Appel à l'aide : on a laissé souffrir ma mère!

[manou1]

tout d'abord, toutes mes condoléances.
je suis vraiment horrifiée!!!
et la loi kouchner?????????? elle est où son application?
je trouve ta lettre très bien. maintenant, je crois qu'à ta place j'irais voir una avocat spécialisé. Laisser quelqu'un souffrir comme ça! c'est inenvisageable!
Plein de courage

[Elo3006]

Je viens de lire ta lettre qui donne froid dans le dos!!
En effet, ce que ta maman et votre famille avez vécu est totalement innacceptable, et je pense qu'en étant infirmière toi même tu sais qu'il y a des choses qui peuvent être faite, et de voir que personne ne fait rien, c'est encore plus difficile à vivre.
Je travaille en service de médecine où nous sommes régulièrement confronté à des cancers au stade terminal et nous avons 4 médecins qui fonctionnent chacun différemment, mais ils sont tous les 4 sur le principe de soulager au mieux le patient, et savent très bien à quel moment il faut arrêter l'acharnement.
En collaboration avec les médecins et l'équipe IDE, nous avons un protocole d'hypnovel que nous pouvons utiliser en l'absence du médecin. Bien évidemment, nous avons l'accord écrit et oral, et ensuite nous pouvons augmenter les doses selon le protocole et la sédation du patient...et en accord avec la famille bien évidemment. Cela rend plus facile la prise ne charge du patient, et de la famille. Et surtout, cela évite de vivre des situations comme la tienne.

bon courage à toi, et en espérant que ta lettre les fasse réfléchir sur leur façon de travailler!!

[leou113]

bonjour!!
merci pour votre témoinage. Je suis infirmière en oncologie de nuit...on travaille avec des protocoles meme si parfois il y a des loupés...mais c'est rare car il m'arrive de reveiller le senior chez eux à leur domicile...mais je pense qu'on peut faire mieux car il faut penser aux personnes qui restent!!!le fait de porter plainte peut faire avancer les choses ...Et faire reflechir à la prise en charge!!!

[Maxbug]

D'un bout à l'autre de ta lettre, on a le sentiment que les décideurs ont été dépassés par les évènements. Le détail sur l'oxygène est en lui-même particulièrement révélateur.
Sans tenter une seconde d'exonérer qui que ce soit de ses responsabilités, l'unité qui a accueilli ta Maman était-elle bien adaptée à sa situation ?

[sag??line]

tout d'abord, toutes mes condoléances.
je suis vraiment horrifiée!!!
et la loi kouchner?????????? elle est où son application?
je trouve ta lettre très bien. maintenant, je crois qu'à ta place j'irais voir una avocat spécialisé. Laisser quelqu'un souffrir comme ça! c'est inenvisageable!
Plein de courage

+1

[Indis]

J'vais me contenter de poster, simplement pour dire que je suis passé par ici et que j'ai lu.
Je n'ai pas la prétention de comprendre alors ben, pas grand chose à dire de plus...

[mirisa]

bonjour,

ton témoignage est bouleversant et terrible.
il y a eu complète méconnaissance de la loi Leonetti,qui dit entr'autre que l'on peut (que l'on doit) soulager le malade (incurable) même si le traitement entrepris a pour effet secondaire d'abréger la vie.
http://www.infirmiers.com/doss/loi-leonetti.php

Le médecin ne doit pas être limité dans la prise en charge de son patient par des craintes judiciaires. C’est la raison pour laquelle l’article L1110-5 du code santé publique prévoit la possibilité : «Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu'à la mort. Si le médecin constate qu'il ne peut soulager la souffrance d'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, qu'en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d'abréger sa vie, il doit en informer le malade, sans préjudice des dispositions du quatrième alinéa de l'article L. 1111-2, la personne de confiance visée à l'article L. 1111-6, la famille ou, à défaut, un des proches. La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical »

je travaille en pneumologie (avec lits SP) depuis longtemps et heureusement ce genre de situation (qui arrive souvent hélàs) n'a pas la même prise en charge.

dis-toi que tu as été là pour ta maman jusqu'au bout,ce qui n'est pas le cas de tout le monde.
j'espère que ta lettre fera bouger les choses dans cette clinique pour qu'il n'y ait plus "jamais ça"

bon courage à toi.

[lyselote]

je n'ai rien d'autre a ajouter si ce n'est que bon courage

[Escargot Bleu]

Bonjour Petitebijou...

ton problème, au premier abord, met en lumière un problème de PEC médicale...

Ma réponse va partir de votre (car vous êtes plusieurs à l'avoir souligné) observation qu'effectivement, tous les médecins, selon leur discipline, leur région etc... ne prennent pas en charge les patients en fin de vie avec expression de douleur importante (au pluriel, douleur morale ou douleur physique etc...) de la même façon partout.

J'ai eu un cas un peu similaire un jour... En tant qu'IDE... je ne partageais pas vraiment le point de vue du médecin et... le soir, j'ai ouvert mes livres traitant de soins palliatifs... dont un qui traitait de l'accompagnement... Il est écrit que malheureusement, bon nombre de médecins ne sont pas formés ni ouvert ni à l'écoute de ce "nouveau courant" qu'est le soin palliatif...

je m'explique...

Un médecin, sa "vocation" première est de GUERIR... rendre la santé au patient, qu'il reparte à la maison... (c'est là un concept, dans son explication, idéaliste, utopiste...).
Nous le savons, depuis la nuit des temps, que bon nombre de patients n'ont jamais été guéri... les médecins ont alors appris que dans la médecine, il y a aussi la fatalité : la mort...

