projet pro : syndrome de Pierre Robin

Lorabel · Message par **Lorabel** » 15 juil. 2008 21:14

Bonjour à toutes et à tous, je suis actuellement à l'école de puer et je fais mon projet pro sur l'accompagnement des parents d'enfant porteur d'une fente labio-palatine ou syndrôme de Pierre Robin. je m'intéresse plus particulièrement aux cas d'enfants dont la malformation n'a pas été diagnostiquée en période anténatale et qui sont hospitalisés en néonatologie.
Si vous pouvez me faire part de votre expérience concernant la prise en charge des parents et quel accompagnement leur proposer face à une hospitalisation souvent longue et mal vécue (du fait des problèmes d'alimentation de leur enfant, les fausses routes, ..., etc) ce serait vraiment super.
Lorabel

aurelielyon3 · Message par **aurelielyon3** » 18 juil. 2008 23:58

j'spère que ton projet pro avance bien...j'aurais pas grand chose sur exactement ton sujet mais juste sur la FLP (mon sujet:les premiers liens en mater quand bb atteint d'une FLP). Dis moi si ça t'intéresse, j'ai des trucs sur l'allaitement...etc.
Bon courage!

puer75 · Message par **puer75** » 19 juil. 2008 10:45

J'ai pris en charge un enfant porteur d'un Pierre Robin justement

Si tu veux on pourra en discuter en MP

aurelielyon3 · Message par **aurelielyon3** » 19 juil. 2008 16:22

étant donné que je suis une vraie bille en info (me aculpa!), je te file les liens de sites internet intéressant sur les premiers liens ou la FLP:

http://www.med.univ-angers.fr/disciplin ... enfant.pdf

http://allaiter.free.fr/presse/fente.html

http://www.medecine.univ-nantes.fr/serv ... CHE=131409

http://www.fente-labiale.org/index.php?lng=fr

Si t'as l'occasion, il y a aussi le livre l'annonce anténatale et postnatale du handicap et celui naître différent(collection mille et un bébés). Voilà j'espère que je peux t'aider, moi je rame avec mes concepts ça me soule, et là il faut que je démarre mes entretiens en août!!!On n'est pas couchés!
Bon courage à toi.

kaome · Message par **kaome** » 21 juil. 2008 07:43

mon fils est spr mon petit fils est spr! et j'ai créé une assos, si tu veux tu peux venir sur mon forum :

http://pierre-robin.bbactif.com/index.htm

mes membres seront heureux de t'aider. seulement en ce moment c'est les vacances et c'est un peu deserté! mais septembre est bientôt là!

tu peux aussi venir sur le forum des flp :

http://fente-labio-palatine.forumactif.com/

là tu trouveras pleins de mamans désirant t'aider!