale poussée"... d'où une de mes question qui est "comment les parents vivent ils avec le diagnostic de la maladie de leur enfant?" et "comment aider l'ado mucoviscidosique à se construire et construire sa vie d'adulte pendant son adolescence?"
(bon je sais c'est long, mais chui pas un pro de la synthèse...)

[wyllette]

la recherche d'identité est un probleme d'adolescence plus que de "mucobiscidose" comme la non observance durant la periode de "rebellion" de l'adolescence avec désir d'autonomie( comme dans toutes les maladies chroniques)

[gadinette]

Wyllette :
Oui, bien sur que la recherche d'identité et la rébellion sont communs à tous les adolescents.
Mais elle est encore plus difficile chez un ado muco, qui contrairement au ados en bonne santé, ne se croit pas invincible et sait que se vie ne tient parfois qu'à peu de chose...
Sans oublier que ce qu'il a de pire chez un ado, c'est d'être différent des autres. Et la muco, même si on peut facilement la cacher, fait de ces ados des ados différents, des ados qui toussent, qui s'essoufflent plus vite, qui ne supportent pas les sorties dans les lieux enfumés, qui ont un physique parfois un peu différent (un ventre ballonné, une cage thoracique trop développée...), un retard pubertaire,...
De plus, un enfant en bonne santé s'imagine une vie d'adulte dès son plus jeune âge. Que veut-il faire comme métier lorsqu'il sera grand, comment s'imagine-t'il sa maison... Questions que l'on pose rarement (d'après mon expérience) à un enfant atteint d'une maladie incurable... Et pourtant, grâce aux progrès de la médecine, de plus en plus de patients mucos pourront un jour devenir adulte, travailler, et même fonder une famille.

Chti-ange : les remarques de cette maman me feraient plutôt penser qu'en tant que parent, il est difficile de "lâcher" son enfant. Encore plus un enfant malade, dont on a du particulièrement s'occuper (kiné, ttt médicamenteux, surveillance digestive et respiratoire, ...)et dont nous sommes c'est vrai peut-être très protecteur. Je n'ai pas encore vécue cette situation, mais en parlant avec de nombreux parents d'enfants atteints de cette pathologie, j'ai souvent pu remarquer que cette période était particulièrement difficile pour la famille. Pour les parents, qui doivent apprendre à faire confiance à leur enfant, qui doivent l'aide à gérer tout seul ses ttt, et pour le jeune, qui devient enfin l'interlocuteur des médecins , et qui doit apprendre à devenir totalement autonome. D'ailleurs, il est reconnu que cette période (comme la première année et le départ de chez papa-maman) est une période particulièrement critique et risquée pour la santé du patient muco.
Cette maman se fait tout naturellement du soucis pour son enfant, mais au final, c'est son fils qui prendra la décision d'avoir une relation stable, se marier, avoir des enfants.

Pour moi (mais c'est un avis personnel), je ne partirais pas sur : comment les parents vivent-ils avec le diagnostic de la maladie de leur enfant (cette vie, cette maladie, ils la vivent bien souvent depuis un grand nombre d'années) mais vraiment plus sur comment aider l'adolescent mucoviscidosique à se construire et préparer sa vie d'adulte (transition sociale et médicale). Grande nouveauté pour les ados atteints de cette pathologie.

http://www.revmed.ch/article.php3?sid=22787

[chti-ange69]

merci de vos conseils, ils me sont bien utiles pour tenter de réajuster mon questionnement.

[chti-ange69]

Bonsoir !
Après maintes réflexions et retouches, j'ai tenté une nouvelle problématique centrale qui est :
« Comment l’infirmier peut-il accompagner et aider l’adolescent atteint de mucoviscidose dans sa recherche d’identité afin que celui-ci vive son adolescence plus sereinement et qu’il puisse préparer sa vie d’adulte »?
Qu'en pensez-vous?

