refus de soins

[hada]

infirmière, je ne travaille plus depuis 3 ans pour m'occuper de mes jumeaux, dont l'un des deux, 4 ans, a un syndrôme polymalformatif, se trouvant en situation de contraintes de soins : sondages urinaires intermittents 5/jour, lavements évacuateurs rétrogrades, (+ nombreuses pec kiné, troubles de la marche, etc...). Il n'a plus de sondages de nuit donc dans 3 mois, je passe du complément 6 de l'AEEH au complément 3 ( perte de plus de 700 euros d'aides). n'ayant pas pu reprendre une activité prof. jusqu'à aujourd'hui, je vais devoir malgré tout retravailler MAIS:
1 - il n'est scolarisé que 9h/sem avec accompagnement, temps scolaire difficilement augmentable cause fatiguabilité et nombreux soins en journées
2 - je ne peux travailler que de nuit, sachant qu'il lui faut un sondage après sa sieste ( 15-16h) et qu'à cette heure les infirmières ne font pas de soins, + besoin de disponibilités pour les autrs soins de la journée ( lavement), + séances kiné, et son frère jumeau.
3 - je ne pourrais pas dormir directement après ma nuit étant donné que l'école préfère ne pas être dérangée par la venue d'une ide sur le temps scolaire( mon mari va devoir le mettre en périscolaire avec la mise en place d'un PAI ( projet d'accueil individualisé), et, 1/2 h plus tard, quand je rentrerais de ma nuit, je ferais le sondage à l'école
4 - le cabinet infirmier de ma commune se compose de 3 infirmières, dans un premier temps partantes pour faire le sondage urinaire de 12h, chez la nounou ( qui m'a également lâché aujourd'hui)... sauf qu'aujourd'hui, une des 3 infirmières refuse de faire le soin ( geste invasif, manque d''expérience et l'âge de mon fils), et les 2 autres infirmières , du coup, ne veulent pas s'engager à 2 pour assurer le sondage de midi, 2 à 3 jour par semaine, en périod scolaire
5 - les cabinets infirmiers des communes environnantes me renvoient sur les infirmières de ma commune

DONC, :
1 - soit je travaille mes nuits de 10h en ne pouvant dormir que3h30 ( ce que j'ai déjà expérimenté au prix de ma santé pendant 3 ans à cause des sondages de nuit), et ce, au moins pendant 4 ans, jusqu'à ce que mon fils , quand il aura 8 ans, sache se sonder lui-même... merci pour la qualité de vie !!
2 - soit je ne travaille pas, et là bonjour les finances, avec, en passant, une construction de maison qui commence dans 3 semaines

POURTANT j'ai proposé, à ces infirmières, de les former, de les accompagner, les familiariser avec le matériel ( kit de sondage intermittents) et technique, le temps qu'il faudrait ( ce que j'ai déjà fait avec un cabinet de 5 ide pendant 3 mois pour permettre à mon fils d'être gardé par ses grands-parents le temps d'un WE ou d'une soirée, et aussi avec l'infirmière d'un multiaccueil pendant 4 mois)

je précise que pour les sondages urinaires intermittents de mon fils, on ne procède pas en stérile mais en soins propres, le kit de la sonde possède une poche de recueil et un sachet de lubrifiant intégré, les risques infectieux sont trés limités car on ne touche à aucun moment la sonde directement et les manipulaions simplifiées...!, IL N'A JAMAIS EU MAL !!, ll est habitué au geste depuis l'âge de 5 mois !!, et le soin dure en moyenne 10 à 15 min, le temps de vider la vessie...

Ma mère et ma belle-mère ont appris sans problèmes a sonder...

ALORS, j'aimerais bien comprendre ce refus de soins, savoir si j'ai le droit d'avoir un recours, quel qu'il soit, car vous comprenez, j'en ai marre de devoir me battre à chaque pas de la vie ; regard des autres sur notre situation, se battre pour que mon fils aille à l'école, qu'il vive bien son handicap, qu'il ait une vie le plus proche de la normale, que son frère jumeau trouve sa place, pour avoir le droit de travailler, de dormir plus de 3h, marre de se justifier en permanence,

Bref, je m'adresse à vous, infirmières libérales, qui avez le même diplôme que moi... qui suis également une maman desespérée, afin d'avoir des conseils ou des explications légales.... avant d'être dégoutée du métier, à l'aube de ma reprise!
Merci,

[YO/YO]

Bonjour hada

tout d'abord , bravo pour le courage dont vous faites preuve

Votre témoignage poignant montre bien à quel point une prise en charge globale est difficile à mettre en place.

la solution : qu'une IDE fasse les sondages de midi et de 16 heures ( et peut-être un le soir ?)

Il faut peut-être insister auprès du cabinet de votre commune afin qu'elles prennent en charge les soins (dans leur totalité) en leur montrant que ce n'est pas un geste agressif pour votre fils ni difficille à effectuer...
en insistant sur le fait que si elles refusent, votre fils va se retrouver en rupture de soins...

Vous pouvez aussi leur montrer que vous êtes prète à faire aussi des efforts :

comme, par exemple , (si cela est possible ) décaler le sondage de 16 heures afin que les ide puissent l'intégrer en début de tournée ? (17 heures , par exemple )

Si vous devez reprendre une activité professionnelle, il faut que votre fils soit pris en charge la journée (ce qui vous permettrait peut-être de travailler de jour ? )

Enfin, y a-t-il des associations ou had ou ssiad qui pourraient prendre le relais si vraiment les ide libérales sont incapables ou dans l'impossibilité d'effectuer les soins ?

[Anonyme222222]

je n'ai rien à ajouter par rapport à YOYO. Vous semblez être une famille unie, admirable, d'autant que vous avez cumulé un certain nombre d'épreuves et de difficultés.

