Fin de vie, soins palliatifs à domicile

[mariestella]

Bonjour à tous et à toutes. Je suis étudiante infirmière et je fais actuellement une recherche sur la prise en charge des patients en fin de vie à domicile, par les infirmières libérales. J'ai quelques questions, et si vous pouviez y répondre, ce serait génial!
Voilà, je me demande comment vous gérez l'accompagnement d'un patient en fin de vie et de sa famille à domicile? Comment vous organisez-vous avec les autres soins de votre tournée? Est-ce que vous vous organisez avec d'autres professionnels, des réseaux? Quel est votre propre ressenti dans ce genre de prise en charge? Quelles sont vos difficultés? (refus de soins des patients, distance relationnelle, vos propres émotions, ...) Et comment les gérez-vous? Y-a-t-il des réunions de concertation avec les médecins ou autres? Avez-vous reçu des formations sur les soins palliatifs? Y-a-t-il des Prescriptions Anticipées Personnalisées?
Merci beaucoup

[pamela06]

Voilà, je me demande comment vous gérez l'accompagnement d'un patient en fin de vie et de sa famille à domicile?

Pour ma part, on prend le temps qu'il faut. Parfois on reste plus d'une heure au domicile du patient. Je ne suis pas sûr qu'à l'hopital le patient bénéficie d'une présence exclusive d'une heure, c'est pour ça que je suis à 100 % pour la fin de vie à domicile et non en institution. C'est surtout le rôle de coordination qui nous prend le plus de temps car les médecins ne sont pas formés et c'est toujours nous qui leur disons quoi prescrire.

Comment vous organisez-vous avec les autres soins de votre tournée?

On s'arrange pour mettre le patient en début ou en fin de tournée pour libérer suffisament de place et on reste disponible 24h/24 pour le patient et sa famille.

Est-ce que vous vous organisez avec d'autres professionnels, des réseaux?
On a des prestataires de service pour le matériel médical, l'oxygène pompe à morphine ... ainsi dès que la prescription tombe on sait qui appeler et en général ils sont rapides et réactifs.

Le réseau de soins palliatif de notre région nous a plus mis des bâtons dans les roues qu'autre chose : ils ne travaillent pas le week-end donc pas de prescriptions en cas de problème, ils nous ont prescrit pour une patiente des doses de morphine trop faibles pour être efficaces, il a fallu taper du poing sur la table pour obtenir une fin de vie décente pour cette dame et encore on a ramé pour avoir quelque chose, sous prétexte qu'on était libérale donc pas forcément formées. On a décidé de ne plus travailler avec eux, car il y'a une partie business qui nous déplait fortement (on doit signer un papier comme quoi on s'engage à respecter leurs décisions, or dans le cas de notre patient, on a pas pu s'empêcher de protester et ils l'ont très mal pris).

Avec les médecins traitant ça se passe mieux, ils nous font confiance : on leur demande quelques chose, on l'a et tout se passe bien. Certains ont tout de même tendance à tout savoir en théorie mais sur le terrain c'est nous qui sommes présentes, et notre rôle o nos compétentes sont souvent sous estimées.

Quel est votre propre ressenti dans ce genre de prise en charge? Quelles sont vos difficultés? (refus de soins des patients, distance relationnelle, vos propres émotions, ...)

Et comment les gérez-vous? Y-a-t-il des réunions de concertation avec les médecins ou autres? Oui on essaie d'être présentes quand le médecin vient pour faire le point sur la situation du patient. Si ce n'est pas possible, on lui téléphone.

Avez-vous reçu des formations sur les soins palliatifs? pas particulièrement, mais je ne pense pas que cela soit nécessaire.


Y-a-t-il des Prescriptions Anticipées Personnalisées? Les médecins nous les font volontiers si on le leur demande car ils passent généralement 1 fois par semaine, le reste du temps c'est nous qui gérons.

Le réseau avec qui on a travaille, on a insisté pour avoir un protocole progressif pour les doses de morphine, mais le protocole était tellement ridicule comparé à la douleur de la patiente que ça n'a servi à rien (elle avait des doses d'enfant et n'était pas soulagée du tout).

