Infirmière et Sclérose en plaques

[mamgozh]

Bonjour,

J'ai travaillé pendant trois ans avec une collègue qui a déclarée une SEP au bout de la première année dans le service.
Elle a eu de très fréquentes poussées durant deux ans et après ça allait un peu mieux.
Je travaillais aux urgences psychiatriques, et ce n'est pas un poste de tout repos au niveau gestion du stress.
Elle a été arrêtée assez souvent, mais elle a toujours tenu à revenir.
Je crois que c'était important pour elle de continuer.
Au niveau équipe, nous l'avons soutenue +++; la remplacant en cas d'arrêt. Ce fut même très chaud durant une courte période.
Maintenant, il faut en parler avec ton médecin et voir à quel stade en est ta sep et voir comment tu réagis aux traitements.
Tu auras de la fatigue, des périodes de dépression peuvent survenir si tu as une corticothérapie. Fais le si tu en as le courage et la possibilité.
Je dois reconnaitre que çe ne fut pas toujours évident de gérer les périodes d'irritabilités de ma collègue qui avait testé des médicaments dans le cadre d'un protocole thérapeutique.

Bonne chance en tout cas !!

Gwen

[haricot vert]

Elle a été arrêtée assez souvent, mais elle a toujours tenu à revenir.
Je crois que c'était important pour elle de continuer.

Oui , c'est très important de pouvoir continuer à travailler , même si c'est dans un autre service et si on ne peut plus excercer son métier comme auparavant .

Au niveau équipe, nous l'avons soutenue +++; la remplacant en cas d'arrêt.

Toutes les équipes ne sont pas aussi sympas que la tienne , loin de là .

Tu auras de la fatigue, des périodes de dépression peuvent survenir si tu as une corticothérapie.

C'est vrai . Et la fatigue est permanente .

On se lève épuisée et on se couche épuisée , ça c'est la réalité .

Je dois reconnaitre que çe ne fut pas toujours évident de gérer les périodes d'irritabilités de ma collègue qui avait testé des médicaments dans le cadre d'un protocole thérapeutique.

Les interférons induisent une dépression .
Comme tout médicament actif , ils entraînnet des effets secondaires plus ou moins forts selon le malade , notamment une grande fatigue qui génére de l' irritabilité .

[renarde-etoilee]

bonjour,
je suis ide depuis 2002 et seppienne de puis 2007. tous ce que tu dis est malheureusement vrai. mon employeur essaie de me pousser doucement vers la porte de sortie.
as tu des idees pour un e reconversion entre autre un metier bcp moins lourd et fatiguant.
merci de me repondre

estelle

J'ai une SEP diagnostiquée en 1999 , IDE depuis 1985 .

Je ne peux plus travailler dans un service actif , à cause de la fatigue chronique inhérente à cette maladie et une faiblesse dans les jambes .
Je n' ai pas de handicap , comme la majorité des seppiens d'ailleurs .

Je pense qu' être IDE est incompatible avec la SEP , car ce métier est très fatiguant , très stressant et exigeant . Tout ça est très mauvais pour la SEP .

La sclérose en plaques est une maladie pénible , même quand elle est légère comme la mienne . La fatigue chronique et la fatiguaiblité extrême sont très invalidantes .

On peut en discuter en mp si tu veux .

Bon courage .

[haricot vert]

Je n'ai pas d' idée de reconversion, à part un métier moins difficile physiquement et plus sédentaire .

Je bosse aux vaccinations internationales aux consultations externes de mon hosto. C'est très intéressant et pas très physique.

Bon courage à toi et ménage-toi surtout.

[patin couffin]

tu as une multitudes de postes où il y a, certes du boulot, mais où les déplacements et mobilisations physiques des patient sont moindres, voire inexistantes:

- les consultations externes,
- les hospi des jour,
- les consultations observances pour les patients à pathologie chronique (sida, diabète, rhumato, etc)
- la médecine du travail,
- l'infirmière en psy extra hospitalier (cmp, cattp, nuit dans les éts à but lucratif)

J'ai même connu une collègue qui à la suite d'un cancer du sein avec ablation a pu retrouver un emploi de secrétaire dans son établissement.

Liste non exhaustive !

