Appel à l'aide : on a laissé souffrir ma mère!

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petitebijou
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Appel à l'aide : on a laissé souffrir ma mère!

Message par petitebijou »

Voici une lettre qui raconte ce que ma mère et moi avons vécu le 13 mai. Je la mets sur le forum pour faire réfléchir sur nos pratiques, parce que je me suis retrouvée du côté de la famille et que j'ai vu de graves dysfonctionnements et que je ne veux plus que personne ne vive ça.

[size=18]A l’attention de la clinique chirurgicale du P.,
Et plus précisément aux docteurs J. et G.,



J’ai pris énormément de temps pour écrire cette lettre, je pense que vous comprendrez pourquoi. Ma mère s’appelait Françoise Loison et elle est décédée à 49 ans le 16 mai des suites d’un arrêt cardio-respiratoire qui s’est produit dans vos services. Et c’est de cet arrêt dont je veux parler.
Les médecins ont diagnostiqué chez ma mère un cancer broncho-pulmonaire le 5 mai 2008. Ce cancer était à un stade très avancé, il n’était pas question d’intervention chirurgicale et il était prévu une chimiothérapie palliative. Elle était alors hospitalisée au Pôle santé Sarthe et Loire et cela se passait bien.
Mais son état s’est très vite dégradé. Le médecin nous a appris le 9 mai que la tumeur était très agressive, qu’elle comprimait la veine cave et qu’il ne savait pas si elle allait survivre ne serait-ce que quelques jours. Evidemment, ce fut un choc car nous pensions avoir encore quelques mois ou plus peut-être. Le médecin nous explique alors qu’il est prévu une angioplastie le 13 mai afin d’améliorer sa circulation et de la soulager. Mais il nous laisse bien entendre que d’ici là on ne sait pas ce qui peut se passer. En discutant avec le médecin, je lui demande, au cas où son état s’aggraverait brusquement, de faire en sorte que ma mère ne parte pas en souffrant, en étouffant par exemple. Il me promet que ce sera fait et qu’il pourra mettre en place des produits type “Hypnovel”(hypnotique sédatif) ou “Tranxène”(anxiolytique) pour la soulager.
Ma mère ne savait pas tout en détail, elle connaissait les interventions et savait que c’était très grave. Elle angoissait beaucoup la nuit, dormait très peu et du coup se fatiguait, alors, pour ces multiples raisons, nous avons décidé de la veiller jour et nuit jusqu’à l’intervention afin que tout se passe pour le mieux. Au cours de ces quelques jours elle a pu se reposer et l’équipe médicale la trouvait plus en forme.
Elle est donc transférée le mardi 13 mai dans vos services pour avoir cette angioplastie. C’est là que commencent les problèmes.
Elle est arrivée dans l’après midi. Le médecin demande alors à ce qu’elle descende immédiatement au bloc pour l’angioplastie. L’équipe du service est alors un peu bousculée ce que je comprends. Le problème a été qu’il a fallu qu’elle parte avec de l’oxygène, bien évidemment. L’infirmière ramène donc une bouteille à oxygène et, avec les aides soignantes, essaie de la raccorder mais en vain, ça ne fonctionnait pas. Une aide soignante a même fini par ramener un manomètre à aspiration, ce qui n’a rien à voir ! Pendant qu’elles essayaient (durant au moins 5 minutes), elles ne s’occupaient pas de ma mère qui désaturait ! Il a fallu que je demande qu’on lui remette l’oxygène. Pour finir, il a fallu attendre qu’un employé aille chercher une bouteille à oxygène derrière le terrain de sport ! Tout cela, en revanche, je ne le comprends pas.
Elle finit quand même par aller passer son intervention qui se déroulera bien.
Le lendemain matin, le 14, je reçois un appel de l’infirmière me disant que ma mère ne va pas bien, qu’elle a peu dormi et qu’elle a du mal à respirer, et qu’en conséquence ils organisent son transfert au Pôle santé Sarthe et Loire ! Je me rends donc immédiatement à la clinique. En arrivant dans le service, une aide-soignante me dit qu’elle a été transférée à l’unité de soins intensifs. Je la rejoins et je la trouve prostrée, angoissée me disant que ça ne va pas, qu’elle a un point de compression au niveau de la poitrine et que ça l’oppresse. J’essaie de la relaxer, je la masse, cela lui fait du bien mais ça ne suffit pas, elle a toujours ce point de compression. Le docteur G. arrive, elle regarde les constantes, me parle du transfert mais regarde à peine ma mère et s’en va. L’état de ma mère commence à empirer, son point de compression la gêne de plus en plus et je commence à comprendre que ce n’est pas seulement de l’angoisse. J’essaie de la rassurer mais rien n’y fait. Ma mère commence à s’agiter, elle demande de l’aide. Je vais voir les infirmières une première fois qui me répondent qu’elles contactent le docteur J. (c’est lui qui a pratiqué l’angioplastie). On attend mais pas de nouvelles. Ma mère va de plus en plus mal, je ne sais plus quoi faire, elle vit un enfer, elle a l’impression d’étouffer. Elle demande de l’aide, elle se met à hurler à plusieurs reprises. Vous imaginez la douleur et le choc pour moi. L’équipe infirmière prend le relais comme elle peut mais n’arrive pas non plus à la soulager. Elles essaient à nouveau de contacter le docteur J. mais il ne vient toujours pas. Ma mère dit qu’elle veut mourir, qu’elle n’en peut plus, elle hurle de plus en plus et se laisse tomber une première fois du lit, je la rattrape comme je peux. L’équipe arrive, me fait sortir et s’en occupe. Je vais