Fin de vie, soins palliatifs à domicile

[mariestella]

La loi Leonetti de 2005 "condamne l'obstination déraisonnable, donne droit au malade de refuser un traitement (...)". Vous est-il arrivez d'être face à un patient "las de vivre", refusant des traitements? Si oui, comment gérez-vous cela à domicile? Vous mettez en place un "entretien d'aide" (écoute active, empathie, ...)? Vous tentez de discuter pour le "convaincre"? Vous faites appel au médecin?
Toutes vos réponses m'intéresse!
Merci!

[mariestella]

Êtes-vous parfois en désaccord avec le médecin traitant du patient, par rapport à la prise en charge? Avez-vous le temps de discuter tous les deux? avec le patient et sa famille?
Merci

[caducee1717]

La loi Leonetti de 2005 "condamne l'obstination déraisonnable, donne droit au malade de refuser un traitement (...)". Vous est-il arrivez d'être face à un patient "las de vivre"

Souvent..proportionnellement bien sûr au nombre d'accompagnements de fin de vie que j'ai pris en charge. Je dirais...pratiquement à chaque fois en fait.

, refusant des traitements?
Oui, ça arrive à un moment ou à un autre lorsque le patient en a assez d'être "techniqué", "piqué" de multiples fois par exemple.


Si oui, comment gérez-vous cela à domicile?
- je le laisse exprimer sa lassitude, avec ses mots, je l'écoute, je reprends parfois les mots qu'il utilise pour lui monter que j'ai bien entendu...et compris.
- je ne suis pas là pour le faire nécessairement changer d'avis, ce n'est pas mon rôle, ce n'est pas non plus ce qu'il attend de moi...
- j'en parle bien sûr au médecin référent qui aura un ou plusieurs entretien avec le patient à ce sujet pour prendre la mesure de la volonté du patient.
- je suggère parfois au médecin d'alléger la prise en charge de tout ce qui peut l'être pour la rendre plus acceptable par le patient, ce qui peut s'apparenter à une négociation, tout en essayant de maintenir un confort maximal notamment en terme d'antalgiques par exemple (on peut parfois modifier les posologies et supprimer une prise ou une injection, ou changer la forme d'administration)
- dans a mesure où il ne m'est jamais arrivé d'accompagner quelqu'un à domicile qui n'avait pas connaissance de l'issue de sa pathologie il est nécessaire de tenir compte du ressenti du patient. C'est SON choix, pas le mien, ni celui du médecin, ni celui de ses proches...Après il faut essayer d'adapter la demande du patient pour que malgré tout cela reste "acceptable" pour son entourage qui n'est pas préparé à faire face en toutes circonstances (voir un visage tordu de douleur ou entendre des gémissements peut être particulièrement éprouvant pour la famille).


Vous mettez en place un "entretien d'aide" (écoute active, empathie, ...)?
ça ne se planifie pas de façon formelle, ça se fait au long cours, en fonction de l'état du patient, de sa réceptivité, de son envie, mais je dirai que dans ce genre de prise en charge ça se fait à chaque instant, à travers chaque geste. L'empathie, l'écoute, passe aussi par le geste apaisant, le sourire, parfois même (et souvent) par l'humour ou le silence, pas nécessairement par des phrases toutes faites. Il n'est pas toujours nécessaire de combler le silence par des mots...
C'est difficile à expliquer mais il ne faut surtout pas imaginer que tous les soins se font dans un silence quasi religieux, dans une sorte de recueillement implicite, ou je ne sais quoi. Une prise en charge "naturelle" mobilisant les mêmes qualités que n'importe quelle autre prise en charge avec une adaptation "sur l'instant" est bien plus aidante et appréciée par le patient que s'il sent trop de "retenue", de solennité chez tout ceux qui entrent dans sa chambre...


Vous tentez de discuter pour le "convaincre"? Vous faites appel au médecin?
Toutes vos réponses m'intéresse!
Merci!

[pamela06]

Non ça ne m'est pas encore arrivé

[mariestella]

Merci à toutes et tous d'avoir pris le temps de répondre à mes questions aussi précisément! Maintenant j'en sais un peu plus! Bon courage dans votre travail!

[caducee1717]

Le patient que je prenais en charge il y a quelques temps et qui avait été réhospitalisé pour équilibrage du traitement antalgique rentre à domicile demain. Et il sera suivi en parallèle par un réseau mobile de soins palliatifs composé d'un médecin, de deux infirmières coordinatrices, et d'une psychologue. Des réunions d'évaluation auront lieu régulièrement pour adapter au mieux la prise en charge.
Ce sera donc la première fois que je pourrai "m'appuyer" sur un réseau, je pense que ça peut être vraiment bien pour le patient mais également pour moi.

[pamela06]

Les 2 expériences que j'ai eu avec un réseau de soins palliatifs ont été pires que tout, que ce soit pour le patient, sa famille et même pour nous. J'espère que ça ne sera pas le cas pour toi, mais nous ils ont vraiment semé la zizanie et ont fait n'importe quoi.