[mariestella]

Merci beaucoup pamela06 d'avoir pris le temps de répondre à mes questions.
Je souhaiterais juste savoir dans quelle région, département vous exercez. Etes-vous infirmière dans un cabinet libéral? Si oui, combien de collègues êtes-vous? Aussi, vous travaillez en Soins À Domicile? ou en Hospitalisation À Domicile? ou en Service de Soins Infirmiers À Domicile? (j'ai appris qu'il y avait ses 3 modes de prise en charge à domicile...)
Merci beaucoup

[caducee1717]

Voilà, je me demande comment vous gérez l'accompagnement d'un patient en fin de vie et de sa famille à domicile?

Je reprend la réponse de Pamela et je vais la compléter avec ma "petite expérience personnelle" (elle a déjà dit beaucoup de choses )
Pour ma part, on prend le temps qu'il faut. Parfois on reste plus d'une heure au domicile du patient. Je ne suis pas sûr qu'à l'hopital le patient bénéficie d'une présence exclusive d'une heure, c'est pour ça que je suis à 100 % pour la fin de vie à domicile et non en institution. C'est surtout le rôle de coordination qui nous prend le plus de temps car les médecins ne sont pas formés et c'est toujours nous qui leur disons quoi prescrire.
Je m'adresse le plus souvent possible directement au médecin traitant (via son numéro de portable), et je lui demande de noter ses jours de passage dans le dossier de soin ("mon" dossier de soin), de façon à anticiper au maximum les prescriptions nécessaires au bon déroulement de la prise en charge. Dans la mesure du possible j'essaie de faire coïncider son passage avec l'un de mes passages quotidiens car on a beau écrire on s'aperçoit que lorsque l'on se voit réellement chez le patient on peut aborder davantage de points importants et partager nos points de vue.

Comment vous organisez-vous avec les autres soins de votre tournée?
J'essaie de prioriser les soins et de dégager tout le temps nécessaire pour une prise en charge adaptée. Cependant j'essaie également de ne pas forcément venir trop tôt le matin pour le premier passage (sauf si nécéssité par rapport à la pose ou dépose de perf, nutrition, injection à horaires "fixes") afin de laisser un peu de confort également à la famille car les nuits peuvent aussi être éprouvantes pour l'entourage...
Je reste joignable à tout moment également.
Lorsque j'ai une prise en charge "lourde" j'en fais part également à mes autres patients afin qu'ils se montrent plus flexibles si besoin : en général ça aide à organiser au mieux sa tournée pour satisfaire tout le monde sans être trop parasité par les petites "exigences" des uns ou des autres...Il reste tout de même un esprit de "solidarité" chez les patients dans ce genre de situation qui fait qu'ils se montrent bien plus compréhensifs
A contrario si j'ai un appel pour une prise de sang que le patient souhaite par exemple à un horaire qui vraiment n'est pas compatible l'organisation globale de la tournée je l'oriente alors vers une de mes collègues d'un autre cabinet car je ne souhaite pas "batailler" et me retrouver totalement "speed" donc moins disponible pour la personne qui requiert le maximum d'attentions...



On s'arrange pour mettre le patient en début ou en fin de tournée pour libérer suffisament de place et on reste disponible 24h/24 pour le patient et sa famille.

Est-ce que vous vous organisez avec d'autres professionnels, des réseaux?
On a des prestataires de service pour le matériel médical, l'oxygène pompe à morphine ... ainsi dès que la prescription tombe on sait qui appeler et en général ils sont rapides et réactifs.
Idem, j'ai l'habitude de bosser avec un prestataire fiable (sous réserve que l'hôpital n'ait pas déjà contacté quelqu'un en amont...)

Le réseau de soins palliatif de notre région nous a plus mis des bâtons dans les roues qu'autre chose : ils ne travaillent pas le week-end donc pas de prescriptions en cas de problème, ils nous ont prescrit pour une patiente des doses de morphine trop faibles pour être efficaces, il a fallu taper du poing sur la table pour obtenir une fin de vie décente pour cette dame et encore on a ramé pour avoir quelque chose, sous prétexte qu'on était libérale donc pas forcément formées. On a décidé de ne plus travailler avec eux, car il y'a une partie business qui nous déplait fortement (on doit signer un papier comme quoi on s'engage à respecter leurs décisions, or dans le cas de notre patient, on a pas pu s'empêcher de protester et ils l'ont très mal pris).