à nouveau voir les infirmières et je les supplie d’appeler un médecin pour la soulager. Elles me disent qu’elles sont désolées, qu’elles ont déjà essayé mais qu’il ne vient pas. Je demande s’il n’y a pas un autre médecin. Je sens que l’équipe est aussi désarmée que moi, elles ne savent plus quoi faire et n’en peuvent plus d’attendre ce médecin. Je leur demande s’il ne serait pas possible de mettre en place de l’Hypnovel ou autre. Elles réussissent finalement à le joindre et il n’autorise pas l’Hypnovel et prescrit un Xanax 0.25 mg ! Ce qui bien sûr, n’est pas suffisant, d’autant plus que c’est quelque chose qu’elle avait déjà dans son traitement auparavant. Elle le prend quand même mais cela ne change rien. Ma mère hurle de plus en plus, elle ne veut plus que je la touche car cela l’oppresse, elle n’en peut plus et personne ne fait rien ! Elle est en train d’étouffer et personne ne fait rien ! De plus, pendant ce temps-là, les constantes restent correctes ce qui n’engage pas les médecins à la croire, surtout qu’ils ne la voient pas. Mais l’équipe voit ma mère souffrir et essaie à tout prix de m’aider. Ma mère continue de hurler, elle se laisse tomber une deuxième fois dans mes bras. Pendant ce temps le docteur J. est arrivé, je sors et le supplie de mettre en place de l’Hypnovel ou autre chose. Il appelle le docteur G. qui refuse car l’Hypnovel peut entrainer des troubles respiratoires voire un arrêt cardio-respiratoire. Evidemment, je peux comprendre mais je lui dis qu’il y a bien autre chose, je le supplie de faire quelque chose mais il me dit qu’il ne peut rien faire. Je lui dis que de toute façon elle est en train de mourir alors où sont les bénéfices risques ? Et entre un Xanax et de l’Hypnovel à forte dose, il y a une marge, non ?! Il aurait peut-être été possible de mettre en place ce produit même à faible dose. Moi-même, je suis infirmière, je l’ai vu utiliser en cancérologie à maintes reprises et plus particulièrement pour une femme qui avait le même cancer et qui allait mourir. Elle angoissait beaucoup et l’Hypnovel la soulageait énormément, et récemment je l’ai vu utilisé en gériatrie pour sédater un homme qui allait mourir d’un cancer ORL et jamais il n’y a eu de problème car il était bien dosé ! Je sais que chaque cas est particulier mais ces deux exemples montrent bien l’efficacité de ce médicament et la pertinence de sa prescription dans de telles pathologies ! Le médecin n’a donc jamais voulu faire quoi que ce soit, même pas l’administration d’un autre produit, comme le Tranxène qui n’entraine pas de problèmes cardio-respiratoires. Ma mère a pu lui dire qu’il était incompétent. Il restait là, à la regarder souffrir, les bras ballants. Et pourtant, j’ai pleuré, supplié, mais rien n’y a fait. Ma mère allait de plus en plus mal, elle hurlait, se laissait tomber, pleurait, voulait mourir, demandait à mourir. Au bout d’un moment, l’infirmière demande au médecin d’intervenir parce que ma mère désaturait (il attendait dehors près du bureau infirmier). Elle était assez énervée et lui a dit que maintenant il fallait faire quelque chose. Moi, j’étais à l’entrée de la chambre. Le docteur J. entre dans la chambre et là ma mère fait un arrêt cardio-respiratoire (sans Hypnovel celui là, comme quoi !). Ils commencent à la réanimer, le docteur G. ayant fini par arriver. Le docteur J. restait là, devant la chambre, toujours à regarder. Moi, je n’en pouvais plus, c’était horrible !
Ils ont finit par la réanimer. Elle était intubée et ventilée, dans le coma.
Après un certain temps, le docteur G. m’expose la situation (comme si je ne l’avais pas comprise) et me demande ce que je veux faire. Je demande tout de suite son transfert à l’hôpital en réanimation. Cela les a soulagés, depuis le temps qu’ils voulaient s’en débarrasser !
Ma mère est décédée au service de réanimation médicale de l’hôpital le 16 mai après que le médecin l’a débranchée.
Voilà l’histoire de ma mère qui est aussi la mienne. De tout cela, je ne pardonne pas le fait qu’elle soit partie dans d’atroces souffrances, c’est inadmissible ! Ce que je voulais était que ma mère ne souffre plus, la moindre des choses aurait été de nous écouter, nous la famille et la patiente ! Il y avait des moyens de la soulager sans courir de risques et ça n’a pas été fait ! Les médecins ont manqué à leur devoir et je ne le pardonnerai pas ! Je savais que ma mère allait mourir, mais ça n’aurait pas dû être dans ces conditions et peut-être pas ce jour-là ! Pour moi, la prise en charge a été lamentable du début à la fin. Les médecins ont été incompétents. Je connaissais déjà la clinique et je n’en avais pas une bonne opinion. Maintenant il est sûr que je ne m’y ferai jamais opérée. En cas de problème, vous ne savez pas gérer et encore moins si ce n’est pas un de vos clients.
Toute ma vie, je me souviendrai de la souffrance de ma mère, ces images me hantent et me hanteront longtemps et c’est de votre faute. Ma mère a souffert et vous êtes responsables ! J’envisage de porter plainte et je vous envoie cette lettre pour vous alerter sur ce qui s’est passé. Je fais appel à votre bon sens pour que d’autres personnes ne vivent pas la même chose, que vous améliorez vos pratiques et que vous vous remettiez en cause. Et pourtant, ce que vous venez de lire n’est rien à côté de ce que ma mère et moi avons vécu car aucun mot ne pourrait retranscrire cette souffrance.

