Annonce des décès et fin de vie

[Prosper]

Bonjour,

J'ai une petite question qui me taraude et hormis le cadre legislatif, je cherche un petit coup de main (pas trop fort) ou une idée.

Je suis en clinique dans un service où il y a pas mal de décès. Le problème c'est que le medecin n'est pas toujours disponible pour annoncer le décès à la famille et où le faite que la fin est proche. Je me retrouve alors comme un con dans ma prise en charge de la famille.

Quelques exemples succints seront peut etre plus parlant :
- patiente en fin de vie qui maintient une sat à 94% sous 12L avec le masque à haute concentration. La patiente est toujours consciente et son mari tres present. Aucun medecin n'a dit que, hormis un miracle, cela serait bientot la fin. Par ailleurs, la patiente a chaud et veut enlever le masque à haute concentration.
Dans ce cas de figure, je ne peux pas "annoncer" que c'est bientot la fin. J'ai dit à la patiente de maniere detourner que si elle enlevait le masque, elle mourrait rapidement. J'ai aussi dit au mari, de maniere treeeeees detourner que la fin etait proche.
Seulement voila, dans ce contexte, j'ai plus que l'impression d'avoir outre passé ma fonction puisque je pose un diagnostique medicale, mais en meme temps, je suis bloque dans ma PEC (en tout cas je ne vois pas de solution) car 1/ la patiente est consciente de la degradation de son etat, mais n'est pas consciente de la situation présente 2/ le mari se rattache à un miracle et malgre mes tentatives de lui faire comprendre qu'il n'y avait pas d'echappatoire.
La suite, c'est que la patiente tombe dans le coma, et de nouveau le mari se raccroche à un espoir. Dans ce contexte, ma PEC est de nouveau bloque par le faite que le diagnostique medicale n'a pas ete clairement definit par le medecin.

J'en ai discute avec mes collegues et on est tombé d'un commun accord que la faute incombait au medecin qui aurait du faire son boulot.
Donc la question pourrait se resumer par :
Comment gereriez-vous ce cas de figure, tout en respectant la loi et surtout en respectant le patient ?

- J'ai un autre exemple en tete, le patient decede un WE, où on a juste un medecin de garde qui fait son tour à une heure indeterminée. Une personne de la famille de la patiente arrive 5mn avant qu'on est vu que la personne etait decedee, heureusement, coup de bol, j'ai un medecin sous la main donc je lui dis de voir la famille. Ensuite, toute l'apres midi, j'ai eu des coups de telephone de la famille ou de proche qui demandait des nouvelles de la patiente, de maniere plus ou moins insistante. Je me suis retrouve à dire que je ne pouvais pas donner d'informations, et qu'il fallait appeler le medecin le lendemain.

Quid de cette situation ?

Un petit coup de main serait sympas, parce que bon ... je trouve ma PEC assez merdique. De mémoire, un deces est un diagnostique medical et seul le medecin peut le dire à la famille.

[Anonyme222222]

Clairement, quelle est ta question ?

[Cia]

Salut !

Alors pour commencer, au téléphone qu'un patient soit décédé ou bien portant tu ne donnes aucunes informations sur l'état du patient à personne ! Tu ne sais pas qui est au bout du fil, donc absolument pas sur que ce soit des personnes proches, et fait attention en ce qui concerne les histoires de famille. Moi je leur explique que je ne peux pas donner d'informations, et si c'est des amis du patient je leur demande de se rapprocher de la famille. Le maximum de ce que je dis quand je connais très bien les familles c'est qu'il n'y a pas d'évolution depuis la veille.

Ensuite pour ce qui est d'annonce, d'aggravation, de résultats d'examens, voir de décès, tu n'as pas le droit de dire quoi à qui que ce soit avant le médecin. C'est son job d'annoncer.
Rien ne t’empêches de faire l'accompagnement de l'annonce, en mettant en oeuvre tes cours de relation d'aide et de relationnel, ça c'est ton job. Soit sûre de ce qu'a dit le médecin.