[lulu622]

je suis en galère aucun service ne me donne l'autorisation pour faire mon enquete :mal: répondez à mon questionnaire please
mon sujet porte sur l'éducation des adolescents dans leur patho chronique et le role des familles
merci d'avance :lol:

[Laury]

Tu pourrais nous en dire plus sur ton sujet?

Tu peux poster ton questionnaire ici, les IDE y répondront si elles les souhaitent.

[lulu622]

en fait le thème c'est "l'éducation des adolescents atteints d'une patho chronique,et leur famille" je traite ce sujet surtout en rapport avec les Mucos parce que etre ado et en plus muco c'est pas facile côté éducation, ils sont pas forcément réceptifs, et j'ai remarqué que dans le diabète c'était pareil donc je veux m'orienter surtout sur ce type de population


Enquête

Objectif global :
Savoir si la prise en charge peut être améliorée si le personnel prenait en considération la personnalité, les attentes et besoins de chaque adolescent. Savoir si en incluant la famille dans le processus d’éducation, permet à l’adolescent de se responsabiliser et autonomiser.

Objectifs intermédiaires et Questions pour les IDE :

1) Savoir si les IDE rencontrent des difficultés de communication avec les adolescents et leur famille, et si d’après eux les informations données sont bien comprises.

*Devez vous souvent reprendre les explications donnaient par le médecin, et sur quels points devez vous insister ?
*Pensez vous que l’adolescent comprend toutes les explications que vous lui fournissez ?
*Comment en faites vous l’évaluation ?
*Selon vous quelles sont les attentes des adolescents, par rapport à la prise en charge de leur pathologie ?
-pour leur adaptation scolaire
-par rapport à la socialisation
-par rapport à la maladie
-par rapport à leur autonomisation….



2) Avoir un reflet du type de prise en charge, de la façon de faire, par rapport à l’individualité de chacun. Mettre en évidence si l’adolescence et les changements qu’elle implique et prise en considération dans la prise en charge.

*Pensez vous qu’il est important d’individualiser votre prise en charge, par rapport à la personnalité, aux attentes de chaque adolescent ?
*Vous arrive t’il de devoir faire de l’éducation en groupe, d’adolescents atteints de la même pathologie ? Si oui comment l’organisé vous ?
Si non, selon vous, y aurait il des points positifs à le faire ? Quelles en seraient les limites dans la réalisation ? Sous quelles formes pensez vous que ce soit réalisable ?

*Prenez vous en considération les changements spécifiques de l’adolescence, (changements physiques, psychiques, hormonaux, psychologiques…..) et leur désir d’autonomisation, pour personnaliser votre prise en charge ?
*Dans quelles circonstances les adolescents expriment ils leurs inquiétudes, et comment peuvent ils obtenir une aide et des conseils correspondant à leurs attentes, et leur niveau de compréhension ?
*Que mettez vous en place pour permettre une prise en charge individuelle ?





3) Savoir si l’incorporation de la famille dans le processus d’éducation, permet un discours unique, facilite un retour à domicile et de diminuer les inquiétudes de tous.

*Associez vous la famille dans le processus d’éducation ? Si oui comment ?
*D’après vous, y’a-t-il des avantages et/ou inconvénients à associer les parents dans l’éducation ?
*Comment envisagez vous la collaboration de la famille dans la prise en charge, pour un retour à domicile ? et afin d’autonomiser l’adolescent à la maison ?
*Ce processus peut il permettre une responsabilisation de l’adolescent dans la prise en charge de sa maladie ? Si oui comment, en quoi ?

[lulu622]

pourquoi personne ne me répond
svp j'ai vraiment besoin d'aide
en plus c'est bientot mon anniv faite moi plaisir

[Penny_Cilline]

une infirmière qui bosse dans un service de greffe pulmonaire adulte, mais qui reçoit également des ados muco avant et après la greffe, ca pourrait t'aider ? (même si nous ne rentrons pas vraiment dans le processus d'éducation pré-greffe )

ps: un muco est parfois diabétique, et après la greffe, il le sont à 95% du temps, donc définis bien les limites de la population ciblée!