Mais pour répondre à l'une de tes questions, personne ne peut obliger 1 idel à faire un soin et/ou à prendre en charge un patient et personne ne peut lui demander l'objet de son refus.

Tous et toutes les idels ne sont pas coulés dans le même moule aussi, évites de généraliser. Tu serais sur mon secteur, nous aurions accepté sans problème en adaptant les horaires au mieux pour l'ensemble de notre tournée.

PS) As-tu pensé à exercer en libéral ?

[hada]

ouais j'y ai pensé, sauf que je n'ai bossé qu'un peu plus d'un an avant d'avoir été obligée d'arréter de travailler donc pas assez d'expérience pour m'installer... les horaires seraient encore plus compliqués pour moi, et je me suis spécialisée en psychiatrie ( soins extra-hospitalier, addictions...)

Par ailleurs, je te rassure, malgré ma colère et mon désarroi, je ne généralise pas...

Quant à la situation un tantinet complexe, j'en ai discuté avec plusieurs personnes, professionnelles du handicap, il semble que le médecin de la PMI est à même de me conseiller et de décider quant à l'organisation scolaire adaptée et des soins, et d'appuyer mon besoin de soins pour le sondage par une IDE lib... sauf qu'apparemment, l cabinet concerné à le droit de refuser malgré tout...
Reste donc pour moi qu'une seule solutions d'après mes sources :

En effet, n'ayant pas possibilité de faire faire les soins de notre fils en libéral, je suis obligée de les faire moi-même, donc je suis dans l'impossibilité de me reposer en cas de reprise... la semaine prochaine je rencontre le nouveau médecin de référence pour le suivi de notre fils, qui devra faire le certificat nécessaire au renouvellement de l'AEEH : la situation étant bloquée, je me retrouve en droit de demander un renouvellement du complément 6 en question ( contrainte permanente de soins et situation empêchant ma reprise)... ce qui me laisserait alors au moins une année supp pour régler tout ça, le temps que mon fils ait le droit à plus de temps scolaire, de trouver un autre cabinet après notre construction de maison, sur la nouvelle commune, de trouver par miracle une nounou compatissante, etc, etc...

Encore faut-il que la comission de la MDA ( maison de l'autonomie) accepte...

Cela repousse dans tout les cas ma reprise de plusieurs mois voire plus d'une année, moi qui suis arrétée déjà depuis 4ans... pas facile de reprendre après 5 ans avec seulement un peu plus d'un an expérience !!

En cas de refus, je perds 700 euros par mois si je ne bosse pas et je ne dors que 3 heures si je bosse...

essayez donc de faire des nuits blanches pendant une semaine et voyez si vous tenez encore le choc, et imaginez mon état après plusieurs années de ce régime !!

Bref, je suis coincée, merci la vie...

[Anonyme222222]

Tu habites où aujourd'hui et "demain" ? j'ai vu un forum infirmier où il y a une section petites annonces pour les patients qui demandent 1 idel.

[hada]

J'habite le morbihan sud, à l'est de vannes
C'est sur le site les annonces ue tu as vu ??

[Anonyme222222]

http://www.l-idel.fr/" target="_blank je ne sais pas le mettre en MP, désolée.

[YO/YO]

Quand je lis ce topic , je vois une famille en detresse et on ne peut rien faire !!!

tout ça pour un sondage qui prend à peine 10 minutes !

impossible de trouver une ide pour le faire ?
ça me rend dingue

Je ne peux malheureusement pas agir, n'étant pas en Bretagne...

Quand je pense qu'ils veulent limiter les installations de cabinets ....

hada, il faut soit faire le forcing auprès des IDEL soit obtenir plus d'aide afin de vous éviter de retourner au travail

je vous souhaite bonne chance et j'espère que la situation va vite s'améliorer

Tenez-nous au courant

[desernil]

Je trouve tout à fait honorable et fort honnête de la part d'une idel de refuser de s'engager sur un soin ou une prise en charge dont elle se sent déficiente.

4 - le cabinet infirmier de ma commune se compose de 3 infirmières, dans un premier temps partantes pour faire le sondage urinaire de 12h, chez la nounou ( qui m'a également lâché aujourd'hui)... sauf qu'aujourd'hui, une des 3 infirmières refuse de faire le soin ( geste invasif, manque d''expérience et l'âge de mon fils), et les 2 autres infirmières , du coup, ne veulent pas s'engager à 2 pour assurer le sondage de midi, 2 à 3 jour par semaine, en périod scolaire

Essayes de rediscuter avec celle-ci et de lui montrer tout de même les soins à effectuer : elle a besoin peut-être de stimulation pour gagner en dextérité et en assurance.

[Mini423]

Aucun infrimier libéral peut refuser handicap lourd pathologie même centre de soins pour vessie retention urinaire autosondage et sondage a demeure après passe par HAD et sadapa hospitalier c'est des critères encore de soins

[Mini423]

Quand je lis ce topic , je vois une famille en detresse et on ne peut rien faire !!!

tout ça pour un sondage qui prend à peine 10 minutes !

impossible de trouver une ide pour le faire ?
ça me rend dingue

Je ne peux malheureusement pas agir, n'étant pas en Bretagne...

Quand je pense qu'ils veulent limiter les installations de cabinets ....

hada, il faut soit faire le forcing auprès des IDEL soit obtenir plus d'aide afin de vous éviter de retourner au travail

je vous souhaite bonne chance et j'espère que la situation va vite s'améliorer

Tenez-nous au courant

Je suis actuellement en refus soins domicile infrimier libéral et centre soins pour des sondage a demeure et hétéro sondage aperant inadmissible