Personnellement je bosse en oncologie adulte, et que ce soit l'annonce de résultats, souvent évolution du cancer, d’arrêt des ttt, d'aggravation, de décès, j'y suis tous les jours confrontés.
Mais j'avoue avoir la chance d'avoir pas mal de médecins dans mon service (ou sinon j’appelle) et on est une équipe assez solidaire.
Faire de l'accompagnement et ça me plait.
J'avoue parfois dépasser les limites, certains médecins n'ayant pas de tact (malgrès leur spécialités ils ne sont pas toujours formés)

As tu eu des réponses à tes questions ? N'hésite pas surtout si tu veux plus...

[albatros54]

vas sur cet ancien topic sur ce forum

http://www.infirmiers.com/forum/qui-ann ... 79765.html

et je partage le point vue de nana

Une infirmière peut annoncer le décès à la famille si un médecin a ,aupréalable, constaté le décès et rempli le certificat. Tout est une affaire de nuance, si le décès est brutal, les familles apprécient que ce soit le médecin qui les prévienne, de plus il pourra d'emblée répondre à leurs questions.

[albatros54]

De mémoire, un deces est un diagnostique medical et seul le medecin peut le dire à la famille.

Perso je ne suis pas d'accord
un deces necessite un CONSTAT médical (avec delivrance d'un certificat )
le diagnostique medical porte sur les causes de cette mort.
donc dire "telle personne est morte" est un fait mais dire de quoi cela releve de la compétence médicale.

[Cia]

Je ne suis pas contre ce que tu dis albatros (ainsi que nana) mais il faut un vrai et bon accompagnement de la fin de vie. Ce qui est rares : des services de soins palliatifs (ou il y a le meilleur accompagnement des patients et familles), et certains services qui en ont l'habitude (la cancero en fait partie).

Les familles sont souvent dans des services généraux, même des services de personnes âgées ou de réa, peu informés, peu suivis, avec peu d'infos.
J'ai fait de l'interim et franchement les accompagnements étaient quasi nuls (voir nuls).

Il m'est arrivé de le faire quand la famille est déjà là, mais au téléphone, absolument pas !
Le pb n'est pas "qui annonce le décès?", le pb c'est ce qui ce fait en amont, cad l'accompagnement.

[Anonyme222222]

On peut donc décliner ce type d'annonce de différentes façons si on reste dans le cadre légal or ta question portait sur le [...hormis cadre législatif...]

[Prosper]

Ensuite pour ce qui est d'annonce, d'aggravation, de résultats d'examens, voir de décès, tu n'as pas le droit de dire quoi à qui que ce soit avant le médecin. C'est son job d'annoncer.
Rien ne t’empêches de faire l'accompagnement de l'annonce, en mettant en oeuvre tes cours de relation d'aide et de relationnel, ça c'est ton job. Soit sûre de ce qu'a dit le médecin.

Ca ok, c'est mon job, le soucis c'est bien quand cette partie de boulot je ne "l'ai pas" parce que le boulot du medecin n'a pas ete fait (ou mal fait).

As tu eu des réponses à tes questions ? N'hésite pas surtout si tu veux plus...

J'ai eu des reponses partielles Je suis aussi en service onco. Je comprends bien le faite de ne pas annoncer d'information (je parle cote infirmier) par telephone, mais dans la pratique ? J'ai souvent des familles qui demande à parler à prosper et que je connais. Autant je ne vais pas leur commenter le resultat du dernier scanner, autant je me vois mal leur dire de passer plutot que de leur repondre si leur proche qui s'est tordu de douleur la veille a encore mal aujourd'hui.

Je vais etre un peu plus precis sur mon premier exemple :
Dans le cas de la patiente qui desature, c'est une patiente connue du service. Tous les medecins qui sont passés la voir lui ont dit en face (version courte) :
- la forme ?
- bon, ca devrait s'ameliorer
- "" (rien)
Puis nous ont dit en face :
- elle passera pas la semaine
- il y a plus rien à faire
- (deux trois autres trucs du meme style).