Chez moi un SSIAS "leader" sur le secteur qui n'hésite pas à "déposséder" les IDELS de leur investissement auprès des patients en fin de vie à la moindre occasion. Je me suis faite court-circuitée plusieurs fois au détour d'une hospitalisation temporaire donc, désormais, j'explique à la famille comment ça se passe, je leur demande quels sont leurs souhaits pour la continuité de la prise en charge et s'ils souhaitent que ce soit toujours moi qui continue je leur demande de bien vouloir le signaler noir sur blanc dans le dossier de soin du centre hospitalier...

Avec les médecins traitant ça se passe mieux, ils nous font confiance : on leur demande quelques chose, on l'a et tout se passe bien. Certains ont tout de même tendance à tout savoir en théorie mais sur le terrain c'est nous qui sommes présentes, et notre rôle o nos compétentes sont souvent sous estimées.
Je rajouterai que souvent ils sont même surpris de voir tout ce qu'une IDEL est capable de faire au cours d'une prise en charge "digne" de ce nom...A croire que dans leur esprit seules les IDE "hospitalières" ont les compétences...

Quel est votre propre ressenti dans ce genre de prise en charge? Quelles sont vos difficultés? (refus de soins des patients, distance relationnelle, vos propres émotions, ...)
Ma difficulté principale et récurrente c'est de trouver le protocole antalgique le plus adapté à l'état du patient. Les médecins traitants sont parfois "frileux" et avancent à pas de fourmis alors que c'est bien en dessous de la réalité thérapeutique. Je n'hésite donc pas à établir une fiche EVA que je laisse bien en place afin que le médecin soit conscient du ressenti du patient et tente d'y répondre de façon plus adaptée.

Et comment les gérez-vous? Y-a-t-il des réunions de concertation avec les médecins ou autres? Oui on essaie d'être présentes quand le médecin vient pour faire le point sur la situation du patient. Si ce n'est pas possible, on lui téléphone.

Avez-vous reçu des formations sur les soins palliatifs? pas particulièrement, mais je ne pense pas que cela soit nécessaire.
Lors de mes études nous avions eu un module optionnel sur l'accompagnement de fin de vie, et à l'issue de ma formation j'ai travaillé plusieurs mois dans une petite unité de soins palliatifs.
Néanmoins je ne pense pas qu'une "absence" de formation spécifique soit nécessairement un obstacle à une bonne prise en charge qui doit surtout mobiliser du bon sens, de l'observation, de la bonne volonté, des connaissances (douleur, psy, phisiopatho...etc) et des qualités humaines.

Y-a-t-il des Prescriptions Anticipées Personnalisées? Les médecins nous les font volontiers si on le leur demande car ils passent généralement 1 fois par semaine, le reste du temps c'est nous qui gérons.
Lorsque je vois le médecin traitant (1 fois par semaine) nous essayons d'anticiper les problèmes potentiels afin de dégager la conduite à tenir si besoin, et de là découlent naturellement des prescriptions anticipées ou des protocoles...


Le réseau avec qui on a travaille, on a insisté pour avoir un protocole progressif pour les doses de morphine, mais le protocole était tellement ridicule comparé à la douleur de la patiente que ça n'a servi à rien (elle avait des doses d'enfant et n'était pas soulagée du tout).

[pamela06]

Merci beaucoup pamela06 d'avoir pris le temps de répondre à mes questions.
Je souhaiterais juste savoir dans quelle région, département vous exercez. Etes-vous infirmière dans un cabinet libéral? Si oui, combien de collègues êtes-vous? Aussi, vous travaillez en Soins À Domicile? ou en Hospitalisation À Domicile? ou en Service de Soins Infirmiers À Domicile? (j'ai appris qu'il y avait ses 3 modes de prise en charge à domicile...)
Merci beaucoup

J'exerce en région PACA, dans le département des Alpes-Maritimes.
Oui je suis IDEL dans un cabinet d'infirmières libérales, nous sommes 2 (moi et ma collègue).