Bon courage

[celinette77]

bonjour , je suis ide liberale depuis 3 ans et diagnostiquée SEP depuis 1 mois et moi aussi je suis tres inquiete pour mon avenir....

[haricot vert]

Toutes les SEP sont différentes.

Certains malades ne seront jamais épuisés en permanence (c'est assez rare il est vrai), d' autres n' auront jamais de séquelles, d'autres feront une seule poussée puis plus rien ou seront tranquilles pendant 20,30 ans, d'autres seront d’emblée handicapés, etc .....

Celinette si tu n'es pas trop fatiguée , essaie de poursuivre en libéral tant que tu peux , tout en pensant à ta reconversion future assez rapidement.
Essaie de ne pas trop penser à la maladie , je sais c'est difficile surtout au début et n'hésite pas à consulter un psychologue spécialiste de la SEP.

Bon courage.

[haricot vert]

tu as une multitudes de postes où il y a, certes du boulot, mais où les déplacements et mobilisations physiques des patient sont moindres, voire inexistantes:

- les consultations externes,
- les hospi de jour : certains ne sont pas de tout repos, car station debout prolongée.
- les consultations observances pour les patients à pathologie chronique (sida, diabète, rhumato, etc)
- la médecine du travail : idem que les hospis de jour
- l'infirmière en psy extra hospitalier (cmp, cattp, nuit dans les éts à but lucratif)

J'ai même connu une collègue qui à la suite d'un cancer du sein avec ablation a pu retrouver un emploi de secrétaire dans son établissement.

Liste non exhaustive !

Bon courage

[celinette77]

Toutes les SEP sont différentes.
Certains malades ne seront jamais épuisés en permanence (c'est assez rare il est vrai), d' autres n' auront jamais de séquelles, d'autres feront une seule poussée puis plus rien ou seront tranquilles pendant 20,30 ans, d'autres seront d’emblée handicapés, etc .....

Celinette si tu n'es pas trop fatiguée , essaie de poursuivre en libéral tant que tu peux , tout en pensant à ta reconversion future assez rapidement.
Essaie de ne pas trop penser à la maladie , je sais c'est difficile surtout au début et n'hésite pas à consulter un psychologue spécialiste de la SEP.

Bon courage.

merci bcp, je continue en effet car en plus mon cabinet je viens de le creer en octobre 2011, mais je recherche desesperement une remplacante pour lever le pied de temps en temps au cas ou je suis fatiguée ... mais pas simple de trouver qq'un .....

[piks]

fait ce que tu veux faire! tu verra jusqu’où se trouve tes limites, mais surtout n'ai pas de regrets c'est la chose principale

bon courage a toi!

[celinette77]

merci, on verra pour le moment je vis au jour le jour ....

[Lechameaudu17]

Bonsoir,

Je suis ESI en troisième année, j'ai passé les concours en 2009 ( diagnostiquée sep 3 mois après) que je n'ai pas eus, repassés et eus en 2010.

En première année je supportais bien les stages avec des horaires hospitaliers ( 6h45 à 14h15 13h45 21h), je me levais encore plus tot, car j'habite la campagne et mes parents m'emmenaient. Cette année avec ces memes horaires et un lever plus tardif je suis épuisée. Au bout de deux trois heures de services je ne capte plus rien, traine la patte, réflechis dix fois plus lentement, je fais mes gestes très lentement car je ne sens plus le bout de mes doigts (pratique pour les prises de sang et les perfs hein.....)

C'est le deuxieme stage que je rate pour cette raison. Sur le plan théorique j'ai tout validé.

Je suis censée travailler mon mémoire, mais je n'y arrive pas, en rentrant de stage je suis épuisée donc je dors.

J'ai eu un long entretien avec la cadre du service, elle a été compréhensive et aidante, mais c'est mieux que je me mette en arret pour la fin de stage qui de toutes manieres ne sera pas validé.

Je suis au bout du bout physiquement et moralement.

Malgré le fait que je ne fasse plus trop de poussées, je vois bien que les symptomes latents gagnent de plus en plus de terrain.

J'envisage donc sérieusement de renoncer, malgré la frustration d'avoir perdu trois de ma vie, et mon combat au passage.

J'ai un rdv demain avec mon référent pédago à l'ifsi, mais quand je lui ai parlé de ma maladie, il m'a dit que ce n'était pas si grave puisque j'avais un TTT.