Je ne peux pas dire au patient/famille ce que m'a dit le medecin, donc qu'est ce que je lui dis ? Cette patiente, 72h avant la fin, demandait à ce que le kiné la leve pour faire un tour dans le couloir alors que son etat l'interdisait totalement. Deja, lui dire que ce ne serait pas possible, j'avais clairement l'impression de lui dire "vous allez mourrir d'ici peu".
Donc quand le mari vient me voir et me demande si c'est normal qu'elle est de l'oxygene, je lui repond quoi ? Qu'elle desature et qu'on doit compenser ? C'est assez hypocrite.
Dans l'histoire, il y avait un deni important de la part de l'entourage, seulement ce deni n'etant pas compensé par un appart medical, je me suis retrouve en porte à faux.
A la fin, j'ai "pete un cable", la patiente etait dans le coma et saturait mal à 12L, le mari voulait partir, n'ayant aucun medecin sous la main, je lui ai dit clairement les choses.

La question est :
Au vu des informations et de l'etat du patient (ca fait tres scolaire ) qu'elle aurait ete ta PEC, sachant que tu n'as aucun medecin disponible sous la main et qu'aucun se deplacera ?

vas sur cet ancien topic sur ce forum

http://www.infirmiers.com/forum/qui-ann ... 79765.html

et je partage le point vue de nana

Une infirmière peut annoncer le décès à la famille si un médecin a ,aupréalable, constaté le décès et rempli le certificat. Tout est une affaire de nuance, si le décès est brutal, les familles apprécient que ce soit le médecin qui les prévienne, de plus il pourra d'emblée répondre à leurs questions.

Le probleme, c'est que c'est illegal. Dans le meme topic il y a le texte de loi et pour peu que la PEC de la fin vie est ete mal gere et que la famille soit un peu proceduriere, cela sera pour ma pomme.

On peut donc décliner ce type d'annonce de différentes façons si on reste dans le cadre légal or ta question portait sur le [...hormis cadre législatif...]

Je veux bien ta reponse sans le hormis

[Anonyme222222]

J'ai fait comme toi. J'ai annoncé un nombre incalculable de fois la dégradation de l'état d'un patient (y compris au téléphone alors que le patient était déjà décédé) après en avoir discuté en équipe et avec les médecins. Cela dit, j'ai toujours travaillé dans des services bien dotés en personnel et des médecins présents et sur place.

Sinon, pour les prochains...peut-être pourrais-tu proposer l'intervention d'UMSP ? Faire des formations ? L 'expérience sur les moyen/ long termes t'aidera aussi.

[Prosper]

Sinon, pour les prochains...peut-être pourrais-tu proposer l'intervention d'UMSP ? Faire des formations ? L 'expérience sur les moyen/ long termes t'aidera aussi.

J'en avais deja discute lors de mon entretien d'embauche et c'est pas prevu, ni avoir des lits paliatifs (budget non prevu). Pour les formations, heu ... joker ? ^^
L'experience m'aidera, mais ne resoudra pas le probleme legislatif.

[Cia]

Je pense qu'il faut que tu arrives à prendre de la distance avec tes patients et les familles.
Je sais facile à dire, pas facile à faire, surtout que cette spécialité nécessite de la proximité.
Mais tu dois absolument te protéger. L’expérience que tu vas acquérir va t'aider.
Au téléphone soit claire, je t'avoue que je ne sais pas quoi te dire en plus, la proximité que tu créés t’empêche de garder tes distances, surtout si on te demande personnellement. Je te conseille de ne pas rentrer dans les détails, tu peux leur dire qu'ils ont mal dormis, que la douleur n'est pas encore bien soulagée... mais ne rentres pas dans les détails.

Si tu n'as pas la chance d'avoir une collaboration efficace avec les médecins, soit au plus proche tes collèges ide/as.
Je t'avoue que je suis plutôt chanceuse dans mon service, enfin dans mon établissement, j'ai des médecins très bien, qui palient ceux qui le sont moins et une équipe où on aime bosser ensemble.