Je rejoins Caducée sur le fait que les patients et leurs familles sont parfois étonnés de la largeur de notre champ d'action. Quand on arrive à mettre en place un lit médicalisé, une aspiration, du matériel d'oxygénothérapie ... livré et installé dans l'heure, quand on prend en charge le patient jusqu'à la fin, qu'on écoute la famille et ses demandes, la plupart du temps les gens sont surpris.

Souvent on nous pense capable de faire "juste" les toilettes et les prises de sang

Sur le fait que certains médecins sont frileux quand à l'emploi des antalgigues morphiniques en fin de vie, c'est une réalité même les médecins qui travaillent en palliatifs (c'est le comble !). Je regrette qu'il n'y ait pas des protocoles hospitaliers qui soient envoyés aux médecins généralistes, qui leur permettraient de mieux prendre conscience des doses possibles.

[mariestella]

Merci beaucoup caducee40 d'avoir aussi pris le temps de répondre. J'en sais un peu plus maintenant. Je vais reposer les mêmes questions qu'à pamela06. Alors j'aimerais savoir dans quelle région, département vous exercez. Etes-vous infirmière dans un cabinet libéral? Si oui, combien de collègues êtes-vous? Aussi, vous travaillez en Soins À Domicile? ou en Hospitalisation À Domicile? ou en Service de Soins Infirmiers À Domicile? (j'ai appris qu'il y avait ses 3 modes de prise en charge à domicile...)

Les réponses sont très intéressantes et j'ai d'autres petites questions pour vous pamela et caducee (d'autres personnes peuvent aussi répondre ) Ca fait combien de temps que vous êtes infirmière libérale? J'ai déja fait un stage en libéral mais il n'y avait pas de dossier patient... Vous avez un dossier de soins pour chaque patient? Il reste au domicile du patient ou à votre cabinet? Est-ce que vous travaillez aussi en collaboration avec des psychologues, des kiné, ...?
Si vous voulez rajouter autre chose, no soucy!

Merci beaucoup

[pamela06]

Ca fait combien de temps que vous êtes infirmière libérale? J'ai déja fait un stage en libéral mais il n'y avait pas de dossier patient... Vous avez un dossier de soins pour chaque patient? Il reste au domicile du patient ou à votre cabinet? Est-ce que vous travaillez aussi en collaboration avec des psychologues, des kiné, ...?

Pour ma part ça fait 4 ans que je suis en libéral. On a des "dossier" : en fait des cahiers de brouillon où l'on note les soins au jour le jour.

Pour les patients en fin de vie, nos prestataires nous fournissent des classeurs avec des fiches de surveillance un peu plus élaborées (surveillance de l'état général du patient, surveillance d'un patient sédaté ...) et on les utilise volontiers.

Le dossier reste au domicile du patient, on ne les garde pas avec nous. Ainsi la collègue qui reprend du service sait exactement ce qui s'est passé les jours d'avant.

On invite également les kinés et les médecins à noter leurs passages dans le même cahier pour ne rien perdre.

Au niveau collaboration, on travaille essentiellement avec les médecins et les kinés. Les psychologues je n'en ai encore jamais vu à domicile. Pour les kinés on a surtout un contact téléphonique avec eux, car ils interviennent après nos soins et il est rare quand on se croise.

[caducee1717]

Merci beaucoup caducee40 d'avoir aussi pris le temps de répondre. J'en sais un peu plus maintenant. Je vais reposer les mêmes questions qu'à pamela06. Alors j'aimerais savoir dans quelle région, département vous exercez. Etes-vous infirmière dans un cabinet libéral? Si oui, combien de collègues êtes-vous? Aussi, vous travaillez en Soins À Domicile? ou en Hospitalisation À Domicile? ou en Service de Soins Infirmiers À Domicile? (j'ai appris qu'il y avait ses 3 modes de prise en charge à domicile...)

Les réponses sont très intéressantes et j'ai d'autres petites questions pour vous pamela et caducee (d'autres personnes peuvent aussi répondre ) Ca fait combien de temps que vous êtes infirmière libérale? J'ai déja fait un stage en libéral mais il n'y avait pas de dossier patient... Vous avez un dossier de soins pour chaque patient? Il reste au domicile du patient ou à votre cabinet? Est-ce que vous travaillez aussi en collaboration avec des psychologues, des kiné, ...?
Si vous voulez rajouter autre chose, no soucy!