Marie-Laure Loison.
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Mimine42
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Message par Mimine42 »

Bonsoir;
Essayons de réfléchir posément malgré toute la souffrance que vous pouvez ressentir en ce moment.
Votre maman était bel et bien déclarée en fin de vie, avec un pronostic vital très compromis, n'est-ce pas?
Les médecins avaient prédis que ces jours étaient comptés, non?
Alors POURQUOI la réanimation?
POURQUOI infliger aux gens une série d'actes barbares et invasifs alors qu'on SAIT qu'il n'y a plus d'espoir?
POURQUOI ne l'avoir pas laissé partir tranquille, soulagée par des antalgiques adaptés?
Ce triste témoignage ne fait que confirmer la dure réalité de la prise en charge des personnes en fin de vie, réalité bien différente du beau discours transmis par les médias. Quand est-ce qu'on se BOUGERA LE CUL pour faire changer les choses et éviter des situations comme celle-ci?!
Parce que promettre et parler, on sait faire, mais sur le terrain, c'est autre chose!
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Levophed
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Message par Levophed »

Mimine42 a écrit :Alors POURQUOI la réanimation?
POURQUOI infliger aux gens une série d'actes barbares et invasifs alors qu'on SAIT qu'il n'y a plus d'espoir?
POURQUOI ne l'avoir pas laissé partir tranquille, soulagée par des antalgiques adaptés?