Depuis l'émergeance de la maladie "CANCER", on assiste au défilé de patients malades, incurables et qui, passez moi l'expression, "trainent plus ou moins à mourrir", conséquence propore de la pathologie... mais, cette longueur sur le chemin, se lie à DOULEUR, DESESPOIR, SOUFFRANCE... et ça, c'est le domaine de l'IDE... une infirmière, contrairement au médecin, soulage, apaise...

Là, on arrive au paradoxe des professionels de santé... dans le cas d'une fin de vie, l'action en équipe est INDISPENSABLE... Pour apaiser, l'IDE a besoin de la prescription du MEDECIN... parce que la morphine ne se "donne pas comme ça"...

Mais voilà... actuellement, seuls quelques services de soins généraux, et les équipes de soins pallaitifs parviennent à ce travail...

Malheureusement, le cas désolant et triste de petitebijou, est le reflet criant de vérité de la pratique médicale actuelle... : Des IDE incapables de faire quoique ce soit et des medecins incapables de prendre à bras le corps la PEC difficile, je le reconnais, d'un patient en fin de vie...

La mode actuelle est de créer des lits de soins palliatifs... La semaine dernière encore, le Président promettait de débloquer des fonds pour augmenter les moyens de ce type de PEC...
Mais combien va couter de faire ouvrir les oreilles des médecins enfermés dans leur idée de guérir (de toute puissance?)... combien vont couter les lunettes pour accepter de regarder ce patient perdu pour la médecine actuelle, de voir sa douleur et accepter de prescrire de la morphine, des consultations chez avec un psychologue, de faire des pièces dans le service pour parler avec le fils de 14 ans, l'épouse perdue et désespérée...

Combien ça couterait d'inclure la psychologie dans les études de médecine???

La dernière fois que j'ai eu un cas du même type : une PEC palliative qui n'a de palliatif que le nom... Les AS et les IDE finissaient par se dire qu'on faisait plus de palliatifs qu'eux... parce qu'on essayait de soulager l'épouse, parce qu'on prenait le parti du patient pour accéder à ses demandes, parce que l'on propose un café quand les nuits ou les examens sont trop longs... parce qu'on essaye de regarder le patient en face comme un individu qui va mourrir et qu'on sait que le principal, c'est plus de "prendre le traitement parce que sinon, on va pas enrayer la maladie"...


voilà... voilà ce que "m'inspire" la douloureuse histoire de petitebijou (en dehors de la compassion ), qui je crois, arrive bien trop souvent, meme si les familles ne le voient pas à chaque fois... et heureusement...

[ecume18]

c'est terrible ce que tu viens de vivre...je ne pensais vraiment pas que c'était encore possible de nos jours!
je sais qu'il y a des personnes qui souffrent encore avec l'hypnovel et morphine a grosse dose, mais o moins on essaye de les soulager!!!
mais là....il n'y a pas besoin d'etre medecin pour savoir comment soulager une personne!

j'espere que ce medecin se rend compte de ce qu'il a fait!je trouve ça inadmissible...

je te souhaite vraiment pleins de courage pour la suite!Si je vivais ta situation, je ne suis pas sure que je réagirais aussi bien!
tiens le coup!

[petitebijou]

L'unité qui a accueilli ma maman pour l'angioplastie est l'unité de chirurgie vasculaire dc à priori oui elle était adaptée même si la situation était plus compliquée. Ma mère se portait bien qd elle est arrivée(si l'on considère l'avancée de la maladie), elle avait de la morphine et de l'héparine en iv, c tt, rien de bien compliqué.
Et ensuite elle a été ds le service de réanimation et de soins intensifs, alors là si celui là n'est pas approprié!
merci en tous cas pour ton soutien

[petitebijou]

"J'avoue que je n'ai même pas compris pourquoi l'angioplatie, si se n'est que pour souffrir 2 jours de plus"


En ce qui concerne l'angioplastie, c vrai qu'on peut se poser la question. D'un point de vue médical, elle risquait une embolie à tout moment. Et puis il faut se remettre ds le contexte, ma mère ne savait pas tt cela même si elle voyait que son état se détériorait. Elle voulait vivre, elle faisait des projets dc nous allions ds la même optique. De plus les médecins ont décidé de le faire pr la soulager et lui donner du tps en plus. Nous, nous étions sous le choc encore et à aucun moment nous avons pensé à ne pas la faire. De plus ds le service où elle était hospitalisée avant, ils arrivaient tjs à la soulager qd ça n'allait pas, elle s'y sentait très bien et nous avions confiance. Je ne remets pas en cause l'angioplastie ms les conditions ds lesquelles elle s'est passée. Si ça n'avait pas été ds cette clinique, elle serait peut être tjs là ou alors au moins elle ne serait pas partie ds de telles souffrances.

merci pour tout votre soutien. Je me sens moins seule.

[Bisso]

Bonsoir,

je peux imaginer votre souffrance...J'ai vécu une expèrience similaire alors que je travaillais de nuit...un homme de 45 ans est décédé à mes côtés d'un oap dans d'atroces souffrances...
Comme vous ces images me hantent bien que je me remette d'aplomb petit à petit...et il ne s'agissait pas d'un membre de ma famille...

J'espère du fond du coeur que vous obtiendrez gain de cause et que votre souffrance et votre révolte, oh combien justifiées, seront entendues et prises en compte.

Bonne chance à vous.

[petitebijou]

je vous remercie encore pour votre soutien et je voulais vous prévenir que j'ai reçu une réponse de la clinique. Le docteur G. souhaite me rencontrer et le docteur J. va m'envoyer une réponse. J'attends cette réponse et je prends rendez vous. On verra bien ce que ça donnera mais je suis déjà très contente qu'ils m'aient répondu.

[MmeSympachouett]

Toutes mes condoléances et mes pensées PetiteBijou...
Bon courage....

Merci de nous informer sur la suite des événements...