Merci beaucoup

Libérale depuis 9 ans, au départ dans un cabinet de 2 IDELS, puis à la faveur d'une "migration " géographique j'ai recrée un cabinet seule en janvier 2011, mais maintenant j'ai une remplaçante environ 5 jours par mois + vacances + parfois période de formation conventionnelle (ouf) .
J'ai élaboré mon propre dossier de soins, qui reste chez le patient, et qui est un dossier "partagé" sur lequel les autres intervenants peuvent apporter leur contribution (le plus souvent c'est le médecin, parfois le kiné). Pour ce qui est des psychologues je n'en n'ai jamais "croisé" au domicile des patients (tant en soins palliatifs qu'en soins "tout court")...
Je travaille "seule" c'est à dire pas dans le cadre d'une collaboration avec un SSIAD ou HAD, non pas parce que je ne le souhaite pas mais simplement parce que je n'ai jamais été sollicitée dans mon "nouveau" département. Comme je l'ai dit dans ma première réponse ici c'est ou l'IDEL ou l'HAD du centre hospitalier, ou le SSIAD hyper "puissant" mais pas les uns avec les autres...Dans mon département précédent on pouvait parfois être amené à travailler ensemble, mais pas ici...
En revanche j'ai un "bon" prestataire de matériel qui est aussi un des éléments clé de l'organisation à domicile.

[mariestella]

Merci infiniment de vos réponses! De ce que je comprend, vous élaborez vous-même un dossier pour le patient. Je pose peut-être une question bête, mais est-ce qu'il a une valeur légale du coup?
J'ai des nouvelles questions qui viennent à chaque fois. Je me demandais combien de patients (en moyenne) vous aviez par jour, par tournée? Et du coup, combien de patient en soins palliatifs, à peu près?
Je suis d'accord aussi avec le fait que les soins palliatifs doivent pouvoir se développer à domicile, mais vous qui y êtes confrontés quotidiennement, est ce que vous voyez des choses qui pourraient être améliorées? Est-ce qu'on peu faire mieux?
Oui aussi, je me questionne sur vos ressentis. Quand une situation devient vraiment difficile, arrivez-vous à garder une "bonne distance professionnelle"? Est-ce que vos émotions ne vous submergent pas? Vous arrive-t-il de craquer? La souffrance physique se soigne par des antalgiques (même si apparemment les doses ne sont pas vraiment adaptées) mais comment gérer la souffrance psychologique des patients et de leur famille? Avez-vous la possibilité de parler, de "vider votre sac" à quelqu'un? Un autre professionnel, une collègue?
(Excusez-moi si les questions sont trop personnelles)
Merci en tout cas!

[pamela06]

Merci infiniment de vos réponses! De ce que je comprend, vous élaborez vous-même un dossier pour le patient. Je pose peut-être une question bête, mais est-ce qu'il a une valeur légale du coup?
J'ai des nouvelles questions qui viennent à chaque fois. Je me demandais combien de patients (en moyenne) vous aviez par jour, par tournée? Et du coup, combien de patient en soins palliatifs, à peu près?
Je suis d'accord aussi avec le fait que les soins palliatifs doivent pouvoir se développer à domicile, mais vous qui y êtes confrontés quotidiennement, est ce que vous voyez des choses qui pourraient être améliorées? Est-ce qu'on peu faire mieux?
Oui aussi, je me questionne sur vos ressentis. Quand une situation devient vraiment difficile, arrivez-vous à garder une "bonne distance professionnelle"? Est-ce que vos émotions ne vous submergent pas? Vous arrive-t-il de craquer? La souffrance physique se soigne par des antalgiques (même si apparemment les doses ne sont pas vraiment adaptées) mais comment gérer la souffrance psychologique des patients et de leur famille? Avez-vous la possibilité de parler, de "vider votre sac" à quelqu'un? Un autre professionnel, une collègue?
(Excusez-moi si les questions sont trop personnelles)
Merci en tout cas!

Je pense que n'importe quel dossier a une valeur légale : ce n'est pas le contenant mais le contenu le plus important

Sinon par jour on a une 20 aine de patients car on fait pas mal de nursing. Pour les palliatifs on en a pas toute l'année : en moyenne 4 par an environ.