Je pense que tu te dois d'être honnête avec les patients et leurs familles, mais tu sais même dans le déni, ils ont bien compris la gravité des évènements.
J'avoue que dans mes PEC, je commence par leur demander ce qu'ils savent (ce que le médecin leur a dit même si dans ton service c'est pas top) et si c'est du style "le médecin ns a dit qu'elle va guérir" je leur demande si ils pensent qu'elle va vraiment guérir. Si tu es proche d'eux pour le coup ça va t'aider dans le sens où si ils te font confiance ils vont être honnête avec toi et tu pourrais être très surpris de ce qu'ils ont vraiment compris. Leur proposer de rester dormir avec le patient (le mari qui reste dormir, pas toi, hein !)est un signe de gravité que tu leur envoie.
Le deni, rien ne peut y faire, même être très franc ça ne peut qu'empirer les choses, j'en ai vu des annonces très direct où le seul effet à été des crises d'angoisses (au mieux) ou un syndrome de glissement qui va très très vite.

Puis je te demander quel genre de fin de vie vous faites ? Mettez vous en place de la morphine, de l'hypnovel, y-a-t-il des protocoles de sédation en cas d'aggravation?
Que veux tu dire par lits palliatifs ? Qu'as tu comme style de patients ? Des chimios et des AEG/FDV ? Combien de patients par ide/as ? Tu es en 12h ou 7h30 ? Clinique ou hôpital ?

[Prosper]

Je te conseille de ne pas rentrer dans les détails, tu peux leur dire qu'ils ont mal dormis, que la douleur n'est pas encore bien soulagée... mais ne rentres pas dans les détails.

Je rentre effectivement rarement dans les details.

Si tu n'as pas la chance d'avoir une collaboration efficace avec les médecins, soit au plus proche tes collèges ide/as.

En faite, ce qui est paradoxale, c'est que la collaboration est plutot bonne entre medecin/IDE. Mais sur la gestion de FdV, il n'y a qu'un medecin qui annonce clairement le diagnostique. Et s'il ne fait pas la PEC, on se retrouve avec les exemples sus cités.

Je pense que tu te dois d'être honnête avec les patients et leurs familles, mais tu sais même dans le déni, ils ont bien compris la gravité des évènements.

C'est ce que m'avait dit un jour une psychologue. Que meme dans le deni ou dans l'incomprehension, le message a passé est recu. Seulement les reponses que j'ai en retour me renvoit plus à une mauvaise PEC qu'autre chose.

Le deni, rien ne peut y faire, même être très franc ça ne peut qu'empirer les choses, j'en ai vu des annonces très direct où le seul effet à été des crises d'angoisses (au mieux) ou un syndrome de glissement qui va très très vite.

On en a un specialiste du "salut, vous allez mourrir dans au mieux 2 semaines, allez, à la prochaine". Je te raconte pas le merdier derriere ...

Puis je te demander quel genre de fin de vie vous faites ? Mettez vous en place de la morphine, de l'hypnovel, y-a-t-il des protocoles de sédation en cas d'aggravation?
Que veux tu dire par lits palliatifs ? Qu'as tu comme style de patients ? Des chimios et des AEG/FDV ? Combien de patients par ide/as ? Tu es en 12h ou 7h30 ? Clinique ou hôpital ?

Pour répondre à tes questions, on recoit des patients pour chimios/AEG qui, si aggravation importante reste dans le service plutot que d'etre transfere en USP pour une question de confort du patient et d ela famille. Mais derriere, on a pas de personnel supplementaire ce qui rend les journées sportives quand sur 12lits, tu as 2 FdV ou plus, compliqué à gérer, pour 1,5 IDE (mais normalement c'est un IDE) et 1,5 AS en 12h.
La gestion de la douleur est plutot bonne avec morphine des la douleur et tranxene des que le patient est inconscient, mais sans pour autant avoir de protocol. Comme on a pas de medecin, cela se termine souvent en prescription telephonique (\o/) mais pour le coup, ils radinent rarement.
Je suis en clinique

[Cia]

1 ide et 1,5 as pour 12 lits c'est ça ?
Où je bosse c'est 3 ide par jour, avec 1 à 2 as (en pleine modification), pour 16 lits.
Pareil chimios et AEG, par contre si la patiente se dégrade on demande l'USP, sauf quand c'est très très rapide ou que le patient est dans le coma, on est d'accord.
Tu es loin d'avoir le personnel pour faire des PEC digne d'un USP. Où je suis on a plus que 2 FdV/jour , mais on est plus nombreuses!

