syndrome de wiedemann beckwith

[helene25]

bonsoir!
j'ai eu dans mon service récemment un nné atteint de ce syndrome. ce que je sais c'est qu'il comporte une visceromégalie et une macroglossie, ainsi que des risques d'hypoglycemie en période néonatale et de tumeurs embryonnaires. par contre, j'aimerais en savoir plus, notamment sur le devenir de ces enfants au niveau développement intellectuel, l'esperance de vie....
j'ai fait des recherches en vain sur internet...
donc je me tourne vers vous... auriez vous des infos?
merci bcp

[Leopold Anasthase]

j'ai fait des recherches en vain sur internet...

Juste pour voir... Où et comment avez-vous cherché ?

[helene25]

j'ai fini par trouver un site intéressant, il faut croire que j'avais mal cherché (comme vous le sous entendez judicieusement leopold... )
voici le lien si ça vous intéresse :
http://www.geocities.com/beckwith_wiede ... _fren.html

[F.L.E.U.R]

j'ai trouvé ça entre autres en écrivant Beckwith en premier (en écrivant Wiedeman en 1er j'avais une seule réponse en français et toutes les autres en anglais)...comme quoi ça tient à peu de choses.
En plus c'est un site sur les maladies orphelines (à garder en favori pour une autre fois... )

orpha.net

[helene25]

merci hibiscus !
j'avais trouvé celui là aussi mais il ne repondait pas vraiment à mes questions.... et j'ai effectivement mis orpha net en favori car en ce moment nous avons des enfants qui ont des maladies toutes plus bizarres et rares les unes que les autres...