[caducee1717]

Aïe, bon ben j'espère que ce sera pas la cata...
Je vais voir ça, et je te dirai dans quelques jours ce que j'en pense, mais j'espère que ça va apporter un + ....et non pas un -

[stephy]

ben moi j'ai eu ce cas une fois j'ai rencontré l'infirmier coordinateur chez ma patiente
il m'a proposé de signer leur contrat avec en prime une somme de 50 euros (si je me souviens)mais j'ai refusé de signer pour ma part ce réseau de soins palliatif ne sert à rien

[pamela06]

En contrepartie d'un dédommagement pour le temps passé aux réunions, on te demande de signer un contrat qui te lie au réseau, or on est indépendantes, ça m'a semblé très bizarre.

Je me suis faite avoir comme une bleue. Une fois que j'avais signé je n'ai plus eu mon mot à dire, on devait appliquer les protocoles du réseau alors que les doses de morphine étaient clairement insuffisantes pour notre patiente, impossible de faire intervenir un autre médecin puisque le réseau avait ses propres médecins et IDE coordinatrice.

Ils prévoyaient leurs réunions en nous prévenant au dernier moment alors que c'était quand même nous les premières concernées, puisqu'on était les seules à faire les soins. Ils débarquaient à 4 chez la famille, en prévenant 1h à l'avance alors que parfois la famille devait faire les courses ... de notre côté il fallait qu'on décale les autres patients pour être dispo car ils nous faisaient comprendre qu'ils pouvaient pas prévoir (et nous on devait être à leur dispo !!).

Ils ont mis beaucoup de matériel en place, alors que nous on a toujours fonctionné avec des patchs de durogésic qui soulagent bien et sont discrets. Du coup la chambre était envahie de pompes et de machines, la famille était choquée surtout la fille de la patiente (12 ans).

On a eu un problème un week-end avec un le lundi ferié (donc 3 jours ou personne n'était joignable, à nous de nous dem..... !). La patiente avait mal et les doses ne suffisaient pas. On avait réclamé un protocole anticipé qu'on a jamais eu, on nous prescrivait tout au compte goutte, et en plus leurs passages n'étaient pas en concordance avec les ordos donc on s'est retrouvées à court d'antalgiques (obligés d'aller aux urgences se faire dépanner )

Evidemment le week-end, personne n'était joignable. Le réseau avait prévenu le samu en cas de problème, ils étaient censé intervenir en cas d'absence du réseau ... mais quand on les a appelé bizarrement ils n'étaient pas au courant et n'ont ni voulu se déplacer, ni nous donner un protocole d'augmentation de la morphine

On a du prendre sur nous et coller un durogesic que la famille avait ... ça craint légalement parlant mais comment faire quand personne n'est joignable, qu'on se fait balader de SOS médecin au samu et que le médecin traitant n'est pas joignable non plus. Bien entendu quand le réseau l'a appris on s'est faites engueulées

Sinon on avait déjà eu des soucis pour une autre prise en charge : la famille souhaitait que le fils ait une fin de vie à domicile. Nous c'était notre premier patient en palliatif, on a voulu faire les choses bien et on a contacté ce réseau.

Ils sont arrivés en nous faisant comprendre que c'était eux les spécialistes et que nous, pauvres libérales, c'était pas de notre ressort de gérer ce type de soins.

Ils ont voulu faire intervenir leur propres IDE et nous écarter de la prise en charge alors qu'on avait le patient en charge depuis plusieurs années (business is business) !! On s'y est opposées, et la famille aussi donc ils ont du accepter.

Le patient avait une VVP et s'arrachait ses perfs, le réseau a décidé d'une pose de VVC (PAC). Ils l'ont envoyé à l'hôpital (dans leur service) à l'autre bout du département, donc la famille ne pouvait s'y rendre tous les jours.

Ils l'ont fait rentrer dans le service un vendredi alors qu'ils savaient très bien qu'il n'aurait aucun soin avant le lundi matin (mais comme ça ils ont gratté 3 jours d'hospi ).

Durant le week-end, le patient à fait de la tempé, impossible de lui poser la chambre implantable. Au lieu de le renvoyer à domicile avec des antibio, ils l'ont gardé, lui ont fait des tas d'examens inutiles (des hémocs et des scans à gogo pour savoir où il en était alors que ces examens avaient déjà été réalisés auparavant car il était suivi par un oncologue, il aurait suffit qu'ils demandent le dossier au lieu de tout refaire ...

Au final : le patient est décédé dans le week-end, seul dans sa chambre, en pleine nuit, entre 2 rondes du personnel, sans avoir vu sa famille depuis le vendredi ... on avait les BOULES !

J'espère vraiment que ça sera différent pour toi, mais pour nous c'est hors de question de faire appel à eux de nouveau, car pour le reste de nos patients ça s'est toujours très bien passé, ils partent sereinement, en famille et sans douleur.

[caducee1717]

merci de vos témoignages les filles, je vais en tenir compte lors de la prise de contact... J'espère du fond du coeur que tous les réseaux ne sont pas comme ceux que vous avez rencontré mais...bref, je vais être vigilante et attentive.

Je vous tiendrai au courant.

Merci encore.

[caducee1717]

Bon ben finalement jene pourrai pas apporter de l'eau à vos moulins sur le réseau "palliatifs" local car en définitive le patient qui devait rentrer hier à 14 h 30 à son domicile ne rentrera pas...Sa famille m'a téléphoné...à 15 h...pour me dire qu'il était mourrant...

[pamela06]