Excellentes questions ! On les pose très souvent aux médecins là ou je bosse ! MAis on attend encore une réponse pertinente..
De retour après une longue absence
petitebijou
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Message par petitebijou »

je suis tt à fait d'accord avec ce que vous dîtes! Moi, je n'ai pas souhaité que ma mère soit réanimée et de tte façon elle n'a pas souffert après puisque qu'elle ne s'est jamais réveillée.
Oh oui la réalité est bien différente!
Ms là je ne parle pas d'acharnement thérapeutique et il n'y en a pas eu, je parle justement de laisser les gens mourir ds d'atroces souffrances, ce n'est pas tout à fait la même chose. je sais qu'elle allait mourir ms pas ds de telles souffrances et ça c le pouvoir des médecins. Si elle était en réanimation ce n'est à cause de la maladie ms à cause de la non intervention des médecins. Sinon, elle voulait vivre même quelques mois, elle se battait et ça c'était son choix.
Et sachez que c'est nous qui avons demandé à ce qu'elle soit débranchée, le réveil était mauvais et ne nous voulions pas d'acharnement.
merci en tous cas d'avoir pris le temps de lire ma lettre.
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la mouche
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Message par la mouche »

No comment ! et merci pour votre temoignage .
bon courage (c'est toujour facile à dire, mais ....).
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Miss Marion
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Message par Miss Marion »

Ta lettre m'a fait froid dans le dos......je travaille en médecine interne, avec beaucoup de soins palliatifs, ce qui est clair qu'il y a eu dysfonctionnement dans la prise en charge de ta maman.

Jamais nous ne laissons partir les gens dans de telles conditions, p'etre parce que nous avons de liens étroits avec l'unité de soins palliatifs, en tout cas aucune humanité de la part des médecins, meme si je juge sur tes propos qui sont subjectifs.
Toutes mes condoléances, tu as tout fait pour ta maman, ces situations ne doivent plus se reproduirent, plus jamais ca!
"un homme n'est vieux que quand les regrets ont pris chez lui la place des rêves"
Fermière en enfer...euh en médecine interne...
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Kihya
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Message par Kihya »

Bonjour !
Je comprend que cette situation doit être extrêmement difficle à vivre... Attention néanmoins à la diffamation, notamment lorsque tu cite l'hopital, le service, ...

Sont ainsi notamment interdits (à titre non exhaustif) et le cas échéant sanctionnés par voie pénale :

L'atteinte à la vie privée d'autrui (citation nominative de tierces personnes sans leur accord explicite).
danielou
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triste

Message par danielou »

Ta maman a beaucoup souffert physiquement et sans doute mentalement (elle a vu la mort en face ), je constate que , hormis dans les services ou existent des lits de soins palliatifs, les médecins sont encore mal à l aise avec cette mort annoncée cancéreuse et font tout pour ne pas "endormir" le patient , histoire qu il ne leur décède pas dans les mains mais résultat : le patient souffre et cela c est intolérable en 2008 avec tous les moyens thérapeutiques dont nous disposons !
Lors de ma dernière nuit en neurologie , une femme a hurlé sur le matin , hurlé de douleur (néo du sein , métastases osseuses ...), elle était "calmée"par du neurontin(800 et 400), un patch de 75mg de durogésic et "si douleur" ponctuellement par de l actiskénan 20.Je me suis ruée sur l interne et j avais déja changé le patch (qui arrivait à expiration le soir )et donné l actiskenan mais l interne fut étonné , il ne comprenait pas pourquoi elle avait mal (elle n avait pas hurlé de la nuit en effet , elle avait dormi)et il n a rien changé à son traitement , ni morphine sc ou iv , ni tranxène .... Elle s est calmée assez vite cependant mais ce n est pas normal qu une femme , envahie par son cancer , ne soit pas soulagée de ses douleurs constamment , meme si , ce faisant , on raccourcit sa vie.
J ai été attérée ensuite , lorsque j ai raconté cela aux transmissions, que ma collègue de jour me dise que cette dame avait hurlé ainsi le jour d avant durant 1H ET DEMI !!!!!! comment peut on laisser souffrir ainsi quelqu un ?Comment peut on laisser agoniser quelqu un dans une telle souffrance ? c est pour moi intolérable , cela me révolte , imaginez que ce soit votre maman , votre grand père? Personne ne l admettrait .
Moi,ex-infirmière des CH de Cognac et Saintes,de la clinique de l ancienne Halle de Cognac, de la SBRA de Brest(vive l 'hémodialyse!!) , de la clinique St Roch de Toulon,des cliniques St Grégoire et Alliance de Tours et nouvelle infirmière au CHRU de Tours : vive l aventure !
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Message par MissPurple »

c'est atroce pour tout le monde ta maman, toi, l'équipe aussi car j'imagine dans quel désarroi ils se sont trouvés :?