Pour ce qui pourrait être amélioré, au niveau infirmier je pense qu'on est déjà bien. Après la famille se plaint souvent de ne pas pouvoir souffler car ils doivent veiller sur leur proche. Les aides à domiciles demandent une participation à la famille, donc ça serait bien que des personnes qualifiées viennent prendre le relais de temps en temps.

Par rapport à la distance professionnelle, pour ma part j'essaie d'être proche de la famille pour toutes les questions et les problèmes du quotidien, mais sans trop me laisser envahir non plus, ce n'est pas facile tout le temps j'avoue. Notre dernière patiente en palliatif était une jeune de 40 ans qui est partie en laissant une fille de 12 ans ... ça a été dur pour nous, on avait un peu le cafard après, mais pour le moment on a encore jamais "craqué". L'entente entre les collègues est primordiale, on en parle spontanément entre nous avant que ça n'arrive.

Vu l'absence de psychologue à domicile, la famille se confie facilement à nous car on intervient 2 à 3 fois par jours donc des liens se créent. Les IDE n'ont pas tellement de formation pour cela, mais ça ne pose pas de problème.

Les gens se posent beaucoup de questions à propos de la mort, quand ça va arriver car ils ont peur de ne pas être présent, ce qu'il faut faire à ce moment là ... on essaie de répondre sans tabous même si on ne peut jamais vraiment prévoir le moment où ça va arriver, mais on arrive à voir quand les derniers instants arrivent.

Pour vider mon sac, je rentre chez moi avec une bonne musique dans la voiture, j'en parle parfois à mon conjoint qui n'est pas du tout dans le milieu médical mais il comprend beaucoup de choses. Ceci dit je n'en parle pas trop parce que je ne veux pas "ramener du boulot à la maison". L'idéal pour moi reste de sortir en famille, de voir des gens qui vont bien et qui s'amusent et de se dire que c'est le cycle naturel de la vie, et qu'on ne peux rien y changer.

[execho]

Le service social de la cpam dont dépend le malade avec une déclaration du médecin signalant le malade en soin palliatif,fourni une aide financière sur critères de revenus.Cette aide est pour le financement de gardes malades à domicile jour et nuit pour épauler les familles.Cette aide finance aussi les protections pour incontinence et les médicaments ou objets de soins(gants jetables) non remboursés.Le médecin contacte le service pour recevoir le papier officiel à remplir et l'assistante sociale se déplace pour évaluer les besoins.L'IDEL présente est de grande utilité pour cette évaluation.

[pamela06]

Je ne le savais pas, merci pour l'info !!

[mariestella]

Ah je ne le savais pas non plus!
J'aurais voulu savoir aussi quels sortes de soins vous prodigués à ces patients en fin de vie? Est-ce que vous prenez en charge des enfants aussi?
Je crois savoir que chaque acte infirmier est coté par un indice qui à une certaine valeur "monétaire". C'est quel genre d'organisme qui vous verse votre salaire après? Et votre organisme de cotisation pour la retraite?
Merci de vos lumières!

[caducee1717]

Ah je ne le savais pas non plus!
J'aurais voulu savoir aussi quels sortes de soins vous prodigués à ces patients en fin de vie?
Soins d'hygiène et de nursing (toilette, prévention d'escarres, soins de bouche,changes...)
Injection,scut, IM mais plus souvent IV ou IVC (intra-veineuse par voie centrale), perfusions, seringues électriques d'antalgiques, nutrition entérale, pansements...
Est-ce que vous prenez en charge des enfants aussi?
non...le plus souvent les enfants sont pris en charge directement en unité hospitalière...Et pour ma part je dirais...tant mieux car je ne suis pas sûre de pouvoir gérer l'accompagnement de fin de vie d'un enfant...
Je crois savoir que chaque acte infirmier est coté par un indice qui à une certaine valeur "monétaire". C'est quel genre d'organisme qui vous verse votre salaire après?
La caisse d'assurance maladie dont relève le patient


Et votre organisme de cotisation pour la retraite?
la CARPIMKO qui est le régime dont relève les IDELS;
Merci de vos lumières!

[Vanice]

C'est quel genre d'organisme qui vous verse votre salaire après?

Nous sommes libérales , par conséquent nous n'avons pas de salaire