Le problème c'est que tes médecins sont très sympa avec les équipes mais que en ce qui concerne le patient c'est beaucoup moins vrai.
Ds mon service, on en avait que une interne (au lieu de 2 habituellement) pdt 6 mois, et ça a été très compliquée pour elle, parce qu'elle n'y connaissait rien en annonce (et manque d'assurance en elle et de confiance en nous) et c'était erreur sur erreur surtout de garde la nuit ou le week end car elle était toute seule :

1. elle a annoncé un diag d’évolution à un patient, il était 23h en plein week end, donc crise d'angoisse, elle lui a tout fait faire comme examen car pour elle c'était pas de l'angoisse (prise de sg, gaz du sg, rx thorax, ecg ..) le pauvre c'était de l'angoisse

2. une femme qui s'aggrave dans la nuit, elle a passé la garde le matin sans appeler la famille et nous dire si elle l'avait fait ou non, la dame est dcd à 10h30, famille pas au courant de l'aggravation (elle marchait encore 48h avant cette dame...)

Bref y'en a plein des histoires comme ça sur 6 mois, et c'est vrai que rattraper ses conneries, pour nous ide, ou les autres médecins c'était pas toujours possible : le PEC pour la situation 2, de la merde, la famille nous en a voulu et rien n'a pu y faire. Mais je peux te dire que moi et ma collège, et les médecins le lundi on l'a tous fait pleurer mais rien n'a y fait, elle a continué à faire ce genre de choses !

Bref, je pense que tu fais au mieux avec tes possibilités, p.t devriez vous demander des USP pour des patients pas trop mal, car eux sont bien formés que tes médecins, et ceux bien plus nombreux !
Ce n'est pas les abandonner de les transférer c'est avouer vos limites.

Vous êtes la pour les malades, et je pense que ton experience va t'apprendre à prendre la bonne distance, ni trop impliquée, ni trop eloignée.

Allez courage

[albatros54]

Prosper

le probleme que tu souleve je peux le resumer ainsi :
la difference entre le message medicale dit à la patiente et famille qui ne correspond pas à la realité des faits et de ce qu'eux meme pensent sur l'etat de la patiente.
De ce fait l'IDE se retrouve dans l'impossibilite de dire la réalité à la famille car il se retrouve en porte à faux avec la parole médicale ?

[Prosper]

1 ide et 1,5 as pour 12 lits c'est ça ?

En faite, on est 3 ide pour 24 lits dont 12 d'onco. Avec en pratique 2 ide quasiment dedie à l'onco à cause de la lourdeur du service (un "fixe" et un volant entre les 24 lits).
Clairement, la PEC en souffre, mais bon ... qu'y puis je ? Les deux premiers mois de mon arrivée, meme a 2, on s'en sortait pas simplement avec les perfs & solutés, tellement le service etait lourd. Mais bon, ca c'est un probleme d'etablissement. Depuis cela s'est pas mal calmé.

Bref, je pense que tu fais au mieux avec tes possibilités, p.t devriez vous demander des USP pour des patients pas trop mal, car eux sont bien formés que tes médecins, et ceux bien plus nombreux !

On fait des demandes d'USP, une fois que c'est validé par la patiente et/ou la famille. Le soucis, c'est le nombre de place disponible. On a eu une patiente qui est reste quasiment 4 semaines en attente d'USP.
Je n'ai aucun soucis avec le faite qu'ils ayent dans un autre service, qui sera mieux adapter pour la PEC que le notre.

Allez courage

Merci
De toute maniere j'ai ete clair. Le jour où on est plus que 2 à l'etage (donc moi tout seul avec les 12lits), c'est bye bye