je ne sais que te dire...

bon courage

même si c'est plus facile à vivre qu'à ecrire :(
Avant j'avais des principes, maintenant j'ai des enfants
petitebijou
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Message par petitebijou »

merci beaucoup à tous, ça me touche, je me sens soutenue. Il faut se battre pour que les choses changent!
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Message par sag??line »

Les médecins qui se sont occupés de votre maman mériteraient d'être attaqués au pénal.C'est une faute professionnelle de laisser souffrir qqn,qu'il soit en fin de vie ou non.

Il y a 2 ou 3 ans,il y avait des campagnes de pub à la TV sur le fait qu'on ne devait plus laisser une personne souffrir...c'était du temps de Kouchner,renseignez-vous,il y a peut-être un loi Kouchner là dessus.

Je comprends votre colère.

Et après celà,il y a encore des gens pour s'étonner que des familles portent plainte de plus en plus souvent
Applique-toi à soigner autrui tel que tu aimerais être soigné toi-même.
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pliplouf
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Message par pliplouf »

Puisqu'on parle de nos experiences .Apres une grosse intervention j'avais en prescription profenid à 0h et perfalgan à 2h .A 23H30 je commence à avoir mal .Comme une gentille patiente infirmière ,J'attend je ne vais pas déranger elles ont du boulot . J'ai attendu ,attendu me disant elle va arriver ,à 2h elle est venu me passer les 2 produits en meme temps .Elle voulait préserver mon sommeil .Sympa .Pourtant pendant 2h je pleurais de douleur ,a tel point que je l'ai engueulée quand elle est arrivée ,j'étais à bout de nerf .Et dire que moi aussi je l'ai fait regrouper les injections la nuit .Etre patient ça fait réfléchir sur ses pratiques
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Norma Colle
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Message par Norma Colle »

pliplouf a écrit :Puisqu'on parle de nos experiences .Apres une grosse intervention j'avais en prescription profenid à 0h et perfalgan à 2h .A 23H30 je commence à avoir mal .Comme une gentille patiente infirmière ,J'attend je ne vais pas déranger elles ont du boulot . J'ai attendu ,attendu me disant elle va arriver ,à 2h elle est venu me passer les 2 produits en meme temps .Elle voulait préserver mon sommeil .Sympa .Pourtant pendant 2h je pleurais de douleur ,a tel point que je l'ai engueulée quand elle est arrivée ,j'étais à bout de nerf .Et dire que moi aussi je l'ai fait regrouper les injections la nuit .Etre patient ça fait réfléchir sur ses pratiques


Sauf que certains anesthésistes prescrivent de faire perfalgan et profénid en même temps sous le motif que les effets antalgiques sont potentialisés.
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Sabsab
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Message par Sabsab »

Malheureusent, votre maman n'a pas pu bénéficier d'une prise en charge ADAPTEE, c'est a dire en soins palliatifs. C'est le SEUL transfert qui aurait du être demandé.
J'avoue que je n'ai même pas compris pourquoi l'angioplatie, si se n'est que pour souffrir 2 jours de plus
la connerie c'est comme un virus: ça se propage à une vitesse folle quand on est au contact de personnes contaminées!!
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isa45
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Message par isa45 »

Le rôle du médecin est de soulager. En France nous sommes vraiment en retard à ce sujet.
Mais on avance un peu.
Ma fille a été hospitalisée et je ne partais le soir qu'après sa morphine. A ce moment là je voyais son visage se détendre et elle pouvait s'endormir.
Cependant je vois que ce n'est pas partout pareil.
Je comprends ta colère devant la souffrance de ta mère et aucun mot ne pourra changer ce qui s'est passé, malheureusement.
Bon courage à toi.
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