Le test de Guthrie est-il obligatoire ?

[puer75]

Coucou
J'ai une petite question et j'avoue que j'ai un doute...
Dans mon service, on accueille assez régulièrement des nouveaux-nés donc on fait aussi souvent des Guthrie (enfin je devrais dire dépistage néonatal )

Alors je recueille le consentement des parents par rapport au dépistage de la mucoviscidose, étant donné que c'est un dépistage génétique...

Cependant, je me demandais si ce dépistage au complet est obligatoire ?
Des parents peuvent-ils le refuser ?

Je n'ai pas trouvé de textes de lois signifiant le caractère obligatoire de ce test, même s'il est VIVEMENT conseillé hein

Comment faire si l'on se retrouve face à des parents qui refusent ? (ça ne m'est jamais arrivé mais j'anticipe )

Parce que c'est vrai que c'est tellement rentré dans les moeurs qu'on le présente en tant que test systématique... Et les parents ne refusent pas

[Maybeline]

coucou ça ne fait pas longtemps que je travaille en réa néonat et ça m'est déjà arrivé un refus... dans ce cas après avoir donné des infos + 1 triptique d'infos, je renvoie sur le médecin.
Mais il est déjà arrivé qu'on ne le fasse pas suite à un refus

[puer75]

OKi
Je pense que je ferai de même si des parents refusaient le test...
Mais le médecin fait-il signer une décharge ?

Parce qu'en admettant que le test ne soit pas fait mais que l'enfant soit atteint d'une des pathologies dépistées et développe de graves séquelles (je pense à la phénylcétonurie et ses séquelles neurologiques graves sans traitement), comment ça se passe vis à vis des parents ?

C'est un peu délicat en fait comme situation..

Parfois les parents, quand je présente le test, ne comprennent pas l'intérêt de dépister si tôt les maladies.. mais en expliquant bien les choses, jusqu'à présent, aucun n'a refusé...

Quelles raisons ont été avancées dans le cas de ce refus ?

[Maybeline]

Oui ils font une petite lettre qu'on met dans le dossier comme quoi après avoir été informer sur le test ils ne veulent pas l'effectuer (j'abrège hein mais c'est ça)...

Sinon motif du refus à priori conviction spirituelle, en gros s'il venait à être malade ça viendra quand ça viendra etc... bref malgré toutes les informations on était à 10 000 lieues de leur priorité à eux, le test était secondaire, seul comptait le pronostic vital...

c'est pas facile comme situation ça fait peu de temps que je suis dans le service et bien que je vienne de psychiatrie la relation avec certains parents n'est pas simple même pour un guthrie...

[puer75]

Oki

Ce que je peux comprendre effectivement.. Quand ton enfant est en réa entre la vie et la mort, un test de guthrie est bien le dernier de leurs soucis je pense

Tu as raison, la relation avec les parents est loin d'être facile... POur ma part, c'est le plus difficile pour moi encore, même si ça va beaucoup mieux avec le temps et l'expérience...
Prendre en charge un enfant, même gravement malade, ça va... gérer les parents, c'est dur dur...

[madouce]

Aucune obligation légale.... D'ailleus pour ça qu'il y case à cocher... "accepte: oui-non"....

[puer75]

Aucune obligation légale.... D'ailleus pour ça qu'il y case à cocher... "accepte: oui-non"....

Alors tu vois, moi j'avais notion que la case à cocher, c'était uniquement pour la mucoviscidose car dépistage génétique...
Comme quoi
Vais essayer de retrouver mes cours de l'IFSI ou de l'école de Puer'

[Maybeline]

Oui c'est vrai qu'ils doivent quand même signer la carte et cocher NON mais on demande quand même un papier écrit par les parents comme quoi ils ont été informés...

[madouce]

Aucune obligation légale.... D'ailleus pour ça qu'il y case à cocher... "accepte: oui-non"....

Alors tu vois, moi j'avais notion que la case à cocher, c'était uniquement pour la mucoviscidose car dépistage génétique...
Comme quoi
Vais essayer de retrouver mes cours de l'IFSI ou de l'école de Puer'

tu les as encore???

[maud1]

Aucune obligation légale.... D'ailleus pour ça qu'il y case à cocher... "accepte: oui-non"....

Alors tu vois, moi j'avais notion que la case à cocher, c'était uniquement pour la mucoviscidose car dépistage génétique...
Comme quoi

c'est aussi la notion que j'ai. et on me l'a redis encore il n'y a pas longtemps.
tu peux très bien envoyer un carton sans que la case soit cocher. Ils feront les autres tests.

[puer75]

OKi Maud
Nous sommes d'accords

Cependant ma question était plutôt du côté des parents.. Genre j'envoie un guthrie non signé pour X raisons... Si les parents refusaient le dépistage mais qu'il a été fait, ça se passerait comment ?

D'où ma question si c'était un dépistage obligatoire ou non, et si les parents pouvaient refuser de le faire ?


J'ai regardé dans mes cours, il est écrit que seul le dépistage de la muco nécessite un consentement...
Seulement je ne trouve rien au niveau législation...

[gentillepuer]

pour rappel: tout acte médical nécessite l'accord des parents.....

[maud1]

pour rappel: tout acte médical nécessite l'accord des parents.....

et c'est pour ca qu'ils signent une autorisation de soins dès l'entrée dans le service

[lydie]

en maternité, les parents ne signent pas d'autorisation de soins

en tout cas, pas dans celles où j'ai travaillé jusque maintenant
par contre, dans l'une d'elle, on avait un carton à remplir si les parents refusaient le guthrie et on le renvoyait avec les autres tests
il parait qu'ensuite, c'est le centre régional de dépistage qui se débrouille pour faire admettre aux parents que ce test est fortement conseillé
sinon, quand ils cochent "non" sur le carton, c'est uniquement pour la mucoviscidose mais il parait que le test est quand même fait en espérant qu'il soit négatif
voilà les infos que j'ai eues mais rien d'officiel même si certaines viennent directement du centre régional de dépistage (j'ai eu la chance d'assister à une réunion d'information quand ils ont commencé le dépistage de la mucoviscidose)

[poliuytre]

alors, mettons tout a plat:

*il faut TOUJOURS une autorisation de soins quand on s occuppe d un patient mineur; c est legal, mais c est peu fait...

* le test de guthrie est OBLIGATOIRE. on depiste 4maladies pr tt le monde, la drepano en fonction de l origone des parents.
L autorisation au dos, c est si le test de biochimie se revele positif pour la muco, on peut confirmer ou non par un test genetique, pour lequel, et seulement pour celui la, il faut l autorisation parenytale.

Si les parents refusent la muco, tant pis
s ils refusent TOUT, il faut renvoyer le guthrie vide avec adresse et nuùmero des parents, motif du refus; ils seront recontactes directement par le centre de depistage